Cahier 12 – Participeren met een Autisme Spectrum Stoornis
Aanbevelingen

In deze slotparagraaf worden zeven aanbevelingen voor zowel de wetenschap als de praktijk geformuleerd, voortkomend uit de resultaten van de verschillende deelprojecten in dit rapport. Met deze aanbevelingen proberen we een aantal concrete handvatten te geven waarmee de begeleiding en ondersteuning van jongeren met ASS richting werk kan worden geoptimaliseerd.

1 Inzichtelijk maken van problematiek doelgroep

Bij jongeren met ASS en een normaal of hoog IQ is aan de buitenkant veelal niet goed zichtbaar dat zij een beperking hebben. Bovendien is er vaak sprake van bijkomende problematiek, die de kansen op succesvolle arbeidsparticipatie belemmeren. Drie kenmerken uit de ontwikkelingsgeschiedenis blijken belangrijke indicatoren voor latere kansen op succes. Te weten: ‘events’ (gebeurtenissen zoals uit huis plaatsing, schoolverlaten en/of opname), medicatiegebruik en type onderwijs (zie deelstudie 4). Op volwassen leeftijd blijken prikkelverwerkingsproblematiek, eigeneffectiviteit en ervaren werkplezier belangrijke voorspellers voor duurzame arbeidsparticipatie (deelstudie 6). Om een goed beeld van de persoon te krijgen, is het van belang om enerzijds de relevante informatie uit de ontwikkelingsgeschiedenis mee te nemen bij het inschatten van iemands arbeidsmogelijkheden. Anderzijds is het belangrijk om goed in kaart te brengen welke belemmeringen in de huidige situatie de kansen op werk kunnen beïnvloeden, zowel in thuis- als werkomgeving.

Concrete aanbevelingen

• Relevante informatie afkomstig uit de ontwikkelingsgeschiedenis meenemen bij inschatting van arbeidsmogelijkheden van mensen met ASS.

• Aanwijzingen voor overvraging zoals prikkelverwerkingsproblematiek en een (te) hoge eigen effectiviteit meenemen bij inschatting van arbeidsmogelijkheden en bij het realiseren van duurzame arbeid.

• Trainen van professionals die werken met mensen met ASS in het ‘kijken voorbij de diagnose’: er bewust van zijn dat het vaak lijkt of de beperking minder ernstig is dan in werkelijkheid het geval is, omdat mensen met ASS en een normaal of hoog IQ zichzelf vaak goed kunnen presenteren. Hoe hoger de intelligentie, hoe meer de beperking wordt gemaskeerd.

• Er is onderzoek nodig om te begrijpen hoe het concept eigeneffectiviteit, mogelijk in relatie met een hoog IQ, bij deze doelgroep samenhangt met kansen en belemmeringen op duurzame arbeidsparticipatie. De aanwijzingen uit dit en ander onderzoek van mogelijke samenhang van een hoger IQ met meer slaapproblemen en prikkelverwerkingsproblematiek, vereist meer onderzoek om met die kennis deze mensen beter te kunnen begeleiden in de toekomst.

2 Vergroten rol sociaal netwerk

Cliënten met ASS schatten hun eigen arbeidsvermogen vaak beter in dan dat in werkelijkheid het geval is. In dit onderzoek bleek zoals gezegd dat een hoge mate van eigeneffectiviteit (vertrouwen in eigen kunnen) samenhing met een kleinere kans om duurzaam in werk te participeren (deelstudie 6). Cliënten met ASS schatten hun eigen arbeidscompetenties significant hoger in dan hun ouders en begeleiders (deelstudie 1). Het lijkt er op dat een grote groep zichzelf als het ware overschat. Om een zo betrouwbaar mogelijk beeld te krijgen van de participatiemogelijkheden van Wajongers met ASS, is het daarom van belang om aanvullende informatie te gebruiken bij de beoordeling en bij het opstellen van een participatieplan en advies. De betrouwbaarheid van een beoordeling van competenties (deelstudie 1) en de kwaliteit van begeleiding worden hierdoor bevorderd, waardoor ook het beroepskeuzeproces in goede banen kan worden geleid (deelstudie 2).

Concrete aanbevelingen

• Het in kaart brengen en betrekken van het sociale netwerk van de jongere bij begeleiding naar werk.

• Aan de hand van dagverhalen en concrete voorbeelden doorvragen naar het functioneren van de cliënt in de thuissituatie, op school en in stage en/of werk (bijbaantjes).

• De verkregen informatie van de cliënt toetsen aan de ervaringen van ouder(s), (stage)begeleiders en eventuele vorige werkgevers.

• Het benutten van het inzicht van de ouders bij het in kaart brengen van arbeidsmogelijkheden, ambities en mogelijke knelpunten bij het aansluitend opstellen van een participatieplan.

• Indien de ouders niet beschikbaar zijn of niet of onvoldoende in staat om inzicht en ondersteuning te bieden, is extra begeleiding en hulp nodig van anderen in het sociale netwerk en/of professionals.

3 Ontwikkelen en inzetten van ASS-specifiek instrumentarium

Jongeren met ASS hebben te weinig zelfinzicht om schriftelijke vragen te beantwoorden door een contextblindheid en het missen van begrip door het letterlijk nemen van zaken. Dit betekent dat er een groter beroep moet worden gedaan op andere vormen van dataverzameling, bijvoorbeeld in de vorm van interviews/anamnese, observaties en/of informatie verzamelen via derden. Daarnaast blijkt in de praktijk veelal gebruik te worden gemaakt van generiek instrumentarium (deelstudie 1 en 2), waardoor items gerelateerd aan de specifieke gevolgen van ASS niet worden meegenomen. Of de focus ligt op stoornis- en beperkingenniveau, maar de koppeling richting arbeidsparticipatie wordt niet gemaakt. De uitkomsten van dit project geven een aantal items die relevant zijn om op te nemen in het ontwikkelen van een instrument, waarmee de arbeidsmogelijkheden in relatie tot werk mogelijk op een betere manier kunnen worden gemeten.

Concrete aanbevelingen

• Ontwikkelen en valideren van instrumenten, zoals het assessmentdeel van de Passermethode of de KIRA-methodiek, die bruikbaar zijn voor professionals van het UWV bij het in kaart brengen van de arbeidsmogelijkheden en dienst kunnen doen bij het begeleiden naar regulier werk.

• Het (verder) ontwikkelen van de Functionele Mogelijkheden Lijst (FML) zodat deze lijst ook de werkelijke functionele mogelijkheden van mensen met ASS in kaart kan brengen. Een meer uitgebreide checklist met aandachtspunten voor beoordeling en begeleiding van deze doelgroep geeft een specifieker en bruikbaar beeld van de kansen en belemmeringen voor duurzame arbeid.

4 Aandacht voor prikkelgevoeligheid op de werkplek

Prikkelverwerkingsproblematiek of ‘sensorische over- of ondergevoeligheid’ wordt binnen de DSM-5 opgenomen als een van de symptomen binnen het domein van repetitief en stereotiep gedrag bij Autisme Spectrum Stoornis. Er is dus steeds meer consensus over het gegeven dat deze problematiek onderdeel uitmaakt van de stoornis. De in dit onderzoek gevonden negatieve relatie tussen prikkelgevoeligheid en arbeidsparticipatie (deelstudie 6) geeft aan dat het een belangrijk onderdeel is bij het vinden en behouden van werk. Tot op heden is er slechts beperkt onderzoek beschikbaar op dit gebied.

Concrete aanbevelingen

• Wetenschappelijk onderzoek naar de relatie tussen prikkelgevoeligheid en arbeidsparticipatie alsmede ontwikkelen van evidence based interventies.

• Bewustwording en trainen van mensen met ASS om hun eigen gevoeligheid voor prikkels te (h)erkennen en beter om te gaan met prikkelgevoeligheid. Vooral in situaties waarin een groter beroep wordt gedaan op aanpassingsvermogen (transitiemomenten), zoals bij het beginnen met een nieuwe baan.

• Concrete handvatten opstellen en aanbieden aan werkgevers om aanpassingen in de werkomgeving te verrichten om prikkels te reduceren indien nodig.

5 Verbeteren instroom in werk

Inschatten hoe iemand met ASS zal functioneren in een werksituatie en welk soort werk het beste past, is een moeizaam proces (zie deelstudie 3). Dat komt doordat het moeilijk voorstelbaar is hoe het zal gaan in bepaald werk. En doordat er geen goede instrumenten bestaan om dat in kaart te brengen. Om de instroom in werk te verbeteren zou snelle re-integratie in arbeid en al doende leren werken onder deskundige begeleiding succesvoller kunnen zijn dan iemand eerst uitgebreid voorbereiden op een baan door middel van bijvoorbeeld scholing. Mensen met ASS hebben, vooral in nieuwe situaties, meer hersteltijd nodig dan misschien in eerste instantie gedacht. Omdat alle informatie ongefilterd binnenkomt, raken ze sneller overbelast dan mensen zonder autisme. Doordat mensen met autisme vaak weinig contact hebben met hun eigen gevoelens, herkennen ze signalen van overbelasting in hun eigen lichaam niet of te laat. Het lijkt daardoor oppervlakkig gezien goed met ze te gaan, terwijl (ogenschijnlijk plotselinge) overbelasting op de loer ligt. Belastbaarheid is dus moeilijk in te schatten bij toeleiding naar werk (zie deelstudie 3). Verder blijkt dat de succesvolle groep zich gezonder voelt en beter belastbaar dan de niet-succesvolle groep (zie deelstudie 6). Onduidelijk is of dit het positieve effect is van het hebben van een voldoening gevende baan. En/of dat deze groep zich voorafgaand aan het vinden van een baan al gezonder voelde en beter belastbaar was dan de groep die het niet lukte om duurzame arbeid te vinden. De uitkomst dat mensen met ASS die speciaal onderwijs hebben gevolgd succesvoller zijn op de arbeidsmarkt, geeft aan dat passend onderwijs voor deze groep extra van belang is bij instroom in werk.

Concrete aanbevelingen

• Gefaseerd opbouwen van aantal werkuren en taken om faalervaringen en overbelasting te voorkomen.

• Soms kan werken en leren tegelijk de instroom in werk verbeteren.

• Voor verdere onderbouwing van de gevonden conclusies is longitudinaal onderzoek nodig om een grote groep mensen met ASS langere tijd te volgen. Vanuit de laatste enquête van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (88) is onlangs hiervoor het Nederlands Autisme Register¹ opgezet.

• Kinderen en jongeren met ASS krijgen steeds vaker geen toegang tot speciaal onderwijs. Daarbij verdwijnt het leerlinggebonden budget. Het is daarom van groot belang dat het reguliere basis- en vervolgonderwijs de kennis en ervaring van het speciaal onderwijs met leerlingen met ASS toepast. Dit is ook een belangrijk aandachtspunt voor ouders bij hun onderwijskeuze voor hun kind.

• Ontwikkelen van interventies voor jongeren met ASS om ze te ondersteunen in het vinden van hun plek op de arbeidsmarkt zoals bijvoorbeeld een webbased programma als ‘Job-TIPS’ (129) of het programma ‘watwerkt’ van Auris².

6 Verbeteren duurzaamheid van werk: transitiemomenten detecteren en gericht interveniëren

Mensen met ASS hebben over het algemeen moeite met transitiemomenten, de onderzoekers in alle zes deelprojecten zien dit als een belangrijke beïnvloedende factor voor duurzame arbeidsparticipatie. Voor mensen met een ASS zijn alle transities en veranderingen risicomomenten vanwege hun beperkingen in communicatie, sociale interactie en gedrag. De risico’s bij transities nemen toe richting volwassenheid omdat er een steeds groter beroep wordt gedaan op communicatieve en sociale vaardigheden, flexibiliteit en zelfstandigheid. Dergelijke momenten van verstoring van een evenwicht kunnen sneller leiden tot overvraging en verslechtering van autisme-symptomen. Denk aan overprikkeling, vermoeidheid en boosheid maar ook hoofdpijn en slaapproblemen. Dit kan vervolgens weer leiden tot verzuim en (langdurige) uitval. De transitiemomenten kunnen zich zowel in de leef- als werkomgeving voordoen. In de leefsituatie kan het bijvoorbeeld gaan om de overgang van school naar een andere studie, verhuizen, trouwen, kinderen krijgen of overlijden van een belangrijk familielid of vriend. Bij belangrijke transitiemomenten in de werksituatie gaat het niet alleen om tijd (het moment waarop iemand aan het werk gaat). Het betreft ook transities in de werksituatie zoals een verhuizing van werkplek, reorganisatie, extra of andere taken, afscheid van collega’s/leidinggevende of andere veranderingen in de werksituatie.

Concrete aanbevelingen

• Om duurzame arbeidsparticipatie te bevorderen, is het van belang om de noodzakelijke ondersteuning en begeleiding op de werkplek te continueren gedurende de gehele arbeidslevensloop van mensen met ASS om eventuele verstoringen in evenwicht te voorkomen.

• Bij het ontstaan van verstoring in het evenwicht in arbeidsmogelijkheden en taakeisen moeten betrokken organisaties (UWV, zorginstellingen, gemeente, werkgever) naar (tijdelijke) oplossingen zoeken. Bijvoorbeeld urenreductie, om zo de werknemer de kans te bieden om het evenwicht terug te vinden en uitval te voorkomen.

• Bij dergelijke transitiemomenten is extra begeleiding nodig.

• Op gezette tijden evalueren of het werk – naast voldoende structuur en voorzichtige opbouw – ook voldoende uitdaging en plezier geeft en in overleg met leidinggevende afspraken maken over de verdere carrière en ambities. Dit kan bijvoorbeeld een specifiek onderdeel van het jaargesprek zijn.

• Er is onderzoek nodig om inzicht te krijgen in hoe mensen met ASS het beste begeleid kunnen worden, zodat ze zelf de regie nemen en terug kunnen vallen op begeleiding als dat nodig is. Onder andere bij transitiemomenten: ‘samenredzaamheid’ versus ‘zelfredzaamheid’. Door de economische crisis en de kabinetsplannen komt het gebruik van de huidige instrumenten zoals jobcoaching, langdurige begeleiding, loondispensatie en PGB en ideeën over een levensloopbegeleider onder druk te staan en is er behoefte aan een nieuwe aanpak van levensloopbegeleiding.

7 Bevorderen van integrale samenwerking

Verontrustend is dat een relatief grote groep Wajongers met ASS (30 procent) niet werkt, niet studeert en geen enkele zinvolle dagbesteding heeft (zie deelstudies 4 en 6). Dit onderstreept de noodzaak tot een intensiever volgen, begeleiden en waar nodig interveniëren van Wajongers met ASS nadat de claimbeoordeling heeft plaats gevonden, zoals ook voorzien is in de nieuwe Wajong (zie deelstudie 5). Het betreft hier samenwerking tussen alle betrokken instellingen, UWV, gemeenten en zorginstellingen.

Concrete aanbevelingen

• Structurele communicatie en ‘warme overdracht’ tussen betrokken actoren met als doel stagnaties in re-integratie c.q. tijdig te signaleren en gericht op te interveniëren.

• Met casuïstiekbesprekingen kennis en ervaringen over deze doelgroep te delen en te leren van elkaar.