Arbeidsdeskundig Kennis Centrum (AKC)
Doel van deelstudie 6 was in kaart te brengen welke persoonsafhankelijke, stoornisgerelateerde en psychosociale factoren en factoren gerelateerd aan de privé- en werksituatie als determinanten van succesvolle arbeidsparticipatie kunnen worden aangemerkt. De gele vetgedrukte blokjes in figuur 4.8 geven de aandachtsgebieden weer ten opzichte van de andere deelprojecten. Verderop wordt dit uitgewerkt in het ICF-model.
Figuur 4.8: Plek deelproject in het totaal
Aanleiding, vraagstellingen en methode
Duurzame arbeidsparticipatie is niet een kenmerk van een individu, maar van de interactie tussen het individu en de (werk)context (80). Bij het bestuderen van arbeidssucces, dienen daarom al die factoren meegenomen te worden, voor zover dat natuurlijk mogelijk is. Daarbij is niet alleen van belang dat iemand werk hééft, maar ook de subjectieve waarde die hij aan dat werk toekent en hoe hij dit vol kan houden. Het gaat voor dit rapport te ver om op al deze theorieën diep in te gaan. Uitgangspunt is dat om kennis op te bouwen over waarom het mensen met ASS wel of niet lukt om werk te vinden en te behouden, het hele systeem in kaart moet worden gebracht: de persoon zelf met de algemene en psychologische kenmerken, het werk (inhoud, hoe het georganiseerd is etc.), het gezondheidszorgsysteem en de begeleiding/behandeling en de wetgeving.
Uit wetenschappelijke studies komen een aantal factoren naar voren in relatie tot arbeidsparticipatie (zie hoofdstuk 2). Uit het pilotonderzoek (17) en een groot cohortonderzoek uitgevoerd door het UMCG onder Wajongers (15) komen eveneens aanwijzingen naar voren voor determinanten van arbeidssucces voor mensen met ASS. Verder zijn er aanwijzingen voor een negatieve invloed van prikkelverwerkingsproblemen. Sensorische verwerkingsprocessen bij mensen met ASS verlopen anders. Problemen met zintuiglijke gewaarwording of prikkelverwerkingsproblematiek zijn niet universeel of specifiek voor ASS, maar het komt wel veel voor bij deze groep, met schattingen variërend van 40 tot 95 procent (81,82);(83); (84); (85); (86). In dit onderzoek wordt daarom ook gekeken naar de samenhang tussen prikkelverwerkingspatronen en duurzame arbeidsparticipatie. In figuur 4.9 zijn de in dit deelonderzoek gemeten factoren schematisch weergegeven.
Figuur 4.9: schematisch overzicht ICF-model en gemeten factoren in UMCG deelonderzoek
Vraagstellingen
Hoofdvraag van dit deelonderzoek is: ‘Welke persoonlijke- en omgevingsfactoren hangen samen met duurzame arbeidsparticipatie van mensen met ASS?’ Op basis van het onderzoek waaraan in de vorige paragraaf kort werd gerefereerd, gesprekken met deskundigen en met mensen met ASS, zijn een aantal belangrijke factoren geselecteerd voor dit onderzoek, gerubriceerd volgens het International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)-model (1) (zie figuur 4.9).
Methode
Met hulp van het UWV Kenniscentrum is een groep Wajongers gevraagd om eenmalig deel te nemen aan een vragenlijstonderzoek. De gebruikte vragenlijsten zijn grotendeels internationaal ontwikkelde, betrouwbare en gevalideerde lijsten die de verschillende factoren van het ICF-model meten, gespecificeerd naar deze doelgroep in persoonlijke kenmerken, stoornisgerelateerde factoren en externe factoren (situatiekenmerken) zoals boven beschreven. Deze vragenlijsten zijn voor dit project samengevoegd tot één vragenlijst en in een pilottest (n=10) bruikbaar gebleken voor de doelgroep. Het invullen ervan duurde ongeveer 30-40 minuten. De werksituatie is eveneens in kaart gebracht met een aantal vragen in de zelfbeoordelingsvragenlijst en vergeleken met Polisdata van juni 2012 (UWV-gegevens van gewerkte uren) van de deelnemers die daarvoor toestemming gaven (62 procent van de deelnemers).
Voor het invullen zijn Wajongaanvragers benaderd: jongeren en jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot 27 jaar en ‘laattijdigen’ vanaf 28 jaar die in 2009 en 2010 een Wajong hebben aangevraagd en gekregen als gevolg van ASS (Diagnosecodes 0610 Autisme Stoornis, 0611 Syndroom van Asperger, 0612 pervasieve ontwikkelingsstoornis NAO al dan niet in combinatie met andere diagnosecodes en 0619 overige stoornissen in het autistische spectrum). Uitgesloten zijn mensen die een verstandelijke beperking hebben (codes O600-O609). Vanwege de privacy van de respondenten zijn de uitnodigingen voor deelname aan het onderzoek door het UWV verstuurd. De respondenten ontvingen een brief van het UWV en een brief van het UMCG met daarbij de vragenlijst, inclusief informed consent en een retourenvelop. Na twee weken is een herinneringsbrief gestuurd. Er is een groep van duizend Wajongers (Wajongtoekenning in 2009 of 2010) met ASS en een IQ>80 benaderd om de vragenlijst in te vullen in september/oktober 2012. De steekproef is landelijk getrokken en de deelnemers aan de cohortstudie van Holwerda en anderen (16) in Noord-Nederland zijn buiten de steekproef gelaten.
Resultaten
Er zijn 189 vragenlijsten ontvangen, een respons van 19 procent (non-respons analyse verderop). Van deze groep hebben negen mensen een IQ dat lager is dan 80. Eén persoon had geen ASS-diagnose. De analyses hieronder zijn uitgevoerd onder de overige 179 respondenten.
Beschrijving respondenten
In tabel 7.6, bijlage 2, worden algemene en stoornisgerelateerde factoren van de groep alsmede de arbeidsparticipatie op een rij gezet. De groep bevat meer mannen dan vrouwen, wat bekend is bij deze diagnose en overeenkomt met ander onderzoek (19). De diagnose PDD-NOS is het meest gesteld, gevolgd door Asperger. Ook dat komt overeen met ander onderzoek (19). De diagnose is gemiddeld gesteld zo rond het 14de levensjaar. Ruim de helft van de IQ-gegevens ontbreekt. Bij ontbrekende IQ-gegevens is voor de inclusie gekeken naar het opleidingsniveau. Vmbo of mbo is beschouwd als een normaal intelligentieniveau en praktijkschool als een laag intelligentieniveau (exclusiecriterium). Van de overgebleven groep heeft 65 procent vmbo, mavo of mbo-niveau, 4 procent lager (Vmbo-lw) en de rest hoger (havo, vwo, hbo of wo). Er wordt een aantal nevendiagnoses gemeld zoals ADHD (26 procent), angst- en/of dwangstoornis (13 procent) en stemmingsstoornis (15 procent). Bijna de helft van deze Wajongers woont nog bij de ouders (49 procent), 17 procent woont zelfstandig met begeleiding en 8 procent woont in een instelling. Slechts 13 procent woont zelfstandig. In deze onderzoekspopulatie zitten ook zeventien zogenaamde laattijdigen (Wajongaanvraag na het 28ste levensjaar). Deze groep verschilt niet significant met de jongere groep op de gemeten factoren in dit onderzoek. Wel hebben ze een andere (werk)geschiedenis. Het zijn mensen die al wel aan het werk zijn geweest, soms ook langere tijd met succes, maar door allerlei omstandigheden zoals reorganisaties of hogere (taak)eisen het werk niet konden volhouden.
Arbeidsparticipatie
Van deze groep valt 20 procent in de definitie van duurzame arbeidsparticipatie, 16 procent studeert, 2 procent werkt wel maar minder dan twaalf uur per week en de rest heeft weinig tot geen dagbesteding. Deze gegevens komen grotendeels overeen met de UWV-gegevens uit de polisdata van juni 2012. In een aantal gevallen (n=6) komt uit de polisdata dat men meer dan twaalf uur per week werkzaam is, maar geven de respondenten dat in de zelfbeoordelingsvragenlijst in september 2012 niet aan. Dat komt doordat men óf niet meer werkzaam is, óf een stageplek heeft en dat zelf niet gescoord heeft als ‘betaalde baan’. Volgens de gevolgde definitie van ‘duurzame succesvolle arbeidsparticipatie’ in dit project, is de meting met de zelfbeoordelingsvragenlijst dan ook voldoende betrouwbaar te noemen.
Er is in zowel de succesvolle als de niet-succesvolle groep geen specifieke voorkeur voor een bepaalde branche qua werkzaamheden. Een paar aspecten van het werk worden in beide groepen beduidend minder aantrekkelijk gevonden: werken met dieren, buiten werken, leiding geven, op allerlei verschillende plekken werken en werken in het buitenland.
Invloed persoonlijke factoren
Op de gemeten persoonlijke factoren zijn nauwelijks verschillen zichtbaar tussen de succesvolle en de niet-succesvolle groep (zie tabel 7.7 in bijlage 2). Wel zijn de mannen in deze steekproef minder succesvol dan de vrouwen. Kijkend naar de psychosociale kenmerken, dan valt op dat in de niet-succesvolle groep een groter percentage zichzelf niet in staat acht om te werken. Op motivatie en coping zijn geen verschillen gevonden, wel op eigen effectiviteit: de succesvolle groep scoort lager en heeft dus minder zelfvertrouwen in vergelijking met de niet-succesvolle groep. Bij een vergelijking op een aantal algemene (IQ, leeftijd, geslacht) en stoornisgerelateerde kenmerken (Asperger) tussen de hoog- en de laag scorende deelnemers op eigen effectiviteit, blijken er geen significante verschillen te zijn. Deze factor lijkt dus een op zichzelf staande beïnvloedende factor te zijn voor duurzame arbeidsparticipatie.
Invloed stoornisgerelateerde factoren
De niet-succesvolle groep is significant gevoeliger voor prikkels dan de succesvolle groep en heeft vaker slaapproblemen (zie tabel 7.8 in bijlage 2). In de kwadranten prikkels zoekend, gebrekkige registratie en gevoeligheid voor prikkels zijn de vrouwen in beide groepen (wel succesvol/niet succesvol) iets gevoeliger. Bij het kwadrant prikkels vermijdend, vermijden de mannen meer prikkels in de groep niet-succesvolle participatie. De vrouwen vermijden juist meer prikkels in de groep wel succesvolle participatie. Mannen en vrouwen lijken dus anders om te gaan met prikkelverwerkingsproblematiek, maar de gevonden verschillen zijn niet significant.
In de diagnosecategorieën blijkt de groep met de diagnose Asperger het relatief minder goed te doen met betrekking tot arbeidsparticipatie. Dit lijkt tevens de groep met een gemiddeld hoger IQ te zijn (conform de resultaten van team Eindhoven), maar omdat er te weinig IQ-gegevens bekend zijn, is er geen significante correlatie gemeten. Verder blijken met name psychische problemen, zoals depressie, van negatieve invloed te zijn, alsook in aanraking geweest zijn met justitie. Ook het gebruik van medicijnen lijkt een belemmerende factor voor succesvolle arbeidsparticipatie. In dit onderzoek hebben zowel de niet- als de wel-succesvolle groep begeleiding gehad vanuit bijvoorbeeld een PGB. De verklaring waarom het bij de ene persoon wel en bij de andere niet lukt om werk te vinden en te behouden, lijkt dus niet zozeer te zitten in of iemand wel of geen begeleiding heeft, maar mogelijk meer in de kwaliteit daarvan.
Invloed (externe) sociale factoren
De werkende groep woont vaker nog bij de ouders dan de niet-werkende groep (zie tabel 7.9). Omdat de verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen in dit onderzoeksproject het gevoel hadden dat veel Wajongers met ASS waar het niet zo goed mee ging, gescheiden ouders hebben, is dat ook meegenomen in de vragenlijst. Er blijkt in deze steekproef geen verschil tussen de succesvolle en de niet-succesvolle groep. Hetzelfde geldt voor of ouders en/of vrienden al dan niet een betaalde baan hebben en het opleidingsniveau van de ouders. Dat de omgeving van de persoon met autisme het van belang vindt dat hij aan het werk gaat, heeft een matig positieve invloed. En in de succesvolle groep hebben de moeders van de deelnemers aan dit onderzoek een significant hoger opleidingsniveau.
Invloed (externe) werkgerelateerde factoren
De succesvolle groep heeft vaker stage gelopen op school of het werk en begeleiding gehad bij het vinden en behouden van werk (bijvoorbeeld van een jobcoach, zie tabel 7.10). De niet-succesvolle groep heeft ook de vragen ingevuld over tevredenheid ten aanzien van werk (dat ze ooit hebben gehad). Dan is te zien dat de succesvolle groep significant meer plezier heeft in het werk en vindt dat het bij hen past en/of passend is gemaakt.
Voorspellende factoren voor succesvolle arbeidsparticipatie
Alle variabelen waarbij het verschil tussen de succesvolle- en niet-succesvolle groep significant was (p<0.20) zijn meegenomen in de eindanalyse. Hieronder (tabel 4.4) is dat gevisualiseerd met de kleine pijlen. De grote pijlen blijven in de regressieanalyse over als drie voorspellers voor succesvolle arbeidsparticipatie:
een lagere prikkelgevoeligheid;
meer werkplezier;
een lagere eigen effectiviteit.
Tabel 4.4, resultaten regressieanalyse
Non respons onderzoek
De steekproef onder duizend mensen is onderzocht op een paar algemene kenmerken (leeftijd, geslacht, woonplaats en opleiding) om te kijken hoe betrouwbaar de gegevens zijn van deze selectie. Dat laatste was alleen mogelijk bij de groep die ingeschreven staat bij UWV WERKbedrijf. In de totale steekproef zaten wat meer mannen dan in de groep respondenten. Er hebben 10 procent meer vrouwen gereageerd, maar dat verschil is niet significant. De leeftijdsverdeling komt overeen in beide groepen: voornamelijk 18-jarigen (71 procent), 20 procent tussen de 19 en 26 jaar, 7 procent 26-39 jaar en 2 procent ouder dan 40 jaar. Van de groep waarvan het opleidingsniveau bekend is, komt de verdeling overeen met de respondenten. De landelijke spreiding van degenen die hebben gereageerd komt eveneens overeen met de steekproef.