Cahier 12 – Participeren met een Autisme Spectrum Stoornis
Conclusie

De hoofdconclusie is dat zowel factoren die samenhangen met de gezondheidstoestand als persoons- en contextgebonden factoren van invloed zijn op duurzame arbeidsparticipatie. Sommige zijn beïnvloedbaar en leveren aanbevelingen op voor de praktijk, andere zijn niet beïnvloedbaar (zoals de opleiding van de ouders). Met deze laatste groep factoren moet in de praktijk wel rekening worden gehouden. In elk van de 6 deelprojecten zijn factoren gevonden die een bevorderende of belemmerende invloed kunnen hebben op succesvolle arbeidsparticipatie. Hieronder staan ze samengevat onder de kopjes geordend volgens het ICF-model (zie ook figuur 5.1)

Beschrijving groepskenmerken

De onderzochte Wajongers met ASS zijn gemiddeld vrij jong. De helft woont nog bij de ouders en het opleidingsniveau is gemiddeld, net als het intelligentieniveau. Er worden een aantal nevendiagnoses gemeld zoals ADHD (26 procent), angst- en/of dwangstoornis (13 procent) en stemmingsstoornis (15 procent). De groep bevat meer mannen dan vrouwen. Dit is bekend bij de diagnose en komt overeen met ander onderzoek (19). De diagnose PDD-NOS is het meest gesteld, gevolgd door Asperger. Ook dat komt overeen met ander onderzoek (19). De diagnose is gesteld rond het veertiende levensjaar.

Alle studies in dit onderzoeksproject laten zien dat slechts 20 tot 25 procent van deze normaal of hoogbegaafde Wajongers met autisme aan het werk is en blijft, met langdurige begeleiding en werkaanpassingen. Dat komt overeen met andere onderzoeken. Uit landelijke cijfers van het UWV (4) blijkt bijvoorbeeld dat van Wajongers met een ASS (ingestroomd in de periode 2002-2012), in 2012 ongeveer 25 procent participeert in regulier werk. En dat ongeveer 10 procent werkzaam is of de mogelijkheid heeft om – onder sterk aangepast condities, zoals in een sociale werkplaats – werkzaam te zijn. In de ledenenquête van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) uit 2008 en 2013 (87,88) staan vergelijkbare getallen voor de deelname aan betaalde arbeid en voor werkzaamheden in het kader van de Sociale Werkvoorziening. Ongeveer 30 procent van de geënquêteerde leden had betaald werk en bijna 13 procent was werkzaam in een Sociale Werkvoorziening. De bevinding in de deelprojecten van Eindhoven en UMCG, dat een grote groep normaal begaafde jongeren met ASS geen enkele dagbesteding heeft, is in lijn met de bevindingen van Taylor en Seltzer (89,90). Zij stelden vast dat 25 procent van de jongvolwassenen met ASS zonder verstandelijke beperking geen dagactiviteiten aansluitend op het onderwijs had. Dat is drie keer vaker dan jongeren met ASS en een verstandelijke beperking. Uit een onderzoek van Shattuck (e.a.) waar jongeren twee jaar zijn gevolgd na hun opleiding, blijkt dat de helft na twee jaar niet meer studeert en ook geen werk heeft (91).

In figuur 5.1 zijn de gevonden conclusies nog eens op een rij gezet in het ICF-model.

Figuur 5.1: Bevorderende en belemmerende factoren duurzame arbeidsparticipatie in dit project

Factoren die samenhangen met de gezondheidstoestand

Een belangrijke belemmerende stoornisgerelateerde factor bleek het hebben van slaapproblemen. Om voldoende te kunnen herstellen na het werk, is voldoende en kwalitatief goede slaap onontbeerlijk. Dit maakt dat mensen met ASS en slaapproblemen een groter risico lopen het werk niet vol te kunnen houden vanwege overbelasting. In samenhang daarmee zijn problemen met prikkelverwerking (overprikkeling) in dit onderzoek gevonden als belemmerende factor voor duurzame arbeidsparticipatie. Prikkelverwerkingsproblematiek komt, net als problemen met in- en doorslapen, vaak voor bij mensen met ASS (92-94). In de diagnosecategorieën blijkt de groep met de diagnose Asperger het relatief minder goed te doen in arbeid, al is dat verschil niet significant. Deze groep heeft gemiddeld een hoger IQ dan de andere categorieën. Ook in ander onderzoek is aangetoond dat wanneer normaal intelligente personen met ASS worden vergeleken met hoog intelligente personen, deze laatste groep (ook wel gedefinieerd als ‘hoog functionerend autisme’) veel minder succesvol is op de arbeidsmarkt in vergelijking met mensen met ASS en een normaal of laag IQ (89). Mogelijk is dat juist de groep die het in het onderwijs – zelfs op universitair niveau –goed doet, bij de transitie naar werk een te grote overgang ervaart en in werk om die reden niet slaagt. Het praktisch toepassen van kennis staat zover af van het geleerde, dat werken minder makkelijk lukt. In onderzoek bij een grote groep kinderen blijkt bovendien dat kinderen met ASS meer slaapproblemen hebben naarmate ze een hoger IQ en/of de diagnose Asperger (94) hebben. Tevens hingen slaapproblemen in dit onderzoek samen met prikkelgevoeligheid: hoe gevoeliger voor prikkels, hoe groter de problemen met in- en/of doorslapen.

Verder blijken een aantal secundaire condities, met name psychische problemen zoals depressie, van negatieve invloed te zijn. Hetzelfde geldt voor het in aanraking zijn geweest met justitie. Daarnaast lijkt het gebruik van medicijnen, nu of in het verleden, een belemmerende factor voor succesvolle arbeidsparticipatie te zijn. Mogelijk hangt dat samen met (perioden van) overvraging, net als bepaalde ‘events’ in de ontwikkeling zoals voortijdig schoolverlaten en een opname. Dergelijke gebeurtenissen lijken een uiting te zijn van de ‘ernst van de stoornis’ en een belemmerende factor voor duurzame arbeidsparticipatie.

Deze belemmerende factoren hangen mogelijk met elkaar samen. Wellicht hebben mensen met een bepaalde vorm van (overmatige) prikkelgevoeligheid meer moeite met slapen, raken sneller overvraagd en hebben dus ook sneller hulp nodig in de vorm van medicatie of opname. Tegelijkertijd neemt de prikkelgevoeligheid mogelijk ook toe bij overvraging en is er sprake van een negatieve spiraal. De samenhang tussen prikkelproblematiek en slaapproblemen – met een negatieve invloed op de dagelijkse cognitieve prestaties (94,95) – is in ander onderzoek bij ASS ook gevonden. De groep met minder prikkelgevoeligheid en slaapproblemen was in dit onderzoek duidelijk succesvoller. En over het algemeen voelen mensen die succesvol zijn in hun werk zich gezonder en beter belastbaar. Het is uit dit onderzoek niet te halen of de respondenten die zich gezonder voelden voordat ze begonnen met hun baan, ook diegenen zijn die aan het werk zijn gebleven.

Persoonlijke factoren

In deze groep Wajongers met ASS met een gemiddeld of hoog IQ, zijn mensen met een lager IQ zoals gezegd succesvoller in arbeid. Een hoger IQ lijkt hier dus een belemmerende factor. Mogelijk hangt dit samen met overvraging door de omgeving. Bij een hogere intelligentie is de stoornis vaak meer ‘verborgen’ en lijkt men goed mee te kunnen doen in de samenleving. Zodra er een groter beroep op sociale vaardigheden en toepassen van kennis wordt gedaan in een werksituatie, blijkt deze groep veel minder goed dan gedacht mee te kunnen komen (96,97). Tegelijk hebben mensen met een normale of hoge intelligentie meestal ook een hoger opleidingsniveau en gaan ze waarschijnlijk op zoek naar werk dat daar bij past. Dergelijk werk is dan misschien niet haalbaar vanwege bijvoorbeeld de eisen op het terrein van sociale omgang, plannen en/of flexibiliteit waardoor men het of niet kan vinden en/of niet lang vol houdt.

Een psychosociale bevorderende factor voor duurzame arbeidsparticipatie in dit onderzoek is de algemeen ervaren gezondheid en de eigen verwachting wat het aantal uren werken betreft. Hoe beter iemand zich voelt, hoe meer hij denkt aan te kunnen, hoe groter de kans op duurzame arbeidsparticipatie.

Daartegenover staat dat een hogere eigen effectiviteit als belemmerende factor uit het onderzoek naar voren kwam. Mogelijk hebben de mensen die wel werk hebben ‘vergelijkingsmateriaal’ in de vorm van collega’s die veel meer zelfvertrouwen lijken te hebben dan zijzelf. Verder kan overschatting een rol spelen en overschatten de mensen die in dit onderzoek duurzaam aan het werk waren zichzelf minder, hebben ze een reëler zelfbeeld. Bovendien kan een hoger IQ ook nog samenhangen met een hoge(re) eigen effectiviteit. Tegelijk is er weinig wetenschappelijke onderbouwing voor het concept eigen effectiviteit bij ASS en hoe zich dat bij mensen met autisme ontwikkelt. Het is een onderdeel van iemands zelfvertrouwen inclusief het zelfbeeld (voelt iemand zich waardevol). Bij deze groep met fundamenteel andere neurologische ontwikkelingsprocessen en vaak opgroeiend met veel faalervaringen, wordt zeer waarschijnlijk het zelfbeeld aangetast en ontwikkelt. Het gevoel voor wat iemand wel en niet kan, ontwikkelt zich onvoldoende. Er is beperkt onderzoek beschikbaar over studenten met beperkingen zoals ASS, maar uit het onderzoek dat beschikbaar is blijkt juist dat ze in vergelijking met de groep zonder beperkingen een lagere eigen effectiviteit hebben (98).

Externe factoren in de sociale context

Een bevorderende factor voor duurzame arbeidsparticipatie bleek een hoger opleidingsniveau van de ouders. Mogelijk spelen zij een belangrijke voorbeeldrol om aan het werk te gaan en hebben ze meer mogelijkheden om hun kind te begeleiden. Daarnaast kwam het gevolgd hebben van speciaal onderwijs uit dit onderzoek naar voren als bevorderende factor. Een mogelijke verklaring is dat bij deze groep eerder is onderkend dat de jongere met ASS ondanks een normale of bovennormale begaafdheid beperkt is in zijn mogelijkheden en behoefte heeft aan een speciale structurerende setting. Hierdoor vindt er als het ware over vele jaren een reëlere afstemming plaats tussen het willen en kunnen van zowel het kind (de jongere) als het systeem (de ouders, omgeving). De Onderwijsraad betoogt in een advies over gedragsproblemen in het onderwijs dat ‘het werken aan gedragsproblemen op school begint met sterk onderwijs door een professioneel lerarenteam. Dit gebeurt in een duidelijk gestructureerde school met heldere regels. Daarbinnen is er voldoende aandacht en ruimte voor persoonlijke relaties tussen leraren en leerlingen. Het basiszorgaanbod voor alle leerlingen bestaat uit een helder pedagogisch-didactisch klimaat waarin gewenst gedrag wordt vastgesteld, geoefend en beloond en ongewenst gedrag genegeerd en zo nodig bestraft’ (99). Mogelijk is het speciaal onderwijs hier al meer op ingesteld dan het reguliere onderwijs. Daarnaast halen jongeren binnen het speciaal onderwijs vaak geen diploma. Ze stromen uit richting ongeschoolde arbeid. Hierop worden zij dan ook als het ware meer en beter voorbereid door praktische vorming en vaker ondersteund vanuit het onderwijs (arbeidstraining en toeleiding) (3). Arbeid die overigens in de regel ook minder veeleisend, concreter en overzichtelijk van aard is.

Een andere bevorderende factor die naar voren kwam, lijkt de beschikbaarheid te zijn van banen op de arbeidsmarkt in directe omgeving van de cliënt of diens netwerk. Vaak rollen Wajongers ‘bij toeval’ in een baan en blijken daar duurzaam aan het werk te kunnen. Dit is echter vaak werk beneden het (opleidings)niveau met een vermoedelijk grotere kans op een minder positieve werkbeleving.

Externe werkgerelateerde factoren

Een belangrijke gevonden bevorderende factor voor duurzame arbeidsparticipatie, is het hebben van begeleiding bij het vinden/behouden van werk in de vorm van bijvoorbeeld een jobcoach. Daarnaast werkt het volgens deskundigen bevorderend op de participatiemogelijkheden als er wordt uitgegaan van een gefaseerde opbouw van het werk (beginnen in deeltijd en kijken hoeveel men aan kan) en gebruik te maken van het uitgangspunt learning by doing. Vaak is het beter voor deze doelgroep om al doende te leren in werk in plaats van een langdurige opleiding te volgen en dan problemen te krijgen bij de overgang van leren naar werken, omdat het toepassen van de kennis een probleem vormt.

Verder bleek dat minder werkplezier een belangrijke belemmerende factor is. Het werk moet wel structuur hebben, maar tegelijkertijd ook voldoende uitdaging en ontwikkelingsmogelijkheden bieden. Dat draagt bij aan meer werkplezier en dus aan duurzame arbeidsparticipatie. Net als voldoende begrip voor de beperkingen van iemand met ASS op werkvloer en mogelijkheden (zover nodig) voor aanpassingen van het werk.

Om duurzame arbeidsparticipatie te bevorderen is het tot slot van belang om een goed beeld te krijgen van iemands functioneren. Alle professionals en geconsulteerde deskundigen in dit project zijn het er over eens dat het noodzakelijk is om daarbij het netwerk van de cliënt te betrekken zoals ouders, partner en begeleiders. Samen met hen is het mogelijk om voor deze cliënten competenties en bijpassend beroep in kaart te brengen. Daarvoor is optimale samenwerking in de Wajongteams een belangrijke voorwaarde om het proces van beoordeling en begeleiding naar passende en duurzame arbeid goed te stroomlijnen.