Arbeidsdeskundig Kennis Centrum (AKC)
Het doel van deelstudie 3 was om argumenten in kaart te brengen om mensen met ASS in de Wajong een urenbeperking op te leggen en/of te kiezen voor een gefaseerde aanpak bij re-integratie in werk. Het deelonderzoek richtte zich op de achterkant van het Wajongproces. In het schema wordt dit weergegeven met het vetgedrukte blauwe blokje. Zie figuur 4.4.
Figuur 4.4: Plek van het deelproject in het totaal
Aanleiding, vraagstellingen en methode
Ouders, leerlingbegeleiders, praktijkbegeleiders, jobcoaches en hulpverleners geven regelmatig aan dat cliënten met ASS niet in staat zijn om duurzaam fulltime te werken. Ook dringen zij er regelmatig op aan om het aantal werkzame uren tijdens de re-integratie naar werk gefaseerd op te bouwen. Er wordt, kortom, om maatwerk gevraagd. Het pilotonderzoek (17) formuleert het vermoeden dat er een relatie bestaat tussen parttime werk en het slagen van duurzaam werken in brede zin voor Wajongers met ASS. Mogelijk is er een verband tussen de omvang van het dienstverband van mensen met ASS en het (langer) kunnen volhouden van betaald werk. Ook op andere plaatsen zijn uitspraken te vinden over de duurbelasting in werk voor mensen met ASS. Zo valt in de op werkgevers gerichte voorlichtingsfolder Een werknemer met autisme: praktische tips voor werkgevers (53) van CrossOver te lezen: ‘Vaak kost werken veel energie. Daarom is voor de meeste werknemers met autisme, een parttime baan beter geschikt dan een volledige baan. Hun vrije tijd hebben zij nodig om ‘bij te tanken’’. Annelies Spek van het Centrum Autisme Volwassenen (GGz Eindhoven) zegt tijdens een interview: ‘Mensen met autisme kunnen wel fulltime werken als alles perfect geregeld is en ze helemaal op hun plaats zijn. Dat is erg lastig te realiseren. Hoe minder passend de werkplek is, hoe minder uren zij kunnen werken’ (49).
Hoe en in welke mate het al dan niet fulltime kunnen werken of fulltime belasten in werk van mensen met ASS een rol speelt bij het duurzaam kunnen integreren in arbeid is onvoldoende bekend. Er zijn hiervoor, vanuit de dagelijkse praktijk bij de beoordeling en begeleiding van Wajongers gezien, wel duidelijke aanwijzingen. Dit onderzoek richt zich daarom op de (on)mogelijkheden met betrekking tot fulltime of parttime werken en het gefaseerd opbouwen daarvan voor deze doelgroep.
Vraagstellingen
De hoofdvraag luidt: ‘Welke argumenten worden benoemd om Wajongaanvragers met ASS een urenbeperking toe te kennen en/of te kiezen voor een gefaseerde aanpak voor de re-integratie?’
Deelvragen zijn:
Zijn er aanwijzingen in wetenschappelijke theorieën en artikelen, alsmede in standaarden/richtlijnen, dat mensen met ASS aangewezen zijn op een urenbeperking en/of voor een gefaseerde aanpak voor re-integratie? Wat zijn de argumenten die daarbij genoemd worden?
Hoe vaak komt het voor dat Wajongaanvragers met ASS een urenbeperking krijgen van de verzekeringsarts en wat zijn de argumenten om een urenbeperking al dan niet toe te kennen?
Welke argumenten zijn er om te kiezen voor een gefaseerde aanpak van de re-integratie van mensen met ASS en welke persoonskenmerken zijn er aan te wijzen, die dat ondersteunen?
Wat vinden deskundigen van het al dan niet toekennen van een urenbeperking en/of het kiezen voor een gefaseerde aanpak van re-integratie bij mensen met ASS? Welke argumenten spelen daarbij een rol?
Methode
Team Assen heeft retrospectief dossieronderzoek uitgevoerd. Alle dossiers van Wajongaanvragers met ASS in de drie noordelijke provincies die in 2009 een beschikking (officiële toewijzing of afwijzing) hebben ontvangen van het UWV zijn opgevraagd en bestudeerd. De verkregen gegevens zijn zoveel mogelijk geactualiseerd met behulp van de beschikbare computersystemen van het UWV (Suwinet, Sonar, Eaed en Resa Fasa). Cliënten waarbij ook comorbiditeit is vastgesteld, zijn niet op voorhand uitgesloten. Uit diverse onderzoeken (61) is bekend dat comorbiditeit frequent voorkomt bij mensen met ASS en dat er een relatie bestaat met problemen ten aanzien van duurzame arbeidsparticipatie (18). Team Assen heeft 345 dossiers van Wajongers met ASS doorgenomen. Aan de hand van deze dossiers zijn de urenbeperkingen bepaald (peildatum 2009) en de werkstatus drie jaar later (2012). Naast het dossieronderzoek heeft Team Assen deskundigen geïnterviewd.
Resultaten
Literatuuronderzoek
Team Assen heeft in de bestudeerde theorieën over ASS (Theory of Mind, Executief Functioneren en Centrale Coherentie, zie hoofdstuk 2) en in andere wetenschappelijke literatuur over ASS en arbeid geen specifieke aanwijzingen gevonden dat mensen met ASS aangewezen zijn op een urenbeperking. Alle theorieën beschrijven echter wel dat ASS een ontwikkelingsstoornis is, hetgeen vraagt om het leren omgaan met een aantal beperkingen in het functioneren. De noodzaak dat mensen met ASS op een eigen manier en in een eigen tempo taken uitvoeren (in verband met de problemen met Executief Functioneren) alsmede de veelheid aan beperkingen waar mensen met ASS mee moeten leren omgaan in het functioneren in een nieuwe omgeving (Centrale Coherentie problematiek), benadrukken de behoefte van een gefaseerde aanpak wel degelijk. Goede begeleiding in de vorm van een jobcoach of een speciaal aangewezen medewerker op de werkvloer, op wie de betrokken cliënt zo nodig kan terugvallen voor raadgeving en ondersteuning, is belangrijk.
Team Assen heeft twee standaarden (de Standaard Onderzoeksmethode (LISV, 2000) en Standaard Verminderde Arbeidsduur (62)) bestudeerd en twee Nederlandse richtlijnen (voor diagnostiek en behandeling van ASS bij kinderen en jeugdigen én diagnostiek en behandeling van ASS bij volwassenen) van de Nederlandse Vereniging van Psychiatrie (NVvP). De richtlijn voor volwassenen is een conceptrichtlijn, die in een afrondende fase is. Er is verder één internationale richtlijn over Autisme gevonden, de Occupational therapy practice guidelines for children and adolescents with autism. De standaarden zijn bestudeerd om te zien in hoeverre een verzekeringsarts bij de claimbeoordeling voldoende handelingsvrijheid heeft om een cliënt met ASS te beperken qua duurbelasting in werk en/of te adviseren over een gefaseerde opbouw bij de re-integratie. In de richtlijnen is geen informatie gevonden die relevant is voor beantwoording van deelvraag 1. Het gaat om richtlijnen die zich met name richten op de klinische behandeling van jongeren en volwassenen met ASS en ze omvatten geen informatie die betrekking heeft op een gefaseerde aanpak van de re-integratie en/of duurbelasting/urenbeperking.
Twee standaarden
Met de Standaard Onderzoeksmethode stelt de verzekeringsarts vast of de cliënt over verminderde (arbeids)mogelijkheden beschikt. Met de Standaard Verminderde Arbeidsduur kan een urenbeperking worden gegeven op basis van energetische beperkingen, beschikbaarheid en/of preventieve aspecten. Naarmate de indicatie voor het geven van een urenbeperking minder duidelijk is, is de beoordeling moeilijker. De consequentie hiervan is dat de volgende aspecten van ziektegedrag bij de uiteindelijke weging van de onderzoeksgegevens een zwaarder accent zullen krijgen:
Zijn er klachten of symptomen die met energieverlies samen kunnen gaan? Hiervoor wordt onder meer aan de cliënt gevraagd om een gemiddelde dag te beschrijven. De nadruk ligt op het functioneren in het dagelijkse leven om zo een duidelijker beeld te krijgen van de belastingsmogelijkheden. Wat doet de cliënt naast zijn ADL-activiteiten. In welke mate is de cliënt bezig met hobby’s, sport, buurtvereniging of vrijwilligerswerk? En in hoeverre is de cliënt in staat dit op een gestructureerde wijze, de gehele dag, te doen?
Het aspect van beschikbaarheid is alleen van toepassing als er sprake is van intensieve dagbehandeling, poliklinische behandeling of het feitelijk niet beschikbaar zijn in het kader van een specifieke behandeling, waarbij er sprake is van voorbereidingstijd, behandeltijd of hersteltijd. In deze gevallen is sprake van een tijdelijke urenbeperking.
Onder preventieve aspecten worden situaties verstaan, waarin de verzekeringsarts het aantal uren dat de cliënt kan werken beperkt om overbelasting en daaruit voortvloeiende ziekteverschijnselen te voorkomen. Hiervoor moet wel een gerede aanleiding bestaan.
Uit de twee bestudeerde standaarden blijkt dat het toekennen van een urenbeperking door een verzekeringsarts, ook bij cliënten die bekend zijn met ASS, mogelijk is. In de beleidsinstructie Wet Wajong, geldend voor verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen binnen het UWV, is vastgelegd dat de verzekeringsarts en de arbeidsdeskundige in gezamenlijk overleg een bijdrage leveren bij het opstellen van een participatieplan voor de cliënt. Daarin is voldoende ruimte om gemotiveerd te adviseren over de (gefaseerde) opbouw van de re-integratie.
Resultaten dossierstudie
Van de onderzoekspopulatie is 76 procent man (n=263) en 24 procent vrouw (n=82). In bijlage 2, tabel 7.4, zijn de belangrijkste gemeten variabelen opgenomen. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers was 22 jaar. De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose ASS werd gesteld, was 14,4 jaar en de meest voorkomende diagnose is PDD-NOS (n=270). Van de 345 bestudeerde dossiers is in 94 procent (n=326) van de gevallen een Wajong-uitkering toegekend. Hierin zijn ook de besluiten na een eventueel bezwaar meegenomen. In 6 procent (n=19) van de gevallen was sprake van een afwijzing. Op 1 januari 2012 waren 71 personen (21 procent) werkzaam voor minimaal twaalf uur per week gedurende een periode van tenminste 26 weken. Van deze 71 personen werkten 36 personen (51%) minder dan 32 uur per week. Van deze 36 personen werkten negen mensen (25 procent) 12 tot 20 uur per week. Van de werkenden had 86 procent (n=61) een jobcoach en/of loondispensatie.
Uit het dossieronderzoek blijkt dat bij 11 personen (3,19 procent) urenbeperkingen zijn aangegeven, variërend van 2 tot 8 uur per dag en/of 10 tot 30 uur per week. Bij 0,58 procent (n=2) van de onderzoekspopulatie is er een urenbeperking gegeven op basis van ASS, bij 2,6 procent (n=9) op basis van comorbiditeit. Argumentatie voor het toekennen van een urenbeperking voor deze 11 cliënten door de verzekeringsartsartsen is:
N=3: bijkomende ernstige depressieve klachten;
N=2: bipolaire stoornis;
N=1: sociale fobie;
N=1: dagbehandeling vanwege een angststoornis;
N=1: lichamelijke oorzaak;
N=1: lichamelijke oorzaak en problemen met grenzen aangeven;
N=1: spanning veroorzaakt door communicatie;
N=1: beperkte energetische belasting door op de tenen moeten lopen bij sociale interacties.
Het dossieronderzoek heeft geen argumenten opgeleverd, die het kiezen voor een gefaseerde aanpak onderbouwen. Wel is duidelijk geworden dat een groot deel (n=274) van de onderzoekspopulatie (n=345) niet werkt en dat van diegenen die werk hebben, ongeveer de helft (51 procent) parttime werkt. Het merendeel van de mensen met ASS die werken, maakt gebruik van voorzieningen, zoals jobcoach en loondispensatie. Slechts een klein deel (14 procent) van de werkenden maakt geen gebruik van regelingen. Uit de cijfers blijkt dat mensen met ASS op de arbeidsmarkt een grote achterstand hebben. Het lezen van de dossiers, ook al blijkt dat onvoldoende uit cijfers, levert een beeld op van een kwetsbare groep, die moeite heeft om zich te handhaven op de arbeidsmarkt.
Interviews met deskundigen
Om deelvraag 4 te beantwoorden zijn vier interviews afgenomen met deskundigen, die werkzaam zijn binnen organisaties waar veel specifieke kennis en ervaring aanwezig is in het begeleiden van mensen met ASS naar werk. De interviews hebben de volgende antwoorden opgeleverd:
Het al dan niet fulltime kunnen werken, is voor een belangrijk deel afhankelijk van de balans tussen de belasting in het werk en de belasting daarbuiten. De woonsituatie moet stabiel zijn. Woont de persoon met ASS zelfstandig of niet? In hoeverre ontvangt hij support van de omgeving? Maar ook al lijken de omstandigheden van een persoon met ASS op het werk en thuis optimaal, dan nog is dat geen garantie dat het ook zal lukken om duurzaam fulltime te werken.
De gewone dagelijkse dingen en het plannen en organiseren van de dagelijkse beslommeringen, vraagt vaak veel energie en extra tijd. Deeltijdwerk is voor veel mensen met ASS beter vol te houden. De kans dat zij dan niet structureel overbelast raken, is groter, ook al kun je ook niet zonder meer zeggen dat deze groep sowieso niet volledig kan werken. Veel mensen met ASS willen vaak meer uren werken, maar kunnen niet altijd meer uren aan. Of mensen met ASS in staat zijn parttime of fulltime te werken, zal per individu beoordeeld moeten worden en de uitkomst kan van moment tot moment verschillen.
De mate waarin iemand met ASS prikkelgevoelig is, bepaalt mede of hij fulltime kan werken. Als zo iemand extra gevoelig is voor prikkels, dan zal hij vaak ook sneller moe zijn. Daarnaast kunnen ogenschijnlijk kleine gebeurtenissen mensen met ASS erg van streek maken. Mensen met autisme zijn vaak niet instaat prikkels buiten te sluiten. Iemand zonder autisme kan zich niet of nauwelijks voorstellen hoeveel energie het kost om alle prikkels die binnenkomen een plekje te geven. Mensen met ASS hebben bovendien vaak een sociaal-emotionele achterstand. Het kost ze daarom veel inspanning om het hoofd boven water te houden.
Grote en kleine transitiemomenten (zoals veranderen van opleiding, krijgen van een baan, veranderen van werkgever en zelfstandig gaan wonen) zijn vaak heel ingrijpend en vragen in verhouding erg veel energie. Op die momenten is het raadzaam om de persoon met ASS voor minder uren in werk te belasten. Ook leuke gebeurtenissen binnen of buiten het werk vragen van een iemand met ASS vaak extra energie. Zodra de persoon met ASS gewend is aan de nieuwe situatie (wat in verhouding dus langer duurt dan bij mensen die geen ASS hebben) is er geen harde noodzaak voor een medische urenbeperking. Stoppen met het traject zou een verkeerd signaal zijn. Tijdelijk op een iets lager niveau actief zijn is niet verkeerd, zolang maar duidelijk is dat het tijdelijk is. Grenzen kunnen soms worden verlegd, als je de mensen maar de tijd geeft en hen daar goed bij begeleidt.
Het is ook erg belangrijk dat mensen met ASS positieve ervaringen kunnen opdoen en de mogelijkheid krijgen om te leren van fouten. Het gaat om het leveren van maatwerk. Er zijn factoren op het werk die niet of moeilijk te beïnvloeden zijn (afspraken die veranderen, een dagplanning die niet haalbaar blijkt te zijn). Het schakelen kost veel energie. De persoon met ASS kan vaak leren hier beter mee om te gaan, mits hij of zij extra tijd krijgt en hierbij op een stimulerende en positieve wijze begeleid wordt.
De geïnterviewde deskundigen benadrukken dat geen enkele persoon met ASS gelijk is. Zij dringen aan op het leveren van maatwerk en het bieden van kansen om te leren van ervaringen. Waar een urenbeperking vastgesteld door de verzekeringsarts veel meer een momentopname is, gaat het bij het al dan niet kiezen voor een gefaseerde opbouw naar werk veel meer om een ontwikkelingsproces. Hierin zal rekening gehouden moeten worden met wat de sterke punten, de minder sterke punten en de mogelijke valkuilen zijn en waaraan kan en/of moet worden gewerkt.