Cahier 12 – Participeren met een Autisme Spectrum Stoornis
Discussie

In de discussie worden de belangrijkste bevindingen die uit de deelonderzoeken naar voren komen nader besproken.

Deelonderzoek ‘ArbeidsCompetentieProfiel voor Wajongers met een ASS’

Uit het onderzoek kunnen we concluderen dat cliënten, ouders en begeleiders de arbeidscompetenties verschillend waarderen en dat dat een groot nadeel is bij het gebruik van een ArbeidsCompetentieProfiel. Uit de ervaring van de onderzoekers in de regio Rotterdam komt verder naar voren dat de toegepaste systematiek van het zogenaamde ‘informatie A gesprek’ met de arbeidsdeskundige van SMZ gecombineerd met het spreekuur van de verzekeringsarts, belangrijke bruikbare informatie oplevert over de arbeidscompetenties om tot een goede sociaal medische beoordeling te komen. Om vervolgens een goed participatieadvies te leveren, op maat, aan het UWV WERKbedrijf. Van belang tijdens de gesprekken van de arbeidsdeskundige en de verzekeringsarts is goed door te vragen naar het functioneren van cliënt in de thuissituatie, op school, tijdens stage en/of werk. Dit moet naar de inzichten van de onderzoekers ook getoetst worden aan de ervaringen van ouders, (stage)begeleiders en werkgevers.

Deelvraag 1

Er zijn verschillende toepassingen van arbeidscompetenties, maar niet specifiek voor ASS. Een aantal methodieken wordt wel toegepast bij jongeren met beperkingen in het algemeen en ook met ASS, zoals de Passermethode en de Kiramethode. De Passermethode waarvan een onderdeel wordt toegepast in dit onderzoek, betreft een valide en betrouwbare methodiek om arbeidscompetenties in kaart te brengen voor personen met beperkingen in het algemeen en mensen met ASS in het bijzonder. Deze methode heeft een toepassingsmogelijkheid binnen de beoordelingsfase van het Wajongproces in de vorm van een zelfbeoordelingsvragenlijst. Het brengt veertien arbeidscompetenties in kaart: initiatief nemen, zelfstandigheid, motivatie, ordelijkheid, flexibiliteit, planning, stressbestendigheid, discipline, doorzettingsvermogen, kwalitatief werken, samenwerken, aanwijzingen begrijpen, concentratie en sociale vaardigheden.

Meerdere zaken naast de veertien arbeidscompetenties zijn van belang bij de inschatting van de arbeidsmogelijkheden (47). De auteurs van de Passermethode geven aan dat vanuit de literatuur en op basis van hun ervaring blijkt dat de volgende zes onderwerpen onmisbaar zijn bij de inschatting van arbeidscompetenties bij personen met een psychische problematiek:

• opleiding en arbeidsverleden;

• algemene arbeidsvaardigheden;

• ernst van de psychiatrische beperkingen;

• recente ggz-behandelingen, vooral opnames psychiatrie;

• zelfredzaamheid;

• zelfbeeld van de werker.

Ook de hetero anamnese van het liefst een ouder is van groot belang om – naast het vaak wat optimistische beeld dat de jongeren zelf schetst – een reëel beeld te krijgen vanuit de dagelijkse praktijk. Het bevragen van een begeleider op de stage of een leidinggevende op een werkplek kan veel informatie opleveren over het functioneren van de jongeren met ASS. Informatie van begeleiders die incidenteel bij de cliënt zijn betrokken, heeft in de fase van de sociaal medische beoordeling weinig tot geen meerwaarde, aldus de onderzoekers.

Deelvraag 2

Om een volledig beeld te krijgen van arbeidsmogelijkheden, wordt geconcludeerd dat alle 14 genoemde competenties uit het Passermodel in een ACP gemeten moeten worden. Echter wel met enige terughoudendheid geïnterpreteerd, omdat cliënten met ASS in dit onderzoek op vrijwel alle gemeten arbeidscompetenties hun eigen mogelijkheden significant hoger inschatten dan de ouders en begeleiders. De vraag is of dit een overschatting is van de cliënten of een onderschatting bij de ouders. Als dit wordt afgezet tegen de informatie van de omgeving, thuis, school, stage en/of werk, zijn de onderzoekers geneigd te stellen dat het overschatting is van cliënt zelf. In de Passermethode wordt aangegeven dat de scores op de zelfbeoordelingen per definitie subjectief zijn. Ze hoeven niet volledig aan te sluiten bij de beoordeling van de competenties door anderen. Het nut van een zelfbeoordelingslijst voor arbeidscompetenties ligt enkel op het individuele niveau: een overeenkomst/discrepantie binnen een cliënt is wel zinvol te interpreteren als je een idee wilt krijgen over de manier waarop de cliënt zichzelf inschat qua arbeidscompetenties (47)(100). Het is bovendien ook bekend dat jongeren met ASS zichzelf regelmatig overschatten. Ze bekijken de wereld vanuit hun eigen standpunt en veronderstellen dat de ander meegaat in hun denkwereld (51). Zij kunnen dan ook star en koppig overkomen.

Uit de resultaten van de vragenlijsten lijkt naar voren te komen dat er sprake is van vier sterke competenties omdat de scores van zowel cliënt, ouder als begeleider hier bovengemiddeld zijn. Het gaat om de arbeidscompetenties motivatie, doorzettingsvermogen, discipline en kwaliteit. Deze vier komen ook uit andere onderzoeken naar voren als sterke kanten van mensen met ASS en zullen dus zeker in kaart moeten worden gebracht in een ArbeidsCompetentieProfiel (49),(50)(51).

Opvallend is de score bij competentie ‘aanwijzingen begrijpen’: de cliënt scoort hier beneden gemiddeld en de ouder scoort er hoger op. In de literatuur (3) wordt aangegeven dat jongeren met ASS problemen hebben met ‘de slechte integratie van informatie, problemen met generalisatie en betekenisverlening en het moeilijk schakelen van de ene naar de andere situatie.’ Mogelijk is de oorzaak van de hogere score bij ouders, dat de thuissituatie inmiddels een vertrouwde en geoefende situatie is voor de jongere en zijn ouders.

Op de competentie ‘sociaal zijn’ verwachtten de onderzoekers een lage score. Volgens de theory of mind is er altijd problematiek op het gebied van sociale interacties bij jongeren met ASS (51). Al kan dat op latere leeftijd wel wat verbeteren (22). Echter de score is hoger dan verwacht. In de FML-score van de verzekeringsarts wordt een beperking op sociaal functioneren gegeven bij de meeste jongeren met ASS. De oorzaak van de hoge score door cliënt kan mogelijk liggen in de definities die gebruik worden in de Passermethode en de aard van de vraagstelling. In de FML wordt sociaal functioneren anders gedefinieerd. De onderwerpen die in de FML aan de orde komen zijn: eigen gevoelens kunnen uiten, conflicthantering, omgaan met klanten, samenwerken met collega’s. In de Passermethode wordt sociaal zijn gedefinieerd als: actief luisteren, feedback geven, feedback ontvangen, hulp geven en aanbieden, hulp vragen en assertief zijn. Mogelijk dat deze aspecten –

feedback geven, assertief zijn – meer te maken hebben met het feit dat jongeren met ASS meestal heel eerlijk zijn.

Deelvraag 3

Concluderend, de gebruikte ACP-zelfbeoordelingsvragenlijst binnen de sociaal medische beoordeling lijkt op zichzelf staand geen juist middel om in te zetten. Uit de evaluatieformulieren kwam naar voren dat meer dan 70 procent van de cliënten en ouders van mening is dat het beeld dat naar voren komt uit de zelfbeoordelingsvragenlijsten maar in beperkte mate overeenkomt met het functioneren van de cliënten op school/stage en/of werk. Een klein percentage vindt dat dit beeld helemaal juist is. Door de verzekeringsartsen en arbeidsdeskundige is in 20 procent van de gevallen toegevoegde waarde ervaren bij het gebruik van de zelfbeoordelingsvragenlijst ten opzichte van de huidige werkwijze in Rotterdam, waarin de arbeidsdeskundige van SMZ een gestructureerd voorgesprek voert en de informatie daarvan doorgeeft aan de verzekeringsarts. In hoeverre deze resultaten ook gelden in UWV-teams waar de verzekeringsarts als eerste de cliënt spreekt, is niet onderzocht. In dit geval zou de informatie van een ACP wel eens heel waardevol kunnen zijn, aangezien de verzekeringsarts dan nog geen informatie van de arbeidsdeskundige heeft gekregen op het gebied van arbeidscompetenties. Tegelijk is ook uit ander onderzoek gebleken dat, om een goed beeld te krijgen van wat iemand met ASS wel of niet kan, het onvoldoende is dat alleen aan de cliënt te vragen. Hij kan namelijk zelf onvoldoende in schatten wat zijn (on)mogelijkheden zullen zijn qua werk (60), (22).

In algemene zin kan gezegd worden dat het hele proces van invullen en bespreken van de lijsten wel enige verdieping heeft gebracht. De onderzoekers zijn van mening dat het toepassen van competentievragenlijsten in re-integratietrajecten – om te kijken wat de kwaliteiten van cliënt zijn –

met veel voorzichtigheid moeten worden gehanteerd. Mensen met ASS vinden het over het algemeen lastig om zich te verplaatsen in zichzelf (wat vind, denk, voel ik) en hebben problemen met het uiten van emoties en het begrijpen van emoties van zichzelf en anderen. Deze problemen met Theory of Mind, maken het moeilijk voor deze groep om zelfbeoordelingsvragenlijsten op betrouwbare wijze in te vullen (101,102,102). Bovendien kunnen cliënten met ASS zich verliezen in één detail uit bijvoorbeeld een vraag door problemen met de Centrale Coherentie (103). Verder zijn het correct formuleren van een vraag en het naadloos aan laten sluiten van de antwoordmogelijkheden heel belangrijk voor de cliënt om de vragenlijst in te kunnen vullen in verband met problemen met het Executief Functioneren. Mensen met ASS kunnen over het algemeen niet veel met vage woorden als ongeveer, straks, even, vaak, weinig, misschien, later, bijna, verder, enz. Mensen met ASS nemen taal vaak letterlijk. Zo kan deze doelgroep zich afvragen wat er bijvoorbeeld wordt verstaan onder ‘hoge mate’ of ‘zeer hoge mate’ (104). Beter is instrumenten in te zetten die de cliënt in de praktijk laten zien, zoals de Kiramethode of de Passermethode (assessmentgedeelte). Dan kan een professional directe en betrouwbare informatie inwinnen over wat iemand met ASS wel en niet kan en wat de ontwikkelmogelijkheden zijn.

Deelonderzoek: ‘Gebruik van een beroepskeuze-instrument’

De belangrijkste factor in een beroepskeuzeproces is werk te vinden, waarin en waardoor Wajongers zich kunnen ontwikkelen tot volwaardige leden van de samenleving. Dit geldt ook voor mensen met ASS (52,105). Deze stoornis maakt het vinden van een passend beroep voor hen echter moeilijker dan voor andere jongeren (3). Kenmerken van ASS zoals beperkte sociale vaardigheden en interesses, gebrekkig verbeeldend vermogen, beperkt zelfinzicht en moeite met het maken van keuzes, spelen hierbij een belangrijke rol. Daar moet rekening mee worden gehouden bij beroepskeuze. Een instrument is daarbij niet voorhanden. In deze studie worden een aantal elementen beschreven die bij de onderzochte groep jongeren een wezenlijke rol hebben gespeeld in het beroepskeuzeproces. Wanneer er een geschikte specifieke test zou zijn voor mensen met ASS, zou het een zeer waardevolle aanvulling zijn bij re-integratie en begeleiding.

Deelvraag 1

Een eenduidige test of methode voor beroepskeuze voor deze doelgroep is niet beschikbaar. Dit hangt voor een groot deel samen met de specifieke kenmerken van de stoornis. Er is wel literatuur beschikbaar over de fase vóór plaatsing in werk (46,56,57) en na plaatsing (3,46,52). Hierbij moet worden opgemerkt, dat de bewijskracht voor de waarde van diverse interventies matig is (58). Ook zijn er publicaties aan de hand van succesvol verlopen casus of vanuit projecten (49,57). De stap tussen de verkennende fase (in kaart brengen van competenties, sterktezwakteanalyse, persoonlijkheidsonderzoek, interesse bepaling e.d.) en de feitelijke plaatsing in werk wordt echter zelden of nooit beschreven.

Deelvraag 2

1. Aanwijzingen van deskundigen hoe om te gaan met deze problematiek waren:

   • Bij begeleiding naar werk en bij de voorbereiding op een beroepskeuze is het noodzakelijk rekening te houden met de voor arbeid meest relevante competenties van cliënten, maar zeker ook met de belangrijkste beperkingen. Bij het in kaart brengen hiervan is inbreng vanuit het netwerk rond de cliënt onmisbaar. Vooral de rol van de ouders is belangrijk bij het verwerven en behouden van werk.

   • En arbeidstoeleiding blijkt een proces van learning by doing. Bij de keuze van een beroep kan aansluiting bij een reeds bestaande passie/interesse van voordeel zijn. Verder is beschikbaarheid van een vacature bij een re-integratiebedrijf en/of UWV WERKbedrijf een belangrijk ‘keuzemiddel’ gebleken.

   • Het verdient overweging om de cliënten te laten starten in parttime arbeid en zo mogelijk geleidelijk te laten groeien in aantal werkuren. Ook moet in het oog worden gehouden, dat jongeren met ASS gemakkelijk kunnen worden overvraagd. Het verdient dan ook overweging hen gedurende enige tijd op een lager niveau te laten werken dan hun theoretisch hoogst haalbare niveau (‘train-on-the-job’).

   • Er is vrijwel altijd een vorm van begeleiding nodig, hetzij door een jobcoach, hetzij door een betrokken collega of leidinggevende. Deze moet dan wel worden geïnformeerd over de specifieke kenmerken van (de persoon met) ASS. Hiermee wordt de kans op duurzaamheid vergroot. Duur en intensiteit van de begeleiding kunnen worden afgestemd op de behoefte van de cliënt.

   • Het is raadzaam op gezette tijden te evalueren of de cliënt het nog naar zijn zin heeft in het werk. Hiertoe dient hij actief te worden benaderd. Zodoende wordt career-development-on-the-job bevorderd.

2. Een beroepskeuzeonderzoek door een gespecialiseerd instituut levert in dit onderzoek bij cliënt E geen substantiële bijdrage aan het keuzeproces voor een beroep of studie. Er werden overigens geen aanvullende gegevens uit het ‘netwerk’ van de cliënt verzameld. Doordat de omgeving niet bij het onderzoek werd betrokken, kan het resultaat beïnvloed zijn in die zin dat er nu een beperkt of zelfs deels verkeerd beeld is verkregen van de mogelijkheden van de cliënt (60). Opvallend was verder het advies aan de cliënt om te (blijven) werken op een niveau, dat ruim onder zijn theoretisch hoogst haalbare niveau lag. Het beroepskeuzeadvies heeft in deze casus niet meer opgeleverd dan de bevestiging van wat reeds van de cliënt bekend en door hem bereikt was. Dit resultaat sloot aan bij de verwachtingen van de onderzoekers en was in lijn met de visie van de geconsulteerde deskundigen.

Deelvraag 3

De belangrijkste factoren die bepalend waren voor de (geslaagde) beroepskeuze zijn:

• Aansluiting bij een al vanuit de kinderjaren bestaande passie.

• Beschikbaarheid van een baan vanuit hun omgeving/netwerk.

De helft van de jongeren werkte op een niveau dat onder hun theoretisch haalbare niveau lag. Dit gold vooral voor de jongeren met opleidingen op CBBS-niveau 5 (conform MBO 4). Dit strookt met het advies dat, zeker in het begin, moet worden gewaakt voor overschatting en overbelasting (60). Geen van de jongeren in deze groep had werk gevonden door directe bemoeienis van (een) school. Ook was in geen van deze gevallen een beroepskeuzeonderzoek relevant geweest. En er werd geen overeenkomst gevonden tussen de beroepen van de ouders enerzijds, en die van de cliënten anderzijds.

Omstandigheden die er toe hebben bijgedragen dat de cliënten hun werk konden blijven doen waren: goed contact met collega’s binnen het werk. Verder werd begeleiding (jobcoach, werkgever) door de meesten noodzakelijk geacht. Dit komt overeen met ander onderzoek (52,58,59). Behoefte aan structuur in het werk werd eveneens frequent genoemd. Daar staat tegenover dat de cliënten aangaven bevreesd te zijn voor (te) saai en (te) eenvoudig werk. Dit beschouwden zij zelf als een op termijn bedreigende factor. Van Berckelaer-Onnes (40) sprak in dit verband van ‘overzichtelijke variatie’. Vermeulen (103) geeft aan, dat ‘mensen met autisme houden van variatie, maar niet van sociale variatie’. Ook werd enige malen aangegeven, dat opbouw in aantal uren en eventueel parttime werk de kans op duurzaamheid vergrootte.

Deelonderzoek: ‘Argumenten voor urenbeperking en gefaseerde aanpak’

Het onderzoek levert verschillende aanwijzingen op, dat er bij mensen met ASS sneller sprake kan zijn van overbelasting en dat een gefaseerde aanpak bij deze doelgroep raadzaam is. Dit vergroot de kans op werk en bestendigt de duurzaamheid. Het inzetten van een (tijdelijke) urenbeperking als instrument om overbelasting te voorkomen bij re-integratie, wordt aanbevolen.

Deelvraag 1

Nergens in de literatuur en standaarden/richtlijnen staat specifiek beschreven dat mensen met ASS niet fulltime kunnen werken. Gezien het gebrek aan relevante literatuur dient echter te worden vastgesteld, dat het tot op heden ook niet is aangetoond dat urenbeperking en/of een gefaseerde aanpak niet noodzakelijk is. Wel wordt beschreven dat ASS een ontwikkelingsstoornis is en vraagt om het leren omgaan met een aantal beperkingen in het functioneren. De noodzaak dat mensen met ASS op een eigen manier en in een eigen tempo taken uitvoeren (in verband met de problemen met Executief Functioneren) alsmede de veelheid aan beperkingen waar mensen aan ASS mee moeten leren omgaan in het functioneren in een nieuwe omgeving (Centrale Coherentie problematiek), benadrukt de behoefte van een gefaseerde aanpak. Goede begeleiding in de vorm van een jobcoach of een speciaal aangewezen medewerker op de werkvloer, op wie de betrokken cliënt zo nodig kan terugvallen voor raadgeving en ondersteuning, is belangrijk.

Deelvraag 2

In slechts in 3 procent van de onderzochte dossiers is een urenbeperking toegekend, waarbij de argumentatie door de verzekeringsartsen om een urenbeperking te geven, met name gerelateerd is aan bijkomende psychiatrische problematiek. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat er een aantal factoren is dat het vaststellen van beperkingen van Wajongaanvragers met ASS beïnvloedt tijdens de claimbeoordeling. Omdat het merendeel van de Wajongaanvragers op het moment van de aanvraag nog maar 18 jaar is (of nog net niet), beschikken zij vaak niet of nauwelijks over werkervaring. En in het verlengde hiervan zijn er dan ook vaak geen ziekteverzuimgegevens bekend, die als ondersteuning kunnen dienen voor het goed inschatten van de belastbaarheid. Toch dient de verzekeringsarts zich een beeld te vormen van de belastbaarheid van de klant. Dit geldt uiteraard voor een groot deel van alle jonge Wajongaanvragers. Dit wordt echter bij mensen met ASS extra moeilijk gemaakt, doordat zij bij de eerste contacten op het spreekuur vaak een goede indruk wekken van hun mogelijkheden. Beter dan in werkelijkheid het geval is. Ze worden daardoor vaak overschat. Dit kan mogelijk een reden zijn waarom urenbeperkingen niet of nauwelijks toegekend worden. Dat er nauwelijks een urenbeperking wordt opgelegd in de beoordelingsfase, is bovendien in lijn met de beperking die het schattingsbesluit hierin geeft in het kader van de claimbeoordeling: ofwel een urenbeperking die altijd geldig is ofwel volledig kunnen werken op termijn. Dat betekent niet dat dan verwacht wordt dat cliënten gelijk volledig kunnen werken.

De nieuwe wet Wajong, die in 2010 is ingegaan, verlangt een nog duidelijker en uitgebreider sociaal medisch oordeel dan voorheen. De verzekeringsarts moet hierbij aangeven, wat de belastbaarheid van iemand is, dus ook het aantal uren dat iemand kan werken. Het door de verzekeringsarts en arbeidsdeskundige van SMZ gezamenlijk opgestelde sociaal medisch oordeel gaat vervolgens naar het UWV WERKbedrijf. Samen met de cliënt wordt een participatieplan opgesteld, waarbij het sociaal medisch oordeel wordt betrokken. Het participatieplan biedt aanknopingspunten om jongeren niet alleen naar werk te begeleiden, maar ook te borgen dat zij werk behouden. In dit onderzoek is aangetoond dat verzekeringsartsen urenbeperkingen op basis van ASS, niet of nauwelijks toekennen. Meer dan bij de oude wet Wajong zal zeker in het participatieplan hier iets over gezegd moeten worden. In het verleden leek het vooral belangrijk of iemand met ASS al dan niet in aanmerking kwam voor Wajong. Het toekennen van ernstige beperkingen, op bijvoorbeeld zelfstandig handelen of begeleiding, leidde daar veelal alleen al toe. In de praktijk kennen de verzekeringsartsen niet of nauwelijks een urenbeperking toe aan cliënten met ASS. Dit terwijl er in de Standaard Verminderde Arbeidsduur (62) wordt aangegeven, dat op energetische en preventieve gronden het geven van een urenbeperking mogelijk is. Echter, het opleggen van een vaste urenbeperking lijkt niet het juiste middel om succesvolle arbeidsparticipatie tot stand te brengen in het re-integratieproces. Voor de nieuwe Wajong geldt dat wanneer iemand in de werkregeling komt, hij er tien jaar over mag doen om te re-integreren en te werken naar vermogen.

Proefondervindelijk moet tijdens de re-integratie duidelijk worden (en dat geldt zeker voor jongeren met ASS zonder werkervaring) in hoeverre zij in aangepast werk en in tijd (aantal werkzame uren per dag en/of per week) belastbaar zijn. De deskundigen vinden dat op de momenten dat overbelasting ‘dreigt’, een (tijdelijke) beperking van het aantal werkzame uren gewenst is. Dit is in een werksituatie niet altijd even gemakkelijk te realiseren en behoeft dus specifieke aandacht.

Deelvraag 3

Het dossieronderzoek heeft geen argumenten opgeleverd, die het kiezen voor een gefaseerde aanpak onderbouwen. Uit het verrichte dossieronderzoek van diegenen met ASS die werken (21 procent), blijkt dat de helft een parttime baan heeft (minder dan 32 uur per week). Het merendeel van de werkzame mensen (ruim 86 procent) maakt bovendien gebruik van een jobcoach en/of loondispensatie. Door de economische crisis dreigt het gebruik van de huidige instrumenten (zoals jobcoachbegeleiding, loondispensatie en PGB) en de goede voornemens om mensen met ASS levenslang te begeleiden, onder druk te komen staan. Terwijl daar, zo blijkt uit dit onderzoek, wel behoefte aan lijkt te zijn. Het lezen van de dossiers, ook al blijkt dat onvoldoende uit cijfers, levert een beeld op van een kwetsbare groep, die moeite heeft om zich te handhaven op de arbeidsmarkt.

Deelvraag 4

Deskundigen zeggen dat de mate waarin een cliënt met ASS prikkelgevoelig is, mede bepaalt of fulltime werken mogelijk is. Ze stellen dat cliënten met ASS gefaseerd moeten integreren en/of aanpassingen nodig hebben op de werkplek. Wanneer de cliënt extra gevoelig is voor prikkels, dan zal hij veelal sneller overbelast zijn. Het kan daarbij gaan om zintuiglijke prikkels (zoals visuele beelden, geluiden, geuren, smaak, tastzin, bewegingen van het lichaam, pijn en temperatuurwaarneming), maar ook om emoties, gedachten, overzicht, plotselinge veranderingen, feiten die onthouden moeten worden en taalverwerking. Raakt de cliënt overprikkeld dan heeft dit vaak voor kortere of langere tijd consequenties voor de belastbaarheid. Er lijken aanwijzingen te zijn, dat verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen onvoldoende bekend zijn met de problematiek van prikkelverwerking. Tijdens het spreekuur wordt daar ook niet naar gevraagd of op doorgevraagd.

De geïnterviewde deskundigen vinden dat voor de arbeidsbegeleiding van mensen met ASS specifieke kennis en vaardigheden nodig zijn. Ze worden in die mening ondersteund door het rapport van de Gezondheidsraad over ASS (3). Dat geldt overigens ook voor de claimbeoordeling. Door de claimbeoordeling en de begeleiding naar werk te beleggen bij een beperkte groep verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen, neemt de kennis en ervaring van deze groep professionals toe. Het doel hiervan is te komen tot een kwalitatief betere claimbeoordeling (betere vaststelling van belastbaarheid) en begeleiding. Vooralsnog heeft het UWV als organisatie hier niet voor gekozen.

Veel mensen met ASS hebben een grote sociaal-emotionele achterstand. Niet alleen in werk, maar ook daarbuiten. Het kost veel energie om zich te handhaven. Duidelijk is dat er een goede balans moet bestaan tussen de belasting op het werk en daarbuiten. Voor veel cliënten met ASS is de leefsituatie dan ook bepalend voor hun functioneren in het werk. Krijgen zij thuis en op het werk voldoende support? Het plannen en organiseren van hun dagelijkse beslommeringen kost vaak veel inspanning. Kleine dingen in het werk of daarbuiten kunnen hen soms volledig van streek maken. In het rapport van de Gezondheidsraad (3) wordt aangedrongen op een levensloopbegeleider. Zij kunnen actie ondernemen indien er sprake is van overbelasting. De Gezondheidsraad acht het van belang dat arbeidsbegeleiding voor mensen met ASS toegankelijk blijft, ook als zij daar gedurende langere tijd geen gebruik van hebben gemaakt.

Deelonderzoek: ‘Ernst ASS, factoren overvraging en arbeidsparticipatie’

Deze studie levert drie goede en voor de verzekeringsgeneeskundige (en arbeidskundige) praktijk bruikbare voorspellers op van duurzame arbeidsparticipatie die te onderkennen zijn gedurende de ontwikkeling van de jongeren met ASS en een normale begaafdheid:

• Events gedurende de ontwikkelingsgeschiedenis blijken een negatieve voorspeller te zijn. Hiermee wordt in het bijzonder gedoeld op een opname in een instelling en het voortijdig verlaten van de school.

• Medicatiegebruik – in het bijzonder antipsychotica en in mindere mate slaapmedicatie – blijken eveneens negatief samen te hangen met de kans op duurzame arbeidsparticipatie. Zowel events als medicatiegebruik kunnen duiden op episoden met ernstige overvraging, dan wel ernstige gedragsregulatieproblematiek.

• Enigszins verrassend blijkt echter het (gevolgd hebben van) speciaal (basis) onderwijs de meest krachtiger voorspeller te zijn: het gevolgd hebben van speciaal onderwijs vergroot de kans op duurzame arbeidsparticipatie op 23-jarige leeftijd.

Over het algemeen kunnen mensen met transities of veranderingen redelijk goed omgaan. Voor kinderen, jongeren en volwassenen met een ASS zijn alle transities en veranderingen risicomomenten vanwege hun beperkingen in communicatie, sociale interactie en gedrag (3). Het kan bij sommige leiden tot overvraging en verslechtering van hun symptomen. Die risico’s nemen toe richting volwassenheid, omdat een steeds groter beroep wordt gedaan op de communicatieve en sociale vaardigheid, flexibiliteit en zelfstandigheid. Een bestaand evenwicht wordt door een transitie of verandering verstoord: de omgeving verandert en de taakeisen worden plotseling anders en/of hoger. Het hangt vervolgens van het samenspel van verschillende krachten af welke kant de ontwikkeling op zal gaan. Het evenwicht kan worden hervonden, maar wanneer de grenzen van de ontwikkelingsmogelijkheden zijn bereikt, kan dat betekenen dat een nieuw evenwicht wordt gevonden in een verergering van de symptomen van de stoornis. Het is daarom van belang om de levensloop van het kind en zijn omgeving goed te monitoren. Binnen de levensloop is het van belang om de behandeling en de begeleiding te plaatsen in het kader van de ontwikkelingsfase en aan te passen aan de levensomstandigheden (3,106).

Onderwijs als voorspeller en arbeidsparticipatie

Meer dan de helft van de normaalbegaafde jongeren met ASS die speciaal basisonderwijs had gevolgd, was op 23-jarige leeftijd werkzaam in arbeid (53 procent). Hier staat een percentage van 24 tegenover van jongeren die het reguliere basisonderwijs hadden gevolgd. Ruim 45 procent van de jongeren die het voorgezet speciaal onderwijs hadden gevolgd, waren bij follow up succesvol qua arbeidsparticipatie. Voor de jongeren die het regulier onderwijs volgden, ligt dit percentage op 21 procent. Een eenduidige verklaring is er op basis van deze studie niet voor deze samenhang tussen het volgen van speciaal onderwijs en een betere kans op. Wel bestaat er een aantal mogelijke overwegingen:

• Waarschijnlijk verloopt de toeleiding bij jongeren die het speciale onderwijs hebben gevolgd richting passende arbeid soepeler. Een mogelijke verklaring is dat door plaatsing binnen het speciaal onderwijs eerder is onderkend en erkend dat het kind (de jongere) met ASS, ondanks een normale of bovennormale begaafdheid, beperkt is in zijn mogelijkheden. Daarbij heeft hij behoefte aan een speciale structurerende setting en functioneert beter onder zekere condities. Hierdoor vindt er als het ware over vele jaren een reëlere afstemming plaats tussen het willen en kunnen van zowel het kind (de jongere) als het systeem (de ouders, omgeving).

• Men zou het kunnen zien als een vorm van psycho-educatie waardoor het ook gemakkelijker wordt om op een passender niveau richting werk in te steken. Deze redenering wordt deels ondersteund door de bevinding dat binnen het cohort de gemiddelde leeftijd waarop ASS werd vastgesteld voor jongeren die het speciaal basisonderwijs hebben gevolgd, ongeveer drie jaar vroeger ligt (10-11 jaar) dan voor het reguliere onderwijs (13-14 jaar).

• Opgemerkt dient hierbij wel te worden dat het een onderzoek betreft in een regio waar relatief veel mensen wonen met ASS. Hierdoor is de zorg en de begeleiding er waarschijnlijk beter op ingespeeld.

• Een andere verklaring zou kunnen zijn dat jongeren binnen het speciaal onderwijs vaak geen diploma kunnen behalen en daardoor uitstromen richting ongeschoolde arbeid. Hierop worden zij dan ook als het ware meer en beter voorbereid door praktische vorming en vaker ondersteund vanuit het onderwijs (arbeidstraining en toeleiding) (3). Arbeid die overigens in de regel ook minder veeleisend en meer concreet en overzichtelijk van aard is. Jongeren met ASS die het reguliere onderwijs volgen krijgen die ondersteuning vaak niet, later, of onvoldoende aangeboden. Ze zijn zoals – in het rapport van de Gezondheidsraad wordt geconstateerd – vaak ‘van niemand’.

• Deze studie laat bovendien zien dat van de jongeren die het speciaal basisonderwijs hebben gevolgd 83 procent in de IQ klasse < 90 is ingedeeld, waardoor waarschijnlijk wat gemakkelijker de uitstroom richting ongeschoold werk plaats zal vinden. Van de jongeren met ASS die het reguliere basisonderwijs hebben gevolgd, is 85 procent ingedeeld in de IQ klasse > 110.De verwachting is daarom dat deze groep op termijn eerder op zoek zal gaan naar meer uitdagend werk. Dit werk zal goed afgestemd moeten zijn op zwakke en sterke kanten van de jongere en is zonder goede ondersteuning moeilijker te vinden. Hierdoor neemt de kans op het vinden van niet passend werk toe en daarmee het risico op overvraging en faalervaringen.

Medicatiegebruik als voorspeller en arbeidsparticipatie

De thans beschikbare geneesmiddelen (situatie 2013) hebben geen van allen een primair effect op de sociale en communicatieve kernsymptomen van ASS (106). Wel kan medicatie vermindering geven van de vaak met autisme geassocieerde gedragsproblemen, en daarmee de ontvankelijkheid voor niet-medicamenteuze (psychosociale) interventies (op school en werk, als ondersteuning bij het aanleren van gewenst gedrag) (tijdelijk) vergroten. De effectiviteit van psychofarmaca bij ASS is aangetoond voor de volgende vier symptoomclusters: disruptief gedrag d.w.z. oppositioneel, agressief en/of regel overtredend gedrag (niveau 1 bewijs voor de antipsychotica risperidone en aripiprazole (106,107), ADHD-symptomen (niveau 2 bewijs), angst en depressie (niveau 2 bewijs) en interfererend repetitief/dwangmatig gedrag (niveau 2 bewijs). Er is daarbij overlap wat betreft het indicatiegebied van de verschillende typen medicatie: antipsychotica hebben bijvoorbeeld zowel effect op agressie en hyperactiviteit als op repetitief/dwangmatig gedrag. Primair wordt gekozen om het hoofdsymptoom te behandelen welke het grootste lijden veroorzaakt en/of stagnatie geeft (106). Hieronder worden per soort medicatie een aantal overwegingen gegeven naar aanleiding van de bevindingen in het onderzoek:

• Antipsychotica. In onderhavige studie blijkt dat van de jongeren met autisme die een beroep doen op de Wajongvoorziening in 2006, 46 procent gedragbeïnvloedende medicatie heeft gebruikt. Dit gebruik vond plaats in de kinder- en jeugdperiode, voor een korte of langere tijd, en wordt soms nog steeds gebruikt op het moment van de beoordeling. Het meest frequent werden antipsychotica en stimulantia voorgeschreven, namelijk allebei in een kwart van de studiepopulatie. Van de groep die (incidenteel) antipsychotica heeft gebruikt, blijkt 24 procent succesvol te participeren. Dit in tegenstelling tot de groep die nooit antipsychotica heeft gebruikt, waarvan bij follow up 46 procent succesvol participeert. Het lijkt onwaarschijnlijk dat de negatieve samenhang het direct gevolg is van het gebruik van antipsychotica. Vooral omdat de medicatie bij de meeste jongeren slechts periodiek werd voorgeschreven om moeizame perioden te overbruggen en ter ondersteuning van andere (gedragsmatige) interventies. Bovendien worden langetermijnbijwerkingen bij intermitterend gebruik op cognitieve factoren niet beschreven in de literatuur. De belangrijkste bijwerking van de meest voorgeschreven antipsychotica is gewichtstoename (107). De meest voor de hand liggende verklaring voor de negatieve samenhang van het gebruik van antipsychotica en arbeidsparticipatie lijkt daarom vooral in de specifieke groep jongeren met ASS zelf te liggen. Antipsychotica werden voorgeschreven voor jongeren met ASS en tevens ernstige gedrags- en regulatieproblemen. Dat laatste is een negatieve voorspeller voor arbeidsparticipatie in deze studie.

• Slaapmedicatie. Slaapstoornissen komen vaak voor bij kinderen en jongeren met ASS, met een prevalentie van 50 tot 80 procent, in vergelijking tot een zich normaal ontwikkelende populatie met 9 tot 50 procent (108,109). De slaapproblemen zijn vaak hardnekkig en blijven vaker jarenlang bestaan, soms tot in de volwassenheid. Slaapproblemen worden door sommige onderzoekers als onderdeel beschouwd van het autisme symptomencomplex, waarbij slaapproblemen de ernst van het autisme voorspelt (110,111). In- en doorslaapproblemen worden het meest frequent gerapporteerd, resulterend in een verkorte slaapduur en slechter gedragsmatig functioneren gedurende de dag (109,110). Ook is er een forse impact op de slaapkwaliteit bij de ouders. Een goede slaaphygiëne en gedragsmatige aanpak van de problemen staat in de behandeling voorop, eventueel aangevuld met het verstrekken van melatonine. Indien deze aanpak niet effectief blijkt, kan slaapmedicatie worden overwogen. In de praktijk worden verschillende middelen gebruikt waaronder antipsychotica, sederende antidepressiva en clonidine, echter evidence based richtlijnen ontbreken (110). Deze studie laat zien dat bij relatief weinig jongeren met ASS (5 procent), medicatie specifiek voor het slaapprobleem werd voorgeschreven. De ledenenquête van de NVA (8) laat daarentegen een toenemend gebruik zien van slaapmiddelen over de jaren: van 5 procent in 2001 tot 11 procent in 2004. Waarschijnlijk is het geringe gebruik van specifieke slaapmedicatie in onderhavige studie echter eerder een onderschatting van de slaapproblematiek. Dit omdat met het voorschrijven van medicatie bij ASS juist vaak meerdere werkingen worden beoogd (107). Zo wordt met het voorschrijven van antipsychotica vaak naast een kalmerende en prikkeldempende werking ook een slaapverbeterende werking beoogd. Aangezien alle jongeren (n=6) waarbij slaapmedicatie werd voorgeschreven het bij follow up slecht bleken te doen, in de zin dat zij niet (succesvol) participeren, ligt een relatie met gedragsmatig functioneren daarom voor de hand. Een mogelijke directe samenhang tussen slaapproblemen en slecht gedragsmatig functioneren gedurende de dag wordt ook in de literatuur gesuggereerd (110).

Voortijdig schoolverlaten en opname als voorspellers van arbeidsparticipatie

Een duidelijke samenhang wordt verder gevonden tussen het voortijdig schoolverlaten en een geringe kans om bij follow up succesvol te participeren in arbeid. Uit de internationale literatuur is bekend dat ongeveer 50 tot 60 procent van de scholieren/studenten met ASS de school verlaat zonder enig diploma of beroepskwalificatie (112). Onderzoek uit 2005 onder leden van de NVA (8) laat zien dat 8 procent niet naar school gaat, waarvan 7 procent met toestemming van de leerplicht. De gemiddelde thuiszitter heeft een gemiddeld tot hoog IQ. Overwegingen bij deze bevindingen zijn:

• De samenhang tussen voortijdig schoolverlaten en een beduidend geringere kans op de arbeidsmarkt is algemeen bekend. Sinds 2007 bestaat daarom een kwalificatieplicht voor jongeren die het reguliere onderwijs volgen (http://www.nji.nl). Onderzoek na uitval binnen het speciaal onderwijs van jongeren met ASS suggereert dat het vooral die groep jongeren betreft, die vanaf de kindertijd al forse emotie- en gedragsregulatieproblematiek laten zien en daarom niet of nauwelijks te handhaven zijn (113). Het lijkt daarom aannemelijk dat de samenhang die gevonden wordt in de onderhavige studie tussen het voortijdig schoolverlaten en een geringe kans om bij follow up succesvol te participeren in arbeid, vooral duidt op een subgroep van jongeren met ASS en emotie- en gedragsregulatieproblematiek.

• (Semi-)residentiële behandeling en begeleiding bij autisme is aangewezen boven ambulante behandeling bij ernstige gedragsproblemen of als het gezin de opvoeding niet aankan (3). Soms wordt dit ook gecombineerd met een diagnostisch traject. Indien een opname gedurende de ontwikkeling van een jongere met ASS noodzakelijk is gebleken, blijkt dit in deze studie samen te hangen met een geringere kans op succesvolle participatie op 23-jarige leeftijd. Bij 25 procent van de jongeren bleek één of meerdere opnames noodzakelijk. Van die jongeren liet 17 procent duurzame arbeidsdeelname zien, in tegenstelling tot 47 procent waarbij geen sprake was van een opname.

Overige voorspellers en arbeidsparticipatie

In deze studie wordt geen negatieve samenhang gevonden tussen een vertraagde taalspraakontwikkeling, een lager IQ en arbeidsdeelname. Een mogelijke verklaring hiervoor is het feit dat verzekeringsartsen een vertraagde taal/spraaktaalspraakontwikkeling en IQ-gegevens onvoldoende vastlegden of documenteerden (46 procent respectievelijk 35 procent missing). Dit in tegenstelling tot de opnames en medicatiegebruik. Een recente systematische review van de onderzoeksliteratuur naar voorspellers voor arbeidsparticipatie bij ASS (18) identificeerde zeventien verschillende prognostische factoren. Hierbij werd intelligentie als enige significante en consistente voorspeller in vijftien studies gevonden, in die zin dat een hoger IQ arbeidsparticipatie faciliteert. Dit lijkt echter vooral samen te hangen met een brede IQ-range, van ernstig verstandelijk beperkt tot hoogbegaafd, waarbij een IQ lager dan 50 vrijwel nooit tot arbeidsdeelname leidt. Ook in de laatste enquête van de NVA blijkt dat van de groep 'thuiszitters' 63 procent een hogere intelligentie heeft (IQ van 116 of hoger) (88).

Deelonderzoek: ‘Samenwerking in de Wajongteams’

Na de resultaten en de beantwoording van de deelvragen (hieronder) kunnen we concluderen dat de mate van interdisciplinaire samenwerking, de efficiëntie en het werkplezier voor een groot deel afhangt van de fysieke nabijheid: zijn de professionals al dan niet in hetzelfde gebouw werkzaam? Dit komt overeen met de literatuur over dit onderwerp. Gerritsen en Nauta (70) stelden dat er een positief verband is tussen de intensiteit van samenwerking en de mate van fysieke samenwerking. Bronstein (69) benoemde tevens dat structurele kenmerken een belemmering konden zijn voor het tot stand komen van samenwerking. Volgens Walton (78) wordt zelfs 85 procent van het gedrag van de medewerkers bepaald door de structuur van de organisatie en dus niet door persoonlijke kenmerken. Het is mogelijk dat door structurele kenmerken, zoals tijd en ruimte om samenwerking tot stand te laten komen, de samenwerking bij teams zonder fysieke nabijheid minder makkelijk tot stand komt.

Alle professionals zijn zeer betrokken en willen graag weten hoe het de cliënten vergaat. Bij SMZ missen ze echter de terugkoppeling vanuit het WERKbedrijf en zouden ze graag betrokken worden bij stagnatie. Daarnaast missen ze bij het WERKbedrijf met name de verzekeringsarts in het re-integratieproces bij vragen over verwijtbaarheid, het medisch beeld of bij de aanvraag van voorzieningen. Met betrekking tot efficiëntie blijkt dat het gebrek aan samenwerking consequenties heeft. Doordat er vaak geen warme overdracht plaatsvindt, wordt niet alle beschikbare informatie met elkaar gedeeld. Dit leidt tot het extra bevragen van cliënten. De splitsing die het UWV heeft doorgevoerd, leidt tot een extra tussenstap, waardoor het voor de cliënt wellicht niet altijd duidelijk is wat het doel is bij een gesprek. Dit leidt er toe dat bij SMZ al vaak gesproken wordt over re-integratie, terwijl dit in principe tot de taken van het WERKbedrijf behoort. Dit komt de efficiëntie niet ten goede. Dit blijkt ook wanneer een cliënt zich aanmeldt voor de Wajong via een school die in het netwerkoverleg bij het WERKbedrijf zit. Wanneer dit het geval is, moet het WERKbedrijf informatie zoals bekend bij scholen, aanleveren bij SMZ. Deze informatieaanlevering van gegevens blijkt niet optimaal, waardoor SMZ zelf weer achter deze gegevens aan moet. Dit alles blijkt het werkplezier niet altijd ten goede te komen.

De herbeoordeling blijkt een omslachtige administratieve procedure en vindt wellicht daardoor niet vaak plaats, met gevolgen voor zowel het UWV als de cliënt. Het is mogelijk dat een cliënt na een herbeoordeling beter geholpen kan worden, doordat opnieuw in kaart is gebracht wat de cliënt wel of niet kan. Tevens kan het nu zo zijn dat een uitkering doorloopt terwijl een cliënt, bijvoorbeeld nadat hij in therapie is geweest, in staat is om (meer) te werken, waardoor de uitkering verlaagd kan worden. Door de fysieke afstand en de werkdruk die de professionals ervaren, vindt er minder overleg en minder communicatie plaats tussen SMZ en het WERKbedrijf.

Bij de teams waarbij wel sprake is van fysieke nabijheid, blijkt de samenwerking tussen SMZ en het WERKbedrijf beter te verlopen. Hier is een warme overdracht vaker het geval en dit leidt tot effectiever werken en meer werkplezier voor alle professionals. Hier blijken de arbeidsdeskundigen onderling ook regelmatiger contact te hebben. Ook de informatieaanlevering via de scholen blijkt hier beter te verlopen. Tevens kunnen arbeidsdeskundigen van het WERKbedrijf bij vragen sneller in contact komen met de verzekeringsarts. Fysiek dichter bij elkaar zitten, lijkt de efficiëntie ten goede te komen. Er wordt meer informatie gedeeld en mensen zijn meer op de hoogte van elkaar. Hieronder worden achtereenvolgens de deelvragen beantwoordt.

Deelvraag 1

Omdat de arbeidsdeskundige van SMZ en de verzekeringsarts tot dezelfde divisie behoren en daardoor altijd in hetzelfde gebouw zitten, is het te verwachten dat de samenwerking hier beter verloopt. Dat blijkt ook uit dit onderzoek: deze samenwerking ervaren professionals wat efficiëntie en werkplezier betreft als intensief en zeer prettig. De professionals hebben regelmatig overleg, maken gebruik van elkaars expertise en geven elkaar feedback. Daarnaast vinden de professionals het prettig dat ze het ‘gevoel’ wat ze bij een cliënt hebben, kunnen overbrengen. Op papier is dit nauwelijks tot uitdrukking te brengen.

Tevens blijkt overleg extra gewenst bij complexe situaties zoals bij cliënten met ASS. De samenwerking blijkt in deze situaties gewenster en vindt dan dus vaker plaats. Dit is een interessant resultaat in dit huidige onderzoek, aangezien dit onderzoek deel uitmaakt van het grotere geheel ‘voorspellende factoren duurzame inzetbaarheid’. Juist bij jongeren met een Autisme Spectrum Stoornis blijkt dat er vaak sprake is van comorbiditeit en bijkomende problematiek, zoals schulden en verslaving, die een negatieve invloed hebben op arbeidsparticipatie (16). De NVA concludeerde dezelfde comorbiditeit en bijkomende problematiek (8). Bovendien zitten de jongeren bij de Wajongaanvraag in een overgangssituatie van middelbare school naar een andere opleiding of naar werk. Een dergelijk transitiemoment is juist voor mensen met ASS extra lastig en veroorzaakt nog meer problemen (114). Hieruit kunnen we concluderen dat juist bij jongeren met ASS – waarbij vaak sprake is van bijkomende complexe problematiek – overleg en extra samenwerking gewenst is.

Deelvraag 2

De samenwerking tussen de verzekeringsarts en de arbeidsdeskundige bij het WERKbedrijf blijkt af te hangen van de fysieke nabijheid. Wanneer de professionals bij elkaar in hetzelfde gebouw zitten, is de samenwerking intensiever dan wanneer dat niet zo is. Al blijkt dit dan vaak voor te komen uit eigen initiatief en niet formeel ingepland. Uit de interviews blijkt bovendien dat zowel de arbeidsdeskundigen van het WERKbedrijf als de verzekeringsartsen de samenwerking zeer missen wanneer deze niet aanwezig is. Wanneer er wel samenwerking plaatsvindt vanwege fysieke nabijheid, worden tegelijk ook knelpunten genoemd. De arbeidsdeskundigen wensen (tijdens het proces van begeleiding naar werk) overleg met verzekeringsarts over verwijtbaarheid wanneer een cliënt ongewenst gedrag laat zien, bij vragen over het medisch beeld en bij stagnatie. Omgekeerd zouden de verzekeringsartsen graag feedback willen ontvangen. Ze willen graag weten hoe het verder gaat met de cliënt en ze willen betrokken worden bij het re-integratieproces. Ze zeggen dat een terugkoppeling tevens een leercirkel voor henzelf is voor een eventuele volgende cliënt met vergelijkbare problematiek. De artsen geven aan dat ze zelden nog vragen krijgen vanuit de arbeidsdeskundigen. In de beleidsinstructie Wet Wajong (2011) staat vermeld dat juist de verzekeringsarts door de invoering van de nieuwe Wet Wajong vaker dient te worden geconsulteerd in het kader van de arbeidsondersteuning. In de praktijk gebeurt dit dus nog weinig. Tevens vinden ze allebei dat een herbeoordeling een omslachtig en langdurig proces is. Dit blijkt, volgens de respondenten, nauwelijks voor te komen.

Deelvraag 3

Ook hier blijkt de samenwerking af te hangen van de nabijheid. Wanneer professionals bij elkaar in het gebouw zitten, blijkt de samenwerking intensiever te zijn dan wanneer er geen fysieke nabijheid is. Waar geen fysieke nabijheid is, wordt de samenwerking door beide als een gemis ervaren. Ook hier zeggen betrokkenen dat het belangrijk is om een gevoel over een cliënt te kunnen overbrengen. De arbeidsdeskundigen van het WERKbedrijf ervaren soms dat zij in een afhankelijkere positie zitten, omdat zij niet verder kunnen zonder de informatie van SMZ. Desondanks ervaren de arbeidsdeskundigen van SMZ soms ook een afhankelijke positie, omdat de informatieaanlevering vanuit de scholen niet altijd even goed verloopt. Deze scholen zitten in het netwerkoverleg met de arbeidsdeskundige van het WERKbedrijf. Beide arbeidsdeskundigen benoemen dit probleem. De arbeidsdeskundigen van SMZ blijken, net als de verzekeringsartsen, graag op de hoogte te willen worden gehouden van de vorderingen van de cliënt en missen de feedback en terugkoppeling.

Deelonderzoek: ‘Determinanten van duurzame arbeidsparticipatie’

Zowel persoonlijke als stoornisgerelateerde en sociale aspecten blijken in dit onderzoek van invloed op succesvolle arbeidsparticipatie. Drie factoren lijken gezamenlijk voorspellend te zijn voor succesvolle arbeidsparticipatie: minder prikkelverwerkingsproblematiek, meer werkplezier en een lagere eigen effectiviteit (minder vertrouwen in eigen kunnen). Dat betekent dat wanneer mensen met ASS veel problemen hebben met prikkelverwerking (overprikkeling, overvraging), de kans om succesvol aan het werk te gaan en te blijven, kleiner is. Dat kan dus een aandachtspunt zijn bij de beoordeling en begeleiding: voor Wajongers met ASS die snel(ler) overprikkeld raken door geuren, beweging, aanraking, activiteiten, geluiden en/of visuele prikkels is extra aandacht nodig bij het inrichten van de werkplek. Maar ook bij het inlichten van de collega’s en misschien ook wel bij het langzaam opbouwen van werkuren. Opnieuw wordt duidelijk dat mensen die met plezier werken, het langer volhouden dan wanneer dat minder het geval is. Hier wordt bevestigd wat in de pilotstudie al naar voren kwam: succesvolle arbeidsparticipatie is meer dan alleen aan het werk zijn en blijven, het is ook werken met plezier.

Invloed van persoonlijke factoren op arbeidssucces

Van de demografische persoonlijke factoren lijkt het opleidingsniveau van de ouders en speciaal de moeder in dit onderzoek, het grootst. Dit is in ander onderzoek niet gevonden. Wel dat mannen succesvoller zijn dan vrouwen (7). In deze steekproef waren de vrouwen juist iets succesvoller.

Kijkend naar de psychosociale kenmerken, valt op dat in de niet-succesvolle groep een groter percentage zichzelf niet in staat acht om te werken. Op motivatie en coping zijn geen significante verschillen gevonden, wel op eigen effectiviteit: de succesvolle groep scoort lager en heeft dus minder zelfvertrouwen in vergelijking met de niet-succesvolle groep. Ook van deze bevinding is geen ander wetenschappelijk onderzoek bekend. Eigen effectiviteit is in internationaal onderzoek een factor van belang als het gaat om succesvolle participatie (115,116). Bij andere doelgroepen ligt de relatie net andersom: met meer zelfvertrouwen lukt het mensen vaak beter om werk te vinden en te behouden. Verrassend is de bevinding dat in dit onderzoek bij ASS de groep die succesvol aan het werk is, minder zelfvertrouwen heeft dan de groep die dat niet is. Mogelijk hebben de mensen die aan het werk zijn ‘vergelijkingsmateriaal’ in de vorm van collega’s die veel meer zelfvertrouwen lijken te hebben. Verder kan, net als bij het ArbeidsCompetentieProfiel, overschatting een rol spelen en hebben de mensen die in dit onderzoek succesvol aan het werk waren, een reëler zelfbeeld. Tegelijk is er weinig wetenschappelijke onderbouwing voor het concept eigen effectiviteit bij ASS en hoe zich dat bij mensen met autisme ontwikkelt. Het is een onderdeel van iemands zelfvertrouwen inclusief het zelfbeeld (voelt iemand zich waardevol). Bij deze groep met fundamenteel andere neurologische ontwikkelingsprocessen en vaak opgroeiend met veel faalervaringen wordt zeer waarschijnlijk het zelfbeeld aangetast. Daarbij ontwikkelt het gevoel voor wat iemand wel en niet kan zich onvoldoende. Bij lage verwachtingen van het eigen kunnen, gaat iemand het immers niet eens proberen. In dit onderzoek vinden we juist met een gestandaardiseerde vragenlijst voor eigen effectiviteit dat mensen met autisme die duurzaam aan het werk zijn, lager scoren op die lijst. Bij een vergelijking op een aantal algemene (IQ, leeftijd, geslacht) en stoornisgerelateerde kenmerken (Asperger) tussen de hoog- en de laag scorende deelnemers op eigen effectiviteit, blijken er geen significante verschillen te zijn. Deze factor lijkt dus een op zichzelf staande beïnvloedende factor te zijn voor duurzame arbeidsparticipatie. Om echt te begrijpen wat dit betekent, is meer onderzoek nodig. Duidelijk lijkt wel, dat er bij de beoordeling niet alleen moet worden afgegaan op wat iemand denkt te kunnen, omdat mensen met ASS dat van zichzelf vaak niet goed in kunnen schatten (101,102,117).

Gezondheidstoestand en werk

In de diagnosecategorieën blijkt de groep met de diagnose Asperger het relatief minder goed te doen in arbeid, al is dat verschil niet significant. Deze groep heeft gemiddeld een hoger IQ dan de andere categorieën. Ook in ander onderzoek is aangetoond dat wanneer normaal intelligente personen met ASS worden vergeleken met hoog intelligente personen, deze laatste groep veel minder succesvol is op de arbeidsmarkt (89). Mogelijk is dat juist de groep die het in het onderwijs zelfs op universitair niveau goed doet, maar bij de transitie naar werk de overgang dusdanig groot is, dat men daar niet slaagt. Het praktisch toepassen van de kennis staat zover weg van het geleerde, dat werken minder makkelijk lukt.

Verder blijken met name psychische problemen zoals depressie van negatieve invloed te zijn. Net zoals het in aanraking te zijn geweest met justitie. Ook het gebruik van medicijnen lijkt een negatieve voorspeller van succesvolle arbeidsparticipatie. Dit komt overeen met de resultaten uit de deelstudie van het team Eindhoven. Deze factoren waren in dit onderzoek niet significant verschillend. Dat geldt wel voor slaapproblemen: de niet-werkende groep heeft daar significant meer last van. Deze factoren duiden mogelijk op overvraging en hebben daardoor een negatieve invloed op het functioneren in arbeid. Slaapproblemen komen meer voor bij mensen met ASS (50 tot 80 procent), zijn vaak hardnekkig en er wordt in de literatuur verondersteld dat er een directe samenhang is met gedragsproblemen bij ASS en slecht(er) functioneren gedurende de dag (110).

Voor wat betreft stoornisgerelateerde factoren, blijkt de niet-succesvolle groep significant gevoeliger voor prikkels dan de succesvolle groep. Door prikkelverwerkingsproblemen kunnen allerlei problemen ontstaan zoals gedragsproblemen (bijvoorbeeld driftbuien of zelfs agressie), opstandig gedrag en inflexibiliteit, gezondheidsproblemen zoals hoofdpijn en (over)vermoeidheid en functioneringsproblemen zoals niet kunnen werken (118,119). Vaak zien of negeren professionals de problemen die horen bij zintuiglijke overprikkeling. Terwijl deze overprikkeling juist een terugkerend hoofdprobleem voor mensen met ASS kan zijn en de reden van hun gezondheidsklachten en moeizaam functioneren in werk- en privéleven. Mensen met ASS ervaren, en dat wordt zoals gezegd ondersteund door wetenschappelijk onderzoek, dat overprikkeling een voortdurende zorg is omdat deze communicatie, betrekkingen met andere mensen en deelname aan de samenleving hindert (120-122). Het neurowetenschappelijke onderzoek dat nu plaatsvindt, richt zich onder andere op ineffectieve inhibitie van sensorische processen in de hersenen: ‘sensory gating’ (123) en op verminderde connectiviteit en synchroniciteit in neurale netwerken (124). Mogelijk kan op termijn op basis van deze relatief nieuwe neurologische theorieën, verklaard worden hoe de problemen die mensen met ASS door overprikkeling ondervinden in hun welbevinden en het dagelijks functioneren, samenhangen met zintuiglijke gewaarwording en prikkelverwerkingsafwijkingen in het brein (125-127).

Invloed externe factoren: sociale context

De werkende groep woont vaker nog bij de ouders dan de niet-werkende groep. Jonge(re) mensen met autisme maken kennelijk een grotere kans op het vinden en behouden van werk als ze daarbij niet ook nog eens helemaal voor zichzelf hoeven zorgen. In ander onderzoek is deze relatie juist andersom gevonden (7). In deze steekproef zitten voornamelijk jongere mensen met autisme die een Wajongtoekenning hebben gekregen in 2009 of 2010. Het ligt dan ook voor de hand dat een grote groep in 2012 nog bij de ouders woont. Dat de omgeving van de persoon met autisme het van belang vindt dat hij aan het werk gaat, heeft een matig positieve invloed. Stimulans uit de omgeving zou kunnen helpen om gemotiveerder te zijn en het beter vol te houden in werk. Dat is ook in ander onderzoek bevestigd (7,128).

Invloed externe factoren: werkgerelateerd

In dit onderzoek hebben zowel de niet als de wel succesvolle groep begeleiding gehad bij het werk. De verklaring waarom het bij de ene persoon wel en bij de andere niet lukt, lijkt dus in de kwaliteit van de begeleiding te zitten. En niet zozeer in het hebben van wel of geen begeleiding. Over de kwaliteit kan in dit onderzoek verder geen uitspraak worden gedaan.

Werktevredenheid heeft een positieve invloed op succesvolle arbeidsparticipatie. De niet-succesvolle groep heeft ook de vragen ingevuld over tevredenheid over werk (dat ze ooit hebben gehad). Dan is te zien dat de succesvolle groep meer plezier heeft in het werk en vindt dat het bij hen past en/of passend is gemaakt.