De hoofddoelstelling van het gehele project (alle deelprojecten samen) was gericht op het in kaart brengen van belemmerende en bevorderende factoren met betrekking tot duurzame arbeidsparticipatie bij Wajongers met ASS en een IQ>80. De hoofdconclusie is dat zowel factoren die samenhangen met de gezondheidstoestand als persoons- en contextgebonden factoren van invloed zijn op duurzame arbeidsparticipatie. Hieronder zijn de conclusies samengevat en geordend volgens het ICF-model. Eerst in figuur 1.3, daaronder in tekst.
Sommige factoren zijn beïnvloedbaar en leveren aanbevelingen op voor de praktijk. Andere factoren zijn niet beïnvloedbaar (zoals de opleiding van de ouders), maar er valt in de praktijk wel rekening mee te houden.
Factoren die samenhangen met de gezondheidstoestand
Een belangrijke belemmerende stoornisgerelateerde factor blijkt het hebben van slaapproblemen. En om voldoende te kunnen herstellen na het werk, is voldoende en kwalitatief goede slaap onontbeerlijk. Dit maakt dat mensen met ASS en slaapproblemen een groter risico lopen het werk niet vol te houden vanwege overbelasting. In samenhang daarmee blijkt uit dit onderzoek dat problemen met prikkelverwerking (overprikkeling) een belemmerende factor vormen voor duurzame arbeidsparticipatie. Prikkelverwerkingsproblematiek komt, net als problemen met in- en doorslapen, vaak voor bij mensen met ASS. In de diagnosecategorieën blijkt de groep met de diagnose Asperger het relatief minder goed te doen met betrekking tot duurzame arbeidsparticipatie. Dit gegeven hangt mogelijk samen met een gemiddeld hoger IQ en mogelijk ook met prikkelverwerkingsproblematiek en slaapproblemen.
Verder blijken een aantal secundaire condities – met name psychische problemen, zoals depressie – van negatieve invloed te zijn, net zoals het in aanraking geweest te zijn met justitie. Ook het gebruik van medicijnen – nu of in het verleden – lijkt een belemmerende factor voor succesvolle arbeidsparticipatie. Mogelijk hangt dit samen met (perioden van) overvraging, net zoals bepaalde events in de ontwikkeling, bijvoorbeeld voortijdig schoolverlaten en een opname. Dergelijke gebeurtenissen lijken een uiting te zijn van de ‘ernst’ van de stoornis en zijn dan ook een belemmerende factor voor duurzame arbeidsparticipatie.
Deze belemmerende factoren hangen mogelijk met allemaal elkaar samen. Wellicht hebben mensen met een bepaalde vorm van (overmatige) prikkelgevoeligheid meer moeite met slapen. Hierdoor raken ze sneller overvraagd en hebben ze dus ook sneller hulp nodig in de vorm van medicatie of opname. Tegelijkertijd neemt de prikkelgevoeligheid mogelijk ook toe bij overvraging en is er sprake van een negatieve spiraal. De groep met minder prikkelgevoeligheid en minder slaapproblemen was duidelijk succesvoller. Bovendien voelen mensen die succesvol zijn in hun werk zich over het algemeen gezonder en beter belastbaar. Het is uit dit onderzoek niet te achterhalen of de respondenten die zich gezonder voelden voordat ze begonnen met hun baan ook diegenen zijn die aan het werk zijn gebleven.
Persoonlijke factoren
Binnen de groep Wajongers met ASS met een gemiddeld of hoog IQ hebben mensen met een lager IQ meer succes in arbeid. Een hoger IQ lijkt hier dus een belemmerende factor. Mogelijk hangt dit samen met overvraging door de omgeving. Bij een hogere intelligentie is de stoornis vaak (nog) meer ‘verborgen’ en lijkt de Wajongere goed mee te kunnen doen in de samenleving. Zodra er in een werksituatie een groter beroep op sociale vaardigheden en de toepassing van kennis wordt gedaan, blijkt men veel minder goed dan gedacht mee te kunnen komen. Tegelijkertijd hebben mensen met een normale of hoge intelligentie meestal ook een hoger opleidingsniveau en gaan ze waarschijnlijk op zoek naar werk dat daarbij past. Dergelijk werk is dan mogelijk niet haalbaar vanwege bijvoorbeeld de eisen op het terrein van sociale omgang, plannen en/of flexibiliteit, waardoor men het of niet kan vinden met collega’s en/of niet lang vol houdt.
Een psychosociale bevorderende factor voor duurzame arbeidsparticipatie in dit onderzoek is de algemene ervaren gezondheid en de eigen verwachting van wat men aan zou kunnen qua aantal uren in werk. Hoe beter men zich voelt, hoe meer men denkt aan te kunnen, hoe meer kans op duurzame arbeidsparticipatie. Daartegenover staat dat een hogere eigen effectiviteit als belemmerende factor uit het onderzoek naar voren kwam. Mogelijk hebben de mensen die wel werk hebben ‘vergelijkingsmateriaal’ in de vorm van collega’s die veel meer zelfvertrouwen lijken te hebben. Verder kan overschatting een rol spelen en overschatten de mensen die in dit onderzoek duurzaam aan het werk waren zichzelf minder; zij hebben een reëler zelfbeeld. Bovendien kan een hoger IQ ook nog samen hangen met een hoge(re) eigen effectiviteit. Tegelijkertijd is er weinig wetenschappelijke onderbouwing voor het concept van eigen effectiviteit bij ASS en hoe zich dat bij mensen met autisme ontwikkelt. Het is een onderdeel van iemands zelfvertrouwen, inclusief het zelfbeeld; dus of iemand zich waardevol voelt. Bij deze groep met fundamenteel andere neurologische ontwikkelingsprocessen en vaak opgroeiend met veel faalervaringen wordt zeer waarschijnlijk het zelfbeeld aangetast en ontwikkelt het gevoel voor wat iemand wel en niet kan zich onvoldoende.
Externe factoren in de sociale context
Een hoger opleidingsniveau van de ouders blijkt een bevorderende factor te zijn voor duurzame arbeidsparticipatie. Mogelijk spelen de ouders een belangrijke rol als voorbeeld om aan het werk te gaan en hebben ze meer mogelijkheden om hun kind te begeleiden. Daarnaast komt het feit of iemand speciaal onderwijs heeft gevolgd uit het onderzoek naar voren als bevorderende factor. Mogelijk komt dit doordat bij deze groep eerder is onderkend dat de jongere met ASS – ondanks een normale of bovennormale begaafdheid – beperkt is in zijn mogelijkheden en behoefte heeft aan een speciale structurerende setting. Hierdoor vindt er als het ware over vele jaren een reëlere afstemming plaats tussen het willen en kunnen van zowel het kind (de jongere) als het systeem (de ouders, omgeving). Verder halen jongeren binnen het speciaal onderwijs vaak geen diploma. Ze stromen uit richting ongeschoolde arbeid. Hierop worden zij dan ook als het ware meer en beter voorbereid door praktische vorming en vaker ondersteund vanuit het onderwijs (arbeidstraining en toeleiding). Arbeid die overigens in de regel ook minder veeleisend en meer concreet en overzichtelijk van aard is.
Een andere bevorderende factor die naar voren komt uit het onderzoek lijkt de beschikbaarheid te zijn van banen op de arbeidsmarkt in de directe omgeving van de cliënt of diens netwerk. Vaak vinden Wajongers een baan in hun eigen netwerk en blijken ze daar duurzaam aan het werk te kunnen. Dit is echter vaak werk beneden het (opleidings)niveau, met een vermoedelijk grotere kans op een minder positieve werkbeleving.
Externe werk-gerelateerde factoren
Een belangrijke gevonden bevorderende factor voor duurzame arbeidsparticipatie is het hebben van begeleiding bij het vinden/behouden van werk in de vorm van bijvoorbeeld een jobcoach. Daarnaast werkt het bevorderend voor de participatiemogelijkheden als er wordt uitgegaan van een gefaseerde opbouw van het werk (beginnen in deeltijd en kijken hoeveel men aan kan) en als het uitgangspunt learning by doing wordt gehanteerd. Vaak is het voor deze doelgroep beter om al doende te leren in werk in plaats van langdurig een opleiding te volgen en dan problemen te krijgen bij de overgang van leren naar werken, omdat het toepassen van de kennis een probleem vormt.
Verder blijkt dat minder werkplezier een belangrijke belemmerende factor is. Het werk moet wel structuur hebben, maar ook voldoende uitdaging en ontwikkelingsmogelijkheden bieden. Dit draagt bij aan een positieve werkbeleving en dus aan duurzame arbeidsparticipatie, net als voldoende begrip voor de beperkingen van iemand met ASS op werkvloer en mogelijkheden (zover nodig) voor aanpassingen van het werk.
Om duurzame arbeidsparticipatie te bevorderen, is het tot slot van belang om een goed beeld te krijgen van iemands functioneren. Alle professionals en geconsulteerde deskundigen in dit project zijn het erover eens dat het noodzakelijk is om het netwerk van de cliënt – zoals ouders, partner en begeleiders – hierbij te betrekken. Samen met hen is het mogelijk om voor deze cliënten competenties en bijpassend beroepen in kaart te brengen. Optimale samenwerking in de Wajongteams en met scholen, stageplaatsen, behandelaars, ouders en begeleiders in een integrale aanpak is een belangrijke voorwaarde om het proces van beoordeling en begeleiding naar passende en duurzame arbeid goed te stroomlijnen. Hierbij kunnen een specifiek voor mensen met ASS geschikte beroepskeuzetest en loopbaanonderzoek ondersteuning bieden.