Cahier 12 – Participeren met een Autisme Spectrum Stoornis
Team Eindhoven: ‘Factoren overvraging en arbeidsparticipatie’

Door middel van dossieronderzoek heeft Team Eindhoven onderzocht welke factoren die in beeld komen in de concrete praktijk van het beoordelen van aanspraken op de Wajong in positieve of in negatieve zin samenhangen met de kans op arbeidsparticipatie. De relevantie voor de praktijk is dat een betere kennis van succes- en faalfactoren kan bijdragen aan het verbeteren van het systematisch handelen van arbeidsdeskundige en verzekeringsarts bij het beoordelen en vooral ook begeleiden van Wajongaanvragers met ASS. In dit deelproject hebben de onderzoekers zich gericht op het totale Wajongproces. In het schema wordt weergegeven met het vetgedrukte blauwe blokje. Zie figuur 4.5.

Figuur 4.5: Plek van het deelproject in het totaal

Aanleiding, vraagstellingen en methode

Een belangrijk onderdeel van iedere sociaal-medische arbeidsongeschiktheidsbeoordeling is het vaststellen van de aard en de ernst van het ziektebeeld of de stoornis, van waaruit beperkingen worden geclaimd. Voor nogal wat lichamelijke aandoeningen wordt aangesloten bij internationale classificaties om de ernst weer te geven (bijvoorbeeld de GOLD-klasse bij COPD, de NYHA-klasse bij chronisch hartfalen en de TMN-staging bij tumorale pathologie). Voor andere aandoeningen, zoals diabetes, wordt de ernst benoemd in termen van ontregeling en van het wel of niet aanwezig zijn van complicaties en/of van comorbiditeit. Psychiatrische aandoeningen en ontwikkelingsstoornissen worden ook geclassificeerd. Hierbij wordt de DSM IV-classificatie het meest gehanteerd (27). Deze classificatie is in essentie categoriaal en zegt dus vooral iets over de aard van een stoornis en niets over de ernst van de stoornis.

Bij psychiatrische syndromen wordt de ernst van een stoornis vaak vastgesteld op basis van het beschrijven, observeren en klinisch evalueren van gedrag door professionals. Bij ASS wordt specifiek beschreven of – en in welke mate – symptomen zichtbaar zijn binnen de drie kerndomeinen van autisme (63,64):

• problemen in sociale interacties;

• problemen in de communicatie;

• herhalende, stereotiepe patronen van gedrag.

De classificatie van autisme is dus vooral dichotoom van aard: de stoornis is er wel of niet, afhankelijk van de waargenomen gedragingen. Hierbij zijn de criteria per domein zodanig geformuleerd dat er steeds sprake is van een ernstige stoornis (Gezondheidsraad, 2009).

De richtlijn Diagnostiek en behandeling autismespectrumstoornis bij kinderen en jeugdigen (Schothorst, Bildt, & Werkgroep richtlijn autisme en aanverwante stoornissen bij kinderen en jeugdigen., 2009) benadrukt dat het belangrijk is om naast diagnostische instrumenten – zoals de ADOS (gedragsobservatie) en de ADI-R (diagnostisch interview met ouders en/of verzorgers, gericht op ontwikkelingsgeschiedenis en huidig gedrag) – ook het klinische oordeel en informatie van andere bronnen mee te nemen in de uiteindelijke diagnostische conclusie. De diagnose omvat meer dan alleen een classificatie. Het is een veelomvattender beredeneerd verslag, waarin het verklaringsmodel voor de problematiek uiteen wordt gezet. Een diagnose is niet compleet zonder een profiel van sterke en zwakke kanten, die specifiek gelden voor een concrete persoon in een concreet systeem (Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, 2009). In toenemende mate wordt hierbij ook de waarde van neuropsychologische diagnostiek onderkend en meegenomen (A. A. Spek, 2012). Er blijken immers grote individuele verschillen te zijn tussen mensen met een ASS-classificatie in het type cognitieve problemen die ze ervaren.

In het boek Autisme-spectrum-stoornis bij normaal begaafde volwassenen (Horwitz et al., 2010) noemt Ketelaars het nagaan van het beloop van ASS als het meest krachtige instrument om tot de diagnose (dia = doorkijk, gnosis = kennen) van een Autisme Spectrum Stoornis te komen. Het is de ‘individuele ontwikkelingsgang’ die de kwetsbare plekken zichtbaar maakt, die weerspiegelt welke factoren aanleiding hebben gegeven tot overvraging of die er een uiting van zijn, die leert welke de hulpvraag is geweest en welke interventies er tijdens de ontwikkeling nodig zijn geweest om bij te sturen waar het fout is gegaan.

Vraagstelling

In de praktijk van de Wajongbeoordeling zou verondersteld kunnen worden dat wanneer er inzicht is in de mate waarin zich gedragsproblemen hebben voorgedaan gedurende ontwikkeling van de jongere met autisme, er door de verzekeringsarts en arbeidsdeskundige een betere schatting kan worden gedaan met betrekking tot wat er mogelijk is met werk. In de praktijk zijn er echter geen instrumenten voorhanden om dat te meten. Wel zijn er in het dossier gegevens vastgelegd die kunnen helpen bij het verkrijgen van inzicht in de ernst van de problematiek en die duiden op overvraging. Die zijn voor een deel te ontlenen aan de stappen die bij behandeling en begeleiding van de jongere met autisme aan bod zijn gekomen, zoals eerder omschreven (3).

De centrale vraag die uit deze hypothese voortvloeit is: welke factoren (of cluster van factoren) in de ontwikkelingsgeschiedenis van jongeren met ASS (hoog functionerend; TIQ >80), die duiden op overvraging, hangen samen met arbeidsparticipatie. En vervolgens: in hoeverre kan van die kennis gebruik worden gemaakt in de beoordeling en begeleiding in de dagelijkse Wajongpraktijk?

Methode

Om deze vraag te beantwoorden, heeft team Eindhoven voor een goed omschreven cohort van 18-jarige jongeren met hoog functionerend autisme de transitieperiode van 18 tot 23 jaar in kaart gebracht. In de studie werden alle jongeren (cliënten) geïncludeerd die in 2006 bij het UWV in de regio Midden- en Oost-Brabant een aanvraag deden voor een Wajongvoorziening op 18-jarige leeftijd met de diagnose autisme (spectrumstoornis) en IQ > 80. Hiertoe werden uit het centrale cliëntenregister van het UWV alle jongeren geselecteerd die in het jaar 2006 een tijdige aanvraag voor de Wajong deden, niet ouder waren dan 18 jaar en tevens uit de UWVregio Midden- en Oost-Brabant kwamen. Dat wil zeggen een beoordeling hadden ondergaan op de kantoren Eindhoven, Helmond/Veghel en Den Bosch/ Tilburg. Het team verzamelde data over drie perioden: het moment van de claimbeoordeling (en ontwikkelingsgeschiedenis) op 18-jarige leeftijd (2006), de transitieperiode van 18 tot 23 jaar (2006-2011) en op 23-jarige leeftijd (5 jaar follow up, 2011).

Resultaten

Een beschrijving van de onderzoeksgroep op de gemeten factoren wordt gegeven in tabel 7.5 in bijlage 2. Het cohort bestond uit 122 personen: 99 mannen (81 procent) en 23 vrouwen (19 procent). Hiervan waren er vier gediagnosticeerd met een autistische stoornis (3 procent), 97 met een pervasieve ontwikkelingsstoornis (80 procent) en 21 met de stoornis van Asperger (17 procent). Tijdens de ontwikkelingsfase tot aan het 18^de levensjaar werd bij bijna de helft van de jongeren (46 procent) psychoactieve medicatie voorgeschreven, vooral stimulantia (25 procent) en antipsychotica (25 procent). Bij bijna 38 procent van de jongeren was er gedurende hun ontwikkeling tot 18 jaar sprake van een of meerdere belangrijke event(s), waarschijnlijk door ernstige gedragsproblematiek of overvraging. Bijna 15 procent had voortijdig de school verlaten en ruim 25 procent was een of meerdere malen opgenomen geweest.

‘Foto’ 18 jaar en 23 jaar vergeleken

Tabel 4.3 bevat enkele belangrijke uitkomstmaten voor 18- en 23-jarige leeftijd. Op 18-jarige leeftijd volgde 63 procent van de jongeren een opleiding en had 13 procent hierbij nog een (kleine) bijbaan. Iets minder dan 10 procent (n= 12) was werkzaam, waarvan 3 in WSW-verband. 16 Procent van de jongeren had geen werk of studie. Bijna 80 procent woonde bij de ouders en 19 procent woonde begeleid 24/24 uur. Slechts twee jongeren woonden zelfstandig (met enige hulp). Ruim 36 procent volgde gedurende die vijf jaar geen scholing meer en 72 procent kon zich qua opleidingsniveau niet verbeteren. Ruim 44 procent had geen periode langer dan zes maanden gewerkt. Voor 44 procent was een of meerdere trajecten ingekocht en bij 32 procent werd een jobcoach ingezet. Ongeveer 40 procent woont op 23-jarige leeftijd nog bij de ouders en ruim 30 procent woont begeleid. Bijna 30 procent woont zelfstandig, met enige hulp of partner.

Tabel 4.3: functioneren in wonen, werk of opleiding op 18 en 23 jaar

Analyses belemmerende en bevorderende factoren arbeidsparticipatie

De succesvolle groep is op een aantal variabelen die in de dossiers zijn gescoord met een Chi-kwadraattoets (zie tabel 7.5, bijlage 2) vergeleken met de niet-succesvolle groep. Een aantal factoren blijkt significant te verschillen tussen de groep die niet succesvol participeert en de groep die wel succesvol participeert. Variabelen die significant samenhangen met wel (+) of niet (-) succesvol participeren zijn:

• Op significantieniveau p < 0,01: speciaal basisonderwijs (+), opname (-).

• Op significantieniveau p < 0,05: speciaal voortgezet onderwijs (+), voortijdig schoolverlaten (-), medicatiegebruik (-), antipsychotica (-), aard Autisme Spectrum Stoornis (Asperger -).

Variabelen die niet significant samenhingen zijn onder meer: geslacht, leeftijd diagnose, vertraagde taalontwikkeling en comorbiditeit. Verder valt op dat alleen in de groep die niet participeert slaapmedicatie wordt gebruikt. Ook blijkt dat de drie mensen die in detentie hebben gezeten alle drie niet succesvol participeren. Alleen de statistisch significante factoren waarvan gedacht werd dat het mogelijk invloed zou kunnen hebben op participatie en die voldoende betrouwbaar vastgelegd konden worden, zijn in een regressie analyse model geanalyseerd. Er blijven in de regressieanalyse drie mogelijke voorspellers over, namelijk: medicijngebruik, events en basisonderwijs. Waarbij die laatste in dit model de sterkste samenhang heeft met de uitkomst. Het volgen van speciaal basisonderwijs heeft voor deze onderzochte groep een positieve samenhang met arbeidsparticipatie. Gebruik van medicijnen en events heeft een negatieve samenhang met participatie.

Team Eindhoven heeft ook gekeken naar duurzame arbeidsparticipatie. Hieruit bleek dat vrijwel alle Wajongers die aan het werk zijn op 23-jarige leeftijd, en vallen in de groep ‘succesvolle arbeidsparticipatie’, langer werken dan zes maanden en dus allemaal ook duurzaam aan het werk zijn, op één persoon na. Ten slotte is nog gekeken naar verschillen tussen de jongeren die regulier basisonderwijs en speciaal basisonderwijs hebben gevolgd. Van de jongeren die het speciaal basisonderwijs hebben gevolgd, is 83 procent ingedeeld in de IQ klasse < 90. Van de jongeren die het reguliere basisonderwijs hebben gevolgd is 8 procent ingedeeld in de IQ klasse > 110. Verder valt op dat de gemiddelde leeftijd waarop ASS werd vastgesteld voor jongeren die het speciaal basisonderwijs hebben gevolgd ongeveer drie jaar vroeger ligt (10-11 jaar) dan voor het reguliere onderwijs (13-14 jaar).