Cahier 20 – Eigen regie voor opleiding en werk
3.1 Conclusies

Binnen het in dit rapport beschreven project is een instrument ontwikkeld voor mensen met een Autisme Spectrum Stoornis, dat hen ondersteunt in de eigen regie en zelfredzaamheid bij het vinden en behouden van werk. Het instrument helpt bij het vergroten van zelfkennis en eigen regie in het keuzeproces in opleiding en werk en bij het vinden en behouden van werk in verschillende levensfasen. Het instrument brengt de kwaliteiten en vaardigheden, maar ook de wensen, behoeften en voorwaarden in werk in kaart. Informatie hierover levert de persoon met autisme zelf aan, maar ook zijn directe omgeving (ouders, partner) en zorgprofessionals en re-integratiebegeleiders dragen hieraan bij.

Het instrument is ontwikkeld samen met een groep experts. Aan de hand van de uitkomsten van gesprekken en expertgroepbijeenkomsten is een blauwdruk voor de ontwikkeling van het instrument opgesteld. Ook is er een overzicht gemaakt van belanghebbenden en hun rol op het gebied van implementatie van het instrument.

3.1.1 Vragen

Vraag 1: ‘Met welke instanties of organisaties krijgen mensen met autisme te maken op welke tijdstippen in hun levensloop; hoe ziet de ‘routekaart’ eruit?’

Mensen met ASS komen gedurende hun hele leven met veel verschillende organisaties in aanraking. Voorbeelden hiervan zijn onderwijsinstellingen, het UWV, gemeentes, GGZ en hobby- of sportverenigingen. De verbindende factor tussen al deze organisaties, ook op het gebied van wonen, hobby en vrijetijd, is de persoon met autisme zelf inclusief zijn sociale context.

Vraag 2: ‘Een zelfmanagement-instrument rondom opleiding en werk: waar is behoefte aan en wat kunnen we leren van bestaande instrumenten?’

De expertgroep heeft aangegeven dat er behoefte is aan een zelfmanagement-instrument om capaciteiten en behoeftes van iemand met ASS in kaart te brengen. Die persoon met autisme zelf moet hierbij centraal staan. Hij is de eigenaar van het instrument en bepaalt wat met de inhoud gebeurt.

De instrumenten met een soortgelijk doel die tot op heden zijn ontwikkeld, hebben een aantal voordelen en een aantal nadelen. Nadelen zijn dat ze bijvoorbeeld niet beschikbaar zijn voor iedereen, niet zijn ontwikkeld voor mensen met autisme of alleen gebruikt worden samen met een coach of begeleider. Bij de ontwikkeling van het huidige instrument is rekening gehouden met de nadelen en gebruikgemaakt van de voordelen. Het uitgangspunt van het instrument is dat de persoon met ASS eigenaar van de informatie en eindverantwoordelijke.

Vraag 3: ‘Aan welke voorwaarden moet het instrument voldoen zodat het gebruiksvriendelijk is en geaccepteerd zal worden door de doelgroep?’

Zoals al aangegeven, is er behoefte aan een instrument waarbij de regie bij de persoon met autisme zelf ligt. Zij moeten het instrument wel kunnen gebruiken. Bij de ontwikkeling van het instrument moet daarom rekening worden gehouden met de capaciteiten, mogelijkheden en beperkingen van deze doelgroep. Er moet een goede handleiding komen die ook uiteenzet wat het hoofddoel van het instrument is. Deze handleiding moet, net als het instrument zelf, zeer duidelijk en gebruiksvriendelijk zijn voor de doelgroep. Dit betekent onder andere dat de inhoud slechts voor één uitleg vatbaar is.

Vraag 4: ‘Welke inhoud moet het instrument krijgen, uitgaande van het ICF-model en eerder onderzoek naar belemmerende en bevorderende factoren voor participeren met autisme?’

De vragenset is opgebouwd aan de hand van de hoofdcategorieën van het ICF-model. Deze dekken alle relevante levensgebieden van een mens en ondersteunen bij het structureel in kaart brengen van zijn mogelijkheden, capaciteiten en ondersteuningsbehoefte. Dit sluit aan bij de behoefte die geuit is door de expertgroep.

In samenspraak met de expertgroep is een definitieve vragenset opgesteld die de volgende onderwerpen omvat:

  • persoonlijke informatie, korte beschrijving van de gebruiker zelf en zijn situatie;

  • opleiding en werkervaring;

  • sociale contacten en omgeving;

  • behoeftes, wensen en talenten;

  • capaciteiten: voorwaarden voor goed functioneren;

  • capaciteiten: cognitief, emotioneel, zintuiglijk en sociaal;

  • gezondheid: psychisch en lichamelijk;

  • ondersteuningsbehoefte.

Aan de hand van antwoorden op de vragen binnen deze onderwerpen brengt het instrument in kaart wat iemand nodig heeft in het proces van naar school gaan/studeren en het zoeken, vinden en behouden van een plek op de arbeidsmarkt.

Vraag 5: ‘Welke vorm moet het instrument krijgen (inclusief technische uitgangspunten) en hoe moet de output eruit zien?’

De belangrijkste conclusie is dat de outputmogelijkheden zeer divers moeten zijn. De outputwensen van de diverse gebruikers verschillen veel van elkaar. Om iedereen zoveel mogelijk tegemoet te komen, is het aan te raden veel verschillende vormen voor output te kiezen. Denk aan staafdiagrammen, spinnenwebben en standaard opsommingslijstjes. Bovendien is het erg belangrijk dat het instrument een standaard-cv kan produceren.

Op het gebied van techniek is van groot belang dat de privacy van de gebruiker is gewaarborgd. De ingevoerde gegevens moeten goed beschermd zijn en het eigendom van deze gegevens moet altijd bij de gebruiker blijven liggen. Door middel van een privacydisclaimer moet dit goed geregeld worden.

Vraag 6: ‘Op welke (transitie)momenten kan het instrument gebruikt worden?’

Een van de uitgangspunten van het instrument is dat gebruikers het gedurende een groot deel van hun levensloop kunnen gebruiken, vanaf de middelbare school tot na het pensioen. Ze kunnen het instrument inzetten op het moment dat ze daar behoefte aan hebben. Er zijn een aantal transitiemomenten en situaties (zoals de overgang school naar een andere school of van school naar werk), waarbij het instrument in ieder geval toepasbaar is. Maar het is de bedoeling dat de gebruiker het instrument op elk mogelijk moment, wanneer hij dat zelf wenst, kan gebruiken als hulpmiddel en gids in overgangs- en andere moeilijke situaties. Daarom bevat het instrument de vraag ‘Gebeuren er op dit moment dingen in je leven waardoor je nu bij het instrument uitkomt? Zo ja, welke dingen?’

Vraag 7: ‘Hoe zorgen we dat het instrument goed gebruikt gaat worden (acceptatie, bekendheid)?’

Binnen het huidige project is een beknopte gebruikerstest van de vragenset gedaan. Daar is uitgekomen dat er een stevige basis ligt voor een toekomstig instrument, maar dat er bij de ontwikkeling nog een aantal aandachtspunten zijn. Dit zijn onder andere de toonzetting van de vragen, de privacydisclaimer en de hoeveelheid vragen. Ook moet in de gebruikerstest tijdens de ontwikkeling duidelijk worden of de huidige leidraad bij het gebruik van het instrument behulpzaam en volledig is. Vooral ouders/partner, begeleiders en jobcoaches spelen een belangrijke rol in de ondersteuning bij het gebruik van het instrument.

Naast dat het instrument gebruiksvriendelijk moet zijn voor de gebruikers, is voor acceptatie zeer belangrijk dat professionals achter het gebruik van het instrument staan. Er zijn veel verschillende belanghebbenden die een rol spelen in het acceptatieproces, bijvoorbeeld ervaringsdeskundigen, belangenverenigingen, klantmanagers van gemeentes, het onderwijs en UWV.

3.1.2 Het instrument: Persoonlijk Profiel

De uitkomst van dit project is een blauwdruk voor een instrument met als werktitel Persoonlijk Profiel. Dit Persoonlijk Profiel is samen met de gebruikers, zowel ervaringsdeskundigen als professionals, ontwikkeld en bouwt voort op de succesfactoren van eerder ontwikkelde instrumenten en methodes. De basis voor de vragenset ligt in het ICF-model en alle relevante levensgebieden van de persoon met autisme komen aan de orde.

Het Persoonlijk Profiel heeft een aantal unieke kenmerken ten opzichte eerder ontwikkelde instrumenten voor deze doelgroep.

Het instrument is voor iedereen vrij te gebruiken

Dit wordt op twee manieren gerealiseerd. Ten eerste is het instrument zo opgezet dat de doelgroep zelf kan kiezen of ze het inzetten zonder of met begeleiding. Behandeling of begeleiding door een instelling of bedrijf is niet noodzakelijk. Ten tweede is het instrument gratis.

Het instrument is levensloopbestendig

Het instrument is geschikt voor gebruik gedurende een groot deel van de levensloop (vanaf de middelbare school tot na het pensioen). Bij een vervolg-ontwikkelingstraject kan het instrument ook worden aangepast voor gebruik op de basisschool. De gebruiker de hulp van het instrument inroepen op het moment dat hij behoefte heeft aan ondersteuning. Er is een leidraad van mogelijke situaties en transitiemomenten waarbij de gebruiker behoefte kan hebben aan deze ondersteuning. Ook is er aandacht voor open hulpvragen.

De rechten en verantwoordelijkheid van het gebruik liggen bij de gebruiker zelf

Uit de contacten met de experts is heel duidelijk naar voren gekomen dat privacy en eigenaarschap over de inhoud van het instrument erg belangrijk zijn. In het Persoonlijk Profiel blijft de gebruiker daarom altijd zelf de eigenaar van de ingevoerde informatie en alleen hij bepaalt wie er toegang heeft tot zijn informatie. Hij kan ook besluiten de informatie weer te verwijderen, zonder dat hij daar toestemming voor nodig heeft of een ingewikkeld verwijderingsproces moet doorlopen. Bij de bouw va het instrument wordt rekening gehouden met dit eigenaarschap en eindverantwoordelijkheid te onderstrepen, onder meer via een heldere privacydisclaimer. In deze privacydisclaimer staat hoe de privacy in het Persoonlijk Profiel geregeld is en wie de uiteindelijke eigenaar is van de vergaarde informatie (de gebruiker zelf!).

Het instrument biedt een handvat tot zelfreflectie en het opbouwen van een samenhangende arbeidsidentiteit

Het Persoonlijk Profiel geeft de gebruiker houvast in het proces naar maatschappelijke en arbeidsparticipatie. Het instrument vraagt de gebruiker om over relevante onderwerpen na te denken, hij kan gegevens opslaan in het profiel en deze uit het profiel kan halen als dat nodig is. Op deze manier ondersteunt het Persoonlijk Profiel bij zelfreflectie en de vorming van een arbeidsidentiteit. Het vormen van een identiteit – welke dan ook – is een doorlopend proces dat tot stand komt door nieuwe situaties uit te proberen en deze ervaringen te verwerken. Mensen leggen verbanden tussen persoonlijke eigenschappen, motivatie en mogelijke rollen die ze kunnen innemen. Zowel op de arbeidsmarkt als in het persoonlijke leven. Een instrument dat mensen met ASS hierbij kan ondersteunen, is waardevol zij vaker cognitieve en sociale vaardigheden missen om uit nieuwe ervaringen zinvolle conclusies te trekken over zichzelf.

De output past zich aan de wensen van de gebruiker aan

Er is gebleken dat niet elke gebruiker dezelfde voorkeuren heeft voor de vorm waarin de resultaten van het Persoonlijk Profiel gepresenteerd worden. Bovendien kunnen niet alle resultaten op dezelfde manier gepresenteerd worden. Daarom bevat de blauwdruk een grote verscheidenheid aan output-opties, die bij de bouw van het instrument nog verder uitgebreid kunnen worden. Aan de hand van de wensen van de gebruiker en de mogelijkheden van het onderdeel kunnen de gebruiker en zijn begeleiders kiezen voor een output die het beste past.

Het instrument biedt de mogelijkheid om aan te sluiten bij bestaande instrumenten

Het instrument is ontwikkeld op basis van een aantal bestaande vragenlijsten, gecombineerd met input van ervaringsdeskundigen en professionals. Door deze manier van werken is er een inclusieve set aan vragen ontwikkeld die alle belangrijke gebieden van iemands leven aanstipt. Hierbij ligt de focus op werk. Als de vragen of concepten overeenkomen, kan een deel van de informatie die het instrument verzamelt een-op-een gekopieerd worden naar instrumenten die bepaalde instellingen gebruiken. Komen de vragen of concepten niet overeen, dan bevat dit project een blauwdruk om veelgebruikte instrumenten nog te integreren in het instrument van deze instellingen. De technische mogelijkheden worden zo vormgegeven dat er altijd inhoud toegevoegd en verwijderd kan worden. Dit draagt bij aan het gebruiksgemak voor de doelgroep, maar is ook voor professionals van belang in het proces van acceptatie en ingebruikname.