Arbeidsdeskundig Kennis Centrum (AKC)
Een Autisme Spectrum Stoornis is een complexe aandoening waar nog veel onduidelijkheid over bestaat. In de meeste gevallen is het niet zinnig om onderscheid te maken in subcategorieën klassiek autisme, PDD-Nos, Asperger of hoog functionerend autisme (19). Mensen met ASS kunnen problemen ondervinden op het gebied van contact met anderen, het ontwikkelen van gevoel en begrip voor sociale informatie, onaangepast gedrag en problemen in het besturen van het eigen gedrag bij verandering van informatie/situatie (19). Dit heeft te maken met een ontwikkelingsstoornis op het gebied van taal, sociale interactie en verbeelding, ook wel ‘de triade’ genoemd. Een levenslang probleem, al kunnen de problemen wel minder ernstig worden bij het ouder worden. Autisme of ASS kent een relatief korte onderzoekstraditie nadat Leo Kanner de stoornis in 1943 voor het eerst omschreef (20). Onderzoekers baseren zich op drie belangrijke theorieën:
de Theory of Mind (TOM), de theorie die ieder mens ontwikkelt over gedachten en gevoelens bij zichzelf op grond waarvan het gedrag van anderen voorspeld kan worden zodat erop geanticipeerd kan worden (21). Mensen met ASS hebben een gebrekkige en langzamere ontwikkeling hiervan, maar ontwikkelen het uiteindelijk wel (22).
de Theory van de (weak) Central Coherence (CC). Mensen met ASS ervaren de wereld in fragmenten en komen moeilijker tot een centrale coherentie in de hersenen (23).Uit onderzoek blijkt dat CC zich wel ontwikkelt bij mensen met ASS, maar trager (24).
de Theory van de Planning en Executive Function (EF). Mensen met ASS hebben een gebrekkige capaciteit met betrekking tot plannen, organiseren en probleemoplossing. Ze hebben moeite om hun gedrag te reguleren (bijvoorbeeld problemen met het remmen van gedrag wanneer dat noodzakelijk is) en een weerstand tegen veranderingen (25).
Deze theorieën verklaren bepaald niet alle aspecten in het (dis)functioneren van mensen met ASS. Bovendien blijkt dat mensen met autisme uiteindelijk wel TOM, CC en EF ontwikkelen, alleen op een andere manier en langzamer. Al bij de eerste beschrijvingen van ASS door Kanner (20) worden daarnaast ook prikkelverwerkingsproblemen gezien als onderdeel van de stoornis. Maar omdat dit bij meerdere stoornissen voorkomt, is het niet opgenomen als kernprobleem bij ASS in de DSM IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: American Psychiatric Association 1994) (26,27) en daarmee is het steeds een discussiepunt gebleven (28). De laatste jaren neemt de aandacht voor deze problematiek weer toe en raken steeds meer onderzoekers ervan overtuigd dat sensorische abnormaliteiten voorkomen bij iedereen met ASS. Deze abnormaliteiten hebben bovendien een negatieve invloed op het functioneren (29,30). Vanuit neurologisch gezichtspunt zijn er steeds meer aanwijzingen dat sensorische verwerkingsprocessen in de hersenen van mensen met ASS niet alleen langzamer, maar ook significant anders verlopen dan bij een vergelijkbare controlegroep zonder beperkingen. En dat dit naast de bekende triade (sociale interactie, verbeelding en taal) beschouwd moet worden als een apart onderdeel van de (gezondheids)problematiek bij ASS (31-34). Prikkelverwerkingsproblemen worden in de nieuwe DSM V wel opgenomen als onderdeel van de problematiek bij ASS (35-37). Tegelijkertijd wordt dan het onderscheid tussen de verschillende vormen van autisme losgelaten en spreekt men van ‘Autisme Spectrum Stoornis’.
ASS is niet te genezen. Hooguit zijn symptomen die samenhangen met de ontwikkelingsstoornis te verminderen door behandeling, meestal medicamenteus, maar er is weinig tot geen wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit daarvan (3). Er zijn veel begeleidingsmethoden gericht op het structureren en ordenen van het leven van alledag, het trainen van sociale vaardigheden en ondersteuning in dagelijkse bezigheden, waarvan men de afgelopen jaren heeft aangenomen dat ze effectief zijn voor mensen met ASS en er zijn slechts weinig data beschikbaar van goede interventiestudies (3,38). De studies die er zijn, betreffen vaak kleine aantallen, hebben nagenoeg geen controlegroepen, zijn gericht op één symptoom en niet op het gehele functioneren, hebben weinig aandacht voor individuele verschillen en kennen nauwelijks follow-up onderzoek (3,38-40).