Mensen met een zeldzame endocriene aandoening houden na medische behandeling vaak klachten. Dit leidt onder andere tot specifieke problemen bij arbeidsparticipatie, die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Knelpunten hangen samen met de verschijnselen door de (hormoon)behandeling, met co-morbiditeit, met de toepassing van wetten en regels, en met beperkte kennis bij en onterechte verwachtingen van alle betrokkenen.
Doel van het project is te bevorderen dat zoveel mogelijk mensen met een zeldzame endocriene aandoening passende arbeid behouden of krijgen. Dit doel wordt bereikt door het versterken van de positie van de patiënt in de triade patiënt – arboprofessionals (arbeidsdeskundige, bedrijfsarts, verzekeringsarts) – endocrinoloog.
Het project levert de volgende concrete producten op:
- Een werkwijzer voor mensen met een zeldzame endocriene aandoening, die handvatten geeft voor een gesprek met werkgever en arboprofessionals.
- Een factsheet over ‘arbeid en zeldzame endocriene aandoeningen’ die door patiënten gebruikt kan worden om arboprofessionals te informeren.
- ‘Werkafspraken’ met betrekking tot het omgaan met arbeidsproblematiek van mensen met een zeldzame endocriene aandoening. Voorbeelden van deze werkafspraken zijn: Wanneer contact opnemen met de endocrinoloog? Welke deskundigheid is wanneer nodig?
Als arbeidsdeskundige neem je deel aan de werkgroep. Deze vindt elke 6 tot 8 weken online plaats. Je vertegenwoordigt hierbij de beroepsgroep. Daarnaast ben je beschikbaar voor het overkoepelende beraad dat elk halfjaar bijeenkomt. Ben je geïnteresseerd? Meld je aan bij het secretariaat.