Cahier 20 – Eigen regie voor opleiding en werk
2.4 Inhoud (concepten)

De vierde deelvraag is: ‘Welke inhoud moet het instrument krijgen, uitgaande van het ICF-model en eerder onderzoek naar belemmerende en bevorderende factoren voor participeren met autisme?’

2.4.1 Achtergrond vragenset

ICF-model

De vragenset die voor het instrument ontwikkeld is, moet de gebruiker en zijn omgeving de kennis geven die nodig is in het proces van naar school gaan/studeren en het zoeken, vinden en behouden van een plek op de arbeidsmarkt. Aan de hand van de uitkomsten van de vragenset moet de gebruiker inzicht krijgen in wat hij kan, wat hij wil en wat hij nodig heeft om dit te bereiken.

De twee AKC-onderzoeken die aan dit project voorafgingen, gebruikten de International Classification of Function, Disability and Health (ICF)⁴⁸ als theoretisch raamwerk voor het classificeren van de verschillende aspecten van het dagelijks menselijk functioneren die gerelateerd kunnen zijn aan gezondheidsproblemen.

Figuur 2: Schematische weergave ICF-model

De hoofdcategorieën binnen de ICF dekken alle relevante levensgebieden van een mens en geven richting bij het structureel in kaart brengen van iemands mogelijkheden, capaciteiten en ondersteuningsbehoefte.

Het AKC-onderzoek Participeren met een Autisme Spectrum Stoornis van Brouwer e.a.⁴⁹ analyseerde de belemmerende en bevorderende factoren voor duurzame arbeidsparticipatie van mensen met ASS en een IQ > 80. Het ICF-model diende hierbij als basis. De belangrijkste conclusie was dat zowel factoren die samenhangen met iemands gezondheidstoestand als factoren die persoons- en context gebonden zijn, van invloed zijn op duurzame arbeidsparticipatie. Een deel van deze factoren zijn te beïnvloeden en een deel niet. Voorbeelden van factoren die een positieve invloed hebben op duurzame arbeidsparticipatie zijn:

• geen slaap- en prikkelverwerkingsproblemen;

• begeleiding bij het vinden/behouden van werk;

• een prettige school-/werkomgeving en school-/werkplezier;

• begrip voor de beperkingen op de werkvloer/op school;

• Inzicht in eigen competenties (wat kan ik wel/niet?);

• mogelijkheden om de opleiding of het werk aan te passen aan iemands wensen en capaciteiten;

• steun van familie en vrienden/sociale context.

Het is aangetoond dat deze en andere factoren voor mensen met ASS voorspellende waarde hebben met betrekking tot duurzame arbeidsparticipatie. Daarom worden deze meegenomen als constructen in de vragenset.

[Deze factoren worden meegenomen als constructen in de vragenset, omdat is aangetoond dat deze en andere factoren voor mensen met een autisme spectrum stoornis voorspellende waarde hebben met betrekking tot duurzame arbeidsparticipatie.]

Een andere aanleiding voor de keuze voor een vragenset die alle levensgebieden omvat, is het belang van balans in het leven van iemand met autisme. De balans tussen alle levensgebieden en activiteiten is bepalend voor de kwaliteit van zijn bestaan. Door prikkelverwerkingsproblemen⁵⁰ en het feit dat het stressniveau van personen met autisme significant hoger ligt dan bij mensen zonder autisme,^51,52 is in balans blijven moeilijker maar tegelijkertijd ook van groter belang. Voor goede ondersteuning in het proces richting duurzame arbeidsparticipatie is het daarom van belang de andere levensgebieden in kaart te brengen, zoals hobby’s, woonsituatie en sociale context.

Vragenlijsten

Er bestaan al een aantal meetinstrumenten om een deel van de informatie te verzamelen die nodig is om de gebruiker inzicht te geven in wat hij kan, wat hij wil en wat hij nodig heeft om dat te bereiken. Dit zijn onder andere de volgende instrumenten:

Vragenlijst uit het AKC-project ‘Participeren met een Autisme Spectrum Stoornis’:

Het AKC-project ‘Participeren met een Autisme Spectrum Stoornis’ gebruikte in een deelonderzoek een set vragenlijsten om succes- en faalfactoren in kaart te brengen van arbeidsparticipatie van Wajongers met autisme. Hierbij is, uitgaande van het ICF-model, onder andere gebruikgemaakt van:

• Persoonskenmerken

  • Sociodemografische achtergrond (leeftijd, geslacht, hoogst genoten opleiding, woonplaats, gegevens over diagnose, begeleiding, behandeling).

  • Ziekte-Cognitie-Lijst. De ZCL is de Nederlandse versie van de Illness Cognition Questionaire.⁵³ De ZCS bestaat uit drie schalen van elk zes items, te weten: hulpeloosheid, acceptatie en voordelen.

  • Self-Efficacy-Schaal. De SES is samengesteld uit de General Self Efficacy Scale⁵⁴ met vijf items over algemene probleemoplossing en of men denkt dat te kunnen en de Fear of Negative Social Evaluation Scale^55,56 met vijf items over de invloed van wat anderen vinden op iemands zelfbeeld.

  • Opleiding, Werk, Verzuim en Arbeidsongeschiktheid.^57,58 Voor jongeren die nog op school zitten gaat het om vragen over hun verwachtingen van werk, hun voorkeur om in een bepaalde sector te werken, en welke aspecten van werk ze leuk zouden vinden (bijvoorbeeld werken met mensen of dieren, met computers, werken met handen of hoofd, buiten werken). Ook wordt gevraagd wat ze willen bereiken in het werk en welke doelen ze hebben. Volwassenen met een arbeidsverleden krijgen vragen over hun werkverleden, hun functie, de branches waarin ze hebben gewerkt en of dat fulltime of parttime was. Daarnaast zijn er vragen over ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid: aantal verzuimdagen in afgelopen drie maanden, reden van het verzuim en het al dan niet ontvangen van een uitkering (zoals Wajong-uitkering).

  • Short Form Health Survey-vragenlijst.⁵⁹ De SF12 is een vragenlijst met twaalf onderwerpen om kwaliteit van leven te meten. Het instrument bestaat uit acht dimensies: fysiek functioneren, rolbeperkingen door fysieke gezondheidsproblemen, pijn, algemene gezondheidsbeleving, vitaliteit, sociaal functioneren, rolbeperkingen door emotionele problemen en geestelijke gezondheid.

  • Nottingham Health Profile⁶⁰ en daar uit de 5-item schaal over slaapproblemen.

  • De Adult Adolescent Sensory Profile (AASP), Nederlandse versie is een 60-itemlijst die gebaseerd is op Dunns ‘model of Sensory Processing’⁶¹ dat vier verschillende gedragsmatige patronen van prikkelverwerking beschrijft. De lijst meet hoe sterk dit gedrag aanwezig is.⁶²

• Situatiekenmerken

  • Sociaaleconomische status: opleidingsniveau en werk van ouders. Delinquentie.

  • Arbeidsgeschiedenis: conform ander onderzoek naar arbeidsverleden bij het UMCG wordt gevraagd naar ervaringen met het vinden en behouden van werk en de behoeften aan hulp en ondersteuning.

• Werkgeverskenmerken

  • Quality of Life measure 1 (QOL1): ‘autism-friendly environment’⁶³; meet de mate van aanpassing van arbeidsomstandigheden aan de autistische stoornis. De QOL1 bestaat uit de factoren kennis over autisme, structuur, aanpassingen aan individuele kenmerken van werknemer en aansluiting bij capaciteiten werknemer.

  • Copenhagen Psychosocial Questionnaire⁶⁴; meet kwalitatieve taakeisen, werktempo, autonomie, ontwikkelingsmogelijkheden, betekenis van het werk en tevredenheid met het werk, sociale steun van collega’s, geluk en tevredenheid en verwachtingen voor de toekomst.

Multiplex

Het Multiplexproject van de Academische Werkplaats Autisme Reach-Aut onderzoekt de zelfstandigheidsontwikkeling van jongeren en jong volwassenen (16-30 jaar) met autisme uit gezinnen met één of meerdere ouders met ASS binnen de hele range van intelligentie, die bij hun ouders, zelfstandig of in een beschermde woonvorm wonen. Daarbij wordt gebruikgemaakt van standaard gegevens van de GGZ-instellingen die deelnemen aan in dit project. Daarnaast is op basis van het ICF-model een aanvullende vragenlijst ontwikkeld en getest met de doelgroep. Deze vragenlijst is eveneens gebruikt voor het ontwikkelen van de concept-vragenset in dit project.

WHODAS⁶⁵: Vragenlijst ontwikkeld door de WHO, die inzicht geeft in iemands functioneren en beperkingen.

Passermethode⁶⁶: Zelfbeoordelingsvragenlijst die aan de hand van veertien competenties een inschatting geeft van iemands arbeidscompetenties, arbeidsbeperking en psychische problematiek.

Kira-methodiek⁴¹: Een methode die zich richt op het inventariseren van de capaciteiten van de persoon met ASS, in de context van zijn dagelijks leven.

Werkscan^33-35: Een instrument waarmee werkenden inzicht krijgen in de balans tussen de eisen die hun (toekomstige) baan aan hen stelt en hun (toekomstige) belastbaarheid.

Scan werkvermogen werkzoekenden³⁶: Een instrument waarmee werkzoekenden inzicht krijgen in hun actuele situatie met betrekking tot het betreden van de arbeidsmarkt.

Deze zijn echter niet allemaal geschikt voor gebruik door mensen met autisme. Daarom zijn sommige vragen letterlijk overgenomen, maar ook veel vragen aangepast zodat ze wel geschikt zijn voor de doelgroep.

2.4.2 Stappen ontwikkeling vragenset

De bovengenoemde factoren en instrumenten zijn gebruikt als basis voor de ontwikkeling van de vragenset. De voorlopig definitieve vragenset is tot stand gekomen aan de hand van de volgende zes stappen.

1. De eerste versie van de vragenset is ontwikkeld op basis van de twee eerdere AKC-onderzoeken, bestaande vragenlijsten, literatuuronderzoek en gesprekken met verschillende experts.

2. Tijdens de tweede expertgroepbijeenkomst hebben de experts antwoord gegeven op de vraag ‘welke onderwerpen moeten absoluut terugkomen in de vragenset?’

3. Aan de hand van de lijst met onderwerpen die in de tweede expertgroepbijeenkomst is opgesteld en de eerste versie van de vragenlijsten is een tweede versie van de vragenlijst ontwikkeld.

4. Om de inhoud van de vragenset te pilot-testen is deze voorgelegd aan de experts. In paragraaf 2.7 wordt verder ingegaan op deze pilot-test.

5. Aan de hand van feedback uit de pilot-test is de derde en voor nu definitieve versie van de vragenset opgesteld. Deze wordt gebruikt bij de technische ontwikkeling van het instrument en zal dan nogmaals uitgebreid getest worden.

6. Om de structuur van de constructen inzichtelijk weer te geven is een schematische weergave van het instrument opgesteld (figuur 3). Dit biedt een overzicht van de onderwerpen die in de vragenset van het instrument zijn opgenomen, en geeft de verschillende onderdelen van de vragenset uit bestaat.

Figuur 3: Schematische weergave van de inhoud van het instrument

2.4.3 Aandachtspunten bij de vragenset

De ontwikkeling van de vragenset ontstond in samenspraak met de verschillende groepen die baat hebben bij het gebruik van het instrument. Tijdens de expertgroepbijeenkomsten en de individuele contacten met deze experts, zijn een aantal aandachtspunten naar voren gekomen. Aangeraden wordt hier rekening mee te houden bij het opstellen van de vragenset.

• Het is van belang dat de vragenset, voor zover mogelijk, een positieve insteek heeft. Richt de vragen op wat iemand kan en wil, in plaats van zijn beperkingen en dat wat hij niet kan uit te vergroten. De balans moet in orde zijn.

• Het is van belang dat de vragenset zich niet alleen richt op zaken die met werk te maken hebben. Om duurzaam aan het werk te raken en te blijven, is het van groot belang dat ook de overige levensgebieden in balans zijn. Dit wordt ondersteund door het ICF-model.

• Stel de vragen zo dat te achterhalen is hoe een situatie precies in elkaar zit. Als iemand vastloopt op school, komt dat dan doordat hij problemen heeft met de leerstof of heeft het juist te maken met het ritme van school dat niet bij hem past? Hoe beter in kaart is gebracht wat de oorzaak van een knelpunt is, hoe beter het aangepakt kan worden.

• Voor het interpreteren van de resultaten is het van belang te weten wanneer de vragen zijn beantwoord en of de gebruiker daarbij hulp heeft gehad. De situatie en de hulp kunnen de antwoorden beïnvloeden.

• Inzicht krijgen in zichzelf is voor mensen met autisme een uitdaging en kan veel moeite kosten. De vragenset en het instrument moeten zo ontworpen worden dat zij ondersteunen bij dit proces.

• Niet iedereen met ASS wil dat instanties, werkgevers, verzekeraars en de overige omgeving op de hoogte zijn van deze diagnose. Hiervoor moet zowel binnen de vragenset als in de outputmogelijkheden aandacht zijn.

• ASS uit zich bij mannen anders dan bij vrouwen. Zowel bij de vragen als bij de interpretatie van de resultaten moet daar rekening mee gehouden worden.