Arbeidsdeskundig Kennis Centrum (AKC)
Dit onderzoeksproject richt zich op de arbeidsparticipatiemogelijkheden van jongvolwassenen en volwassenen (18+) met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) en een normale tot hoge intelligentie met een Wajongvoorziening. Werk is voor de meeste mensen van onschatbare waarde voor de invulling van het leven. Als het om de een of andere reden niet lukt om werk te vinden en/of te behouden, is dat een tragedie waar hulp bij nodig is. In het verleden was het zo dat iemand dan een uitkering kreeg en (te) weinig stimulans om weer aan het werk te gaan. Tegenwoordig is dat anders, mede door de nieuwe inzichten over de positieve samenhang tussen welbevinden en participatie. Iedereen wordt geacht naar vermogen mee te doen in de maatschappij en de wet- en regelgeving is daarop ingericht. Dat is een mooi streven, mits bekend is hoe dit het beste gerealiseerd kan worden voor verschillende doelgroepen met elk hun eigen specifieke problematiek. En het vinden en behouden van werk voor mensen met ASS is niet eenvoudig (2).
Toename aantal gediagnosticeerde mensen met ASS en instroom in Wajong
Er is de laatste jaren sprake van een toename van het aantal mensen bij wie ASS wordt gediagnosticeerd. Dit geldt voor zowel kinderen en adolescenten als volwassenen. De prevalentie wordt in Nederland geschat op ten minste 60/10.000 en mogelijk rond de 100/10.000 (3). De toename van het aantal gediagnosticeerde mensen met ASS uit zich vooral in een stijging van het aantal aanvragen voor een persoonsgebonden budget (PGB) in de AWBZ-zorg, een indicatie voor speciaal onderwijs of leerlinggebonden financiering geassocieerd met de diagnose ASS (cluster-4 indicatie) en het gebruik van zorg (behandeling/begeleiding en medicatie). Ook het aantal Wajongers met ASS stijgt. Uit cijfers van het UWV blijkt dat in 2002 bij 9,1 procent van 7.654 cliënten die instromen in de Wajong de diagnose ASS werd gesteld (n=700). Oplopend naar 10,6 procent van 13.575 cliënten in 2006 (n=1.450) en 16 procent van 16.300 cliënten in 2011 (n=2.608) (4). 2012 kende een instroom van 15.300 cliënten, de specifieke instroom van mensen met ASS is daarbij nog niet in kaart gebracht.
Participatie is moeizaam
Mensen met ASS hebben gedurende hun hele leven problemen met maatschappelijke participatie (werk, zelfstandig wonen, dagelijkse activiteiten/zelfzorg), ook als zij een normaal tot hoog intelligentieniveau hebben (5,6). In de huidige maatschappij geldt ook voor deze groep dat ze naar vermogen meedoen in regulier werk. Toch blijkt het percentage werkenden met ASS nog ver achter in vergelijking met jongeren zonder ASS. Uit meerdere bronnen blijkt dat zo’n 25 procent van deze doelgroep een betaalde baan heeft (7-10). Dit is aanzienlijk lager dan het percentage werkenden van de totale beroepsbevolking (92 procent) (11).
Wat is er al bekend?
Om de begeleiding richting werk te verbeteren, is het belangrijk om zicht te krijgen op factoren die invloed hebben op duurzame arbeidsparticipatie voor deze doelgroep. Het gaat hierbij om inzicht in de mogelijkheden die deze doelgroep heeft om mee te kunnen draaien in regulier werk én om te weten welke factoren hierbij bepalend zijn in het wel of niet slagen van een duurzame inzet in arbeid. Dit is niet alleen van maatschappelijk belang, maar ook van individueel belang. Voor mensen met beperkingen is veelvuldig vastgesteld dat het hebben van werk en het gevoel hebben erbij te horen een gunstig effect hebben op de mentale gezondheid en de kwaliteit van leven (12).
In het SER-advies (13) over deze doelgroep staat dat in het algemeen geldt dat jongeren met ASS in staat zijn om te werken in banen die goed gestructureerd en georganiseerd zijn en die rust, orde en regelmaat bieden. In hoeverre dergelijke werkfactoren specifiek bepalend zijn voor het succes van mensen met ASS in werk is niet bekend. Vooral bij hoger opgeleide, intelligente mensen met ASS blijken factoren als motivatie, uitdaging en zelfbeeld ook van groot belang (14). Tot op heden is er een beperkt aantal (inter)nationale studies verricht naar voorspellers voor arbeidsparticipatie van mensen met ASS. Een systematisch literatuuronderzoek van Holwerda e.a. (15) beschrijft de resultaten van achttien buitenlandse studies, waarin kinderen met ASS in langlopende cohortstudies (tien tot dertig jaar follow-up) worden gevolgd. Uit deze studies blijkt dat diagnose, ernst aandoening, comorbiditeit, IQ, geslacht, taal/communicatie, maladaptief gedrag, sociale beperkingen, gebrek aan initiatief nemen, functionele onafhankelijkheid, steun ouders, familie inkomen, mentale ziekten ouders, institutionalisatie, behandeling en onderwijsniveau factoren zijn die de arbeidsparticipatie van jongeren met ASS voorspellen.
In Nederland is onlangs een cohortonderzoek – met als titel Wajong cohort Noord-Nederland –uitgevoerd door het Universitair Medisch Centrum Groningen in samenwerking met het UWV (16). In dit onderzoek zijn 2.320 Wajong-aanvragers in 2009 in Noord-Nederland geïncludeerd en gedurende twee jaar gevolgd. Uit dit onderzoek zijn de volgende voorspellers voor Wajongers om werk te vinden naar voren gekomen:
het volgen van een re-integratietraject;
de omgeving van de cliënt vindt het belangrijk dat men aan het werk gaat
de omgeving van de cliënt maakt de inschatting dat er geen hulp nodig is voor emotionele/gedragsproblematiek
de schoolbegeleider van de Wajonger maakt de inschatting dat hij goed zelfinzicht heeft en gemotiveerd is
Voorspellers voor het behoud van werk zijn:
een hogere leeftijd;
de omgeving vindt werk belangrijk;
de Wajonger heeft volgens de ouders geen hulp nodig voor emotionele- of gedragsproblemen;
de schoolbegeleider schat in dat de jongere gemotiveerd is.
Het onderzoeksrapport geeft geen beschrijving van de factoren die specifiek gelden voor ASS. Het laat echter wel zien dat van de totale Wajongpopulatie 15 procent de hoofddiagnose ASS heeft. In 16 procent van de 54 procent die een nevendiagnose heeft, is ASS als een neven-diagnose wordt gerapporteerd.
In een kwalitatief pilotonderzoek met negentien werkende Wajongers met ASS (17) zijn succesfactoren voor arbeidsparticipatie verzameld door middel van interviews. Uit de studie blijkt dat deze doelgroep in zeer uiteenlopende beroepen werkzaam is: bij een verhuisbedrijf, in de kinderopvang, bij een klein productiebedrijf, bij TNT post, Mediatheek Hogeschool, als afwasser in een restaurant of als facilitair medewerker (17). Een groot deel gaf aan niet volledig te kunnen werken, maar wel parttime en met een aangepast werkpakket en begeleiding. Daarnaast vond een aantal Wajongers dat ze onder hun niveau werkten. Ze wilden zich bovendien graag verder ontwikkelen, maar zagen hier geen kansen voor, waardoor ze gedemotiveerd raakten. Hoewel zij in de ogen van het UWV succesvol participeren in arbeid, vonden zij zichzelf helemaal niet succesvol. Dat betekent dat succesvolle arbeidsparticipatie zeker ook subjectief moet worden gedefinieerd (zie ook paragraaf 3.1).
Onvoldoende inzicht
Hoewel er de afgelopen jaren een aantal studies is verricht op het terrein van ASS, ontbreekt het tot op heden aan een duidelijk overzicht van de factoren die van invloed zijn op de slagingskansen van jongeren met ASS om duurzaam aan het werk te komen. Zicht op de factoren die de kansen op de arbeidsmarkt voor deze mensen vergroten, kan bijdragen aan hun succes. Dit onderzoeksproject –getiteld Kansen en belemmeringen voor duurzame arbeidsparticipatie van normaal of hoog begaafde Wajongers met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) – is een vervolg op het pilotonderzoek van Cuppen e.a. (17) en het cohortonderzoek van Holwerda e.a. (18) en heeft tot doel om wetenschappelijke kennis en praktijkkennis te verwerven over bevorderende en belemmerende factoren voor duurzame arbeidsparticipatie voor Wajongers met ASS.
Het onderzoeksproject is uitgevoerd door een projectteam bestaande uit onderzoekers van het UMCG en arbeidsdeskundigen en verzekeringsartsen van het UWV. Deze samenwerking maakte het mogelijk om zowel wetenschappelijke kennis als praktijkkennis te verzamelen.
Het project omvatte zes deelprojecten:
een vragenlijstonderzoek naar voorspellers voor arbeidsparticipatie, uitgevoerd door het UMCG;
vier verdiepende projecten, waarin relevante thema’s op terrein van Wajong en ASS binnen UWV-districtskantoren zijn onderzocht;
een onderzoek naar de samenwerking door de Wajongteams, uitgevoerd door een student sociale psychologie onder begeleiding van het UMCG.
Het project is gefinancierd door het Arbeidsdeskundig Kennis Centrum (AKC) en uitgevoerd in samenwerking met het UWV Kenniscentrum en het Kennis Centrum VerzekeringsGeneeskunde (KCVG).