De wens van de betrokken experts uit wetenschap en praktijk is de ontwikkeling van een voor de praktijk bruikbaar zelfmanagement-instrument. Adapted Intervention Mapping (AIM) is een geschikte methode om samen met de doelgroep praktische interventies te ontwikkelen, die voldoen aan de behoeftes van mensen die ermee moeten werken.29 Omdat we vanaf het begin van dit project aandacht hebben voor de uiteindelijke implementatie van het instrument, nemen we ook het implementatiemodel van Wensing en Grol mee.30 In grote lijnen hebben we de volgende stappen doorlopen:
Vaststellen van het probleem: in de eerste maanden van het project zijn alle resultaten van de voorafgaande projecten en de recente inzichten uit de literatuur en verschillende aanpakken voor re-integratie bij elkaar gebracht. De conclusie was toen dat er bij de doelgroep behoefte is aan een instrument dat ze zelf kunnen gebruiken in het proces van (re-)integratie in werk.
Vaststellen wat er ontwikkeld moet worden en welk doel het heeft: in de bijeenkomsten van de expertgroep zijn we daar op doorgegaan.
Ontwikkelen van een methodiek: gaandeweg hebben de onderzoekers met de resultaten van stap 1 en 2 een blauwdruk voor het instrument en een concrete vragenset ontwikkeld.
Testen op bruikbaarheid: in dit project heeft zich dat beperkt tot een eerste evaluatie. De echte bruikbaarheidstesten zijn pas mogelijk als de instrument daadwerkelijk ontwikkeld is.
Integratie in routines en continue evaluatie: voor de implementatie van het product zijn de belangrijkste belanghebbenden in kaart gebracht en is er een voorstel gedaan voor doorontwikkeling van het instrument.
1.3.1 Literatuuronderzoek
De resultaten uit de voorgaande AKC-projecten vormden het uitgangspunt voor verder literatuuronderzoek. Er is verder gezocht naar interventies voor re-integratie van mensen met autisme en vooral gekeken naar een bruikbare vragenlijsten. Er is relevante literatuur gezocht via academische groepen, landelijke kennisinstellingen en de verschillende kennisnetwerken, waaronder het eigen netwerk en het netwerk van de betrokken experts. Verder is gezocht naar onderzoeksartikelen die in Nederlandse, niet peer-reviewed tijdschriften zijn gepubliceerd en naar recent uitgevoerde meta-analyses en reviews. Daarnaast is systematisch gezocht in databases als MEDLINE, Embase, ERIC, Psychlnfo, SOCindex, Web of Knowledge en de databases van de Campbell Collaboration en de Cochrane Collaboration. Ook is er gebruikgemaakt van de kennis en ervaring van de werkgroep arbeidstoeleiding van de Academische Werkplaats Autisme ‘Samen Doen!’.
1.3.2 Expertgroepbijeenkomsten
In de ontwikkeling van een voor de praktijk bruikbaar instrument is het van belang alle belanghebbenden te consulteren en mee te nemen in het ontwikkelingsproces.30 Daarom is ervoor gekozen om expertgroep samen te stellen. Deze groep bestaat uit de volgende belanghebbenden (zie bijlage 1):
ervaringsdeskundigen;
belangenvereniging;
beroepsvereniging;
verzekeringsartsen/arbeidsdeskundigen (zowel zelfstandig als werkzaam bij UWV);
GGZ;
gemeentes;
DIVOSA – vereniging voor leidinggevenden in het sociaal domein;
wetenschappers uit relevante onderzoeksgebieden;
detacheringsbureau voor de doelgroep;
onderwijs;
begeleidingsbureau voor mensen met autisme.
Deze experts werden in totaal voor drie bijeenkomsten uitgenodigd. Tijdens deze bijeenkomsten hebben de onderzoekers hun een serie vragen voorgelegd. Op basis van de uitkomsten werden de volgende thema’s in kaart gebracht en een concept-instrument ontwikkeld.
Bijeenkomst 1: Tijdens de eerste bijeenkomst stond het vaststellen van een routekaart naar participatie centraal. Ook bekeken we welke behoeftes er zijn met betrekking tot het te ontwikkelen instrument. Naar aanleiding hiervan kwamen de volgende onderwerpen aan de orde:
Waar komen mensen met autisme in beeld?
Met welke instanties of organisaties krijgen mensen met autisme te maken?
Hoe ziet de dagelijkse context van mensen met autisme eruit?
Wat zijn de eerste ideeën over het te ontwikkelen instrument?
Bijeenkomst 2: Tijdens de tweede bijeenkomst stond, samen met de inhoud, het vaststellen van de voorwaarden centraal waaraan een goed instrument moet voldoen. Op basis daarvan kwamen de volgende onderwerpen aan de orde:
Welke vorm moet het instrument krijgen?
Welke inhoud moet het instrument krijgen?
Bijeenkomst 3: Tijdens de derde bijeenkomst stond het vaststellen van de output, de vorm en het gebruik en de verspreiding van het instrument centraal. Naar aanleiding hiervan kwamen de volgende onderwerpen aan de orde:
Hoe moet de output van het instrument eruitzien?
Op welke momenten kan het instrument gebruikt worden?
Hoe zorgen we dat het instrument gebruikt gaat worden?
Hoe verspreiden we het instrument en welke mogelijke partners zijn daarvoor nuttig?
1.3.3 Individuele experts
Naast de expertgroep zijn de leden van de werkgroep arbeid van de Academische Werkplaats Autisme ‘Samen Doen!’ benaderd. Zij hebben input en feedback gegeven aan de hand van bovenstaande onderwerpen.
1.3.4 Testen inhoud ontwikkelde instrument
De informatie die werd verzameld in het literatuuronderzoek, de expertgroepbijeenkomsten en bij de individuele experts is de basis voor de blauwdruk en inhoud van het instrument. Om te pilot-testen op inhoud hebben de onderzoekers de expertgroepleden en overige individuele experts nogmaals geraadpleegd. Aan de hand van hun feedback is de voorlopig definitieve inhoud vastgesteld.