Cahier 20 – Eigen regie voor opleiding en werk
2.2 Waar is behoefte aan?

De tweede deelvraag is: ‘Een zelfmanagement instrument rondom opleiding en werk: waar is behoefte aan en wat kunnen we leren van bestaande instrumenten?’

Het doel van het project is het ontwikkelen van een zelfmanagement-instrument, geschikt voor normaal- tot hoogbegaafde mensen met een autisme spectrum stoornis. Met dit instrument moeten zij onder andere kunnen leren van ervaringen (op school, stages, werkplek) om te leren kiezen en begrijpen welke mogelijke rollen zij kunnen en willen aannemen op de arbeidsmarkt (het vormen van een arbeidsidentiteit). Het instrument moet ook in kaart brengen aan welke voorwaarden hun werk en werkplek moet voldoen om zo optimaal mogelijk te kunnen functioneren. Uit literatuuronderzoek en de expertgroepbijeenkomsten is gebleken dat hiervoor al een aantal instrumenten of methodes beschikbaar zijn. Dit zijn onder andere:

‘Wat werkt…’ - Auris31: een praktisch hulpmiddel voor volwassenen met autisme en hun omgeving om behoeftes en capaciteiten rondom werk in kaart te brengen. Het instrument is beschikbaar als digitaal portfolio of persoonlijke werkmap. Ook kunnen mensen met ASS en professionals een training volgen in het gebruik van het instrument. Aan het gebruik van het instrument zijn jaarlijkse kosten verbonden.

Digitaal portfolio - Leo Kannerhuis32: een online persoonlijk profiel, bestaande uit vragenlijsten met open en gesloten vragen. Ook kunnen gebruikers bijvoorbeeld diploma’s uploaden en teksten, foto’s en filmpjes toevoegen. Het profiel is een persoonlijke groeiportfolio die een loopbaan lang meegaat. Nadat het ontwikkeld is, is er geen financiering gevonden voor doorontwikkeling. Hierdoor heeft dit project geen vervolg gekregen.

AKC - Werkscan33-35: een instrument waarmee werkenden – mensen met werkervaring in een reguliere baan – inzicht krijgen in de balans tussen de eisen die hun (toekomstige) baan aan hen stelt en aan hun(toekomstige) belastbaarheid. Een vragenlijst gecombineerd met een of meer gesprekken met een professional, zijn bewezen effectief gebleken in het verbeteren van het werkvermogen van de werkende. Dit instrument is ontwikkeld voor de beroepsbevolking in zijn algemeenheid.

AKC - Scan werkvermogen werkzoekenden36: een instrument waarmee werkzoekenden –mensen zonder werkervaring – inzicht krijgen in hun actuele situatie met betrekking tot het betreden van de arbeidsmarkt. Wat zijn de belemmerende en bevorderende factoren die invloed hebben op die betreding? De scan geeft richting aan het zoekgedrag naar een nieuwe baan en zet aan tot het zelfstandig of met ondersteuning opvolgen van de actiepunten die uit de scan naar voren komen. Dit instrument is ontwikkeld voor de werkzoekende beroepsbevolking in zijn algemeenheid.

Supported employment37: een re-integratiemethode die wetenschappelijk effectief gebleken is, ook voor mensen met ASS.38,39 Aan de hand van vocational profiling stellen de persoon met ASS en een therapeut/begeleider een plan van aanpak op, met als doel om een passende werkplek te vinden.

Individual placement and support40: een methode die een variant is op Supported employment. Het verschil is dat IPS eerst werkt aan plaatsing in werk en daarna aan scholing. Ook deze methode, die ontwikkeld is voor mensen met psychische aandoeningen, is wetenschappelijk effectief gebleken. De methode richt zich op het snel vinden en plaatsen van mensen in betaald werk. Als dit is gelukt, is verduurzaming van de plaatsing de volgende stap. Bij plaatsing biedt een IPS-trajectcoach langdurige begeleiding. De coach leidt als verbinder het team van betrokken hulpverleners. Deze integrale aanpak is een belangrijke succesfactor van deze methode.

KIRA-methodiek41: een methode die zich richt op het inventariseren van de capaciteiten van de persoon met ASS. Daarnaast neemt deze methode alle factoren uit het leven van de persoon mee die van invloed kunnen zijn op de hulpvraag, zoals stressoren en motivatieproblemen. Deze methode levert een individueel profiel op, dat als basis dient voor de begeleiding naar (vrijwilligers)werk. Er is onvoldoende onderzoek gedaan naar deze methode om uitspraken te doen over de effectiviteit.

Prima arbeidstoeleiding (Yulius)42: een gespecialiseerd bureau van GGZ-instelling Yulius, dat zich richt op jobcoaching, re-integratie en rehabilitatie, onder andere van mensen met autisme. Begeleiding naar de arbeidsmarkt staat centraal, vanuit het perspectief van de kwaliteiten die iemand heeft. Hierbij maakt Yulius een werknemersprofiel dat dient als uitgangspunt voor matching, jobfinding en coaching. In dit profiel zijn onderdelen van KIRA en IPS geïntegreerd.

Methodiek JASS (jobcoaching voor mensen met ASS)43: een methode die de obstakels in kaart brengt die mensen met ASS tegenkomen in hun werk en hen leert ermee om te gaan. USG Restart gebruikt deze methode, die alleen beschikbaar is voor cliënten van deze organisatie.

Participatiegericht interview (PGI) 44: een semi-gestructureerde gespreksmethode om gegevens te verzamelen die relevant zijn voor een participatieadvies bij mensen met beperkingen die het gevolg zijn van ziekte of gebrek. Doel is om gegevens te verzamelen zodat niet alleen een advies geven kan worden over de mogelijkheden om te participeren, maar ook om factoren te traceren die participatie in arbeid of in de maatschappij in de weg staan. Drie domeinen worden in kaart gebracht: de mogelijkheden van de cliënt, de al aanwezige belasting en de motivatie. De training wordt aangeboden aan verzekeringsartsen, arbeidsdeskundigen en klantmanagers van de gemeente. Er zijn diverse studies verschenen naar betrouwbaarheid en validiteit van deze methode.45-47

Behalve dat een deel van deze instrumenten niet specifiek ontwikkeld zijn voor mensen met autisme, zijn er nog een aantal aandachtspunten bij het gebruik van deze instrumenten:

  • Naar de effectiviteit van de meeste van deze instrumenten is geen wetenschappelijk onderzoek gedaan. Is er wel onderzoek beschikbaar, dan blijkt hieruit dat de instrumenten in veel gevallen niet of zwak effectief zijn. Dit hindert de algemene acceptatie en daarmee het gebruik. Alleen supported employment is effectief gebleken voor mensen met autisme.

  • Het instrument is vaak alleen beschikbaar voor mensen die een behandeling volgen bij een bepaalde instelling die dat specifieke instrument aanbiedt.

  • Het instrument is alleen te gebruiken onder begeleiding van een behandelaar, jobcoach, arbeidsdeskundige of overige professionals.

  • Er zijn kosten verbonden aan het gebruik van het instrument.

  • Na de ontwikkeling en ingebruikname wordt het instrument niet up-to-date gehouden vervolgens door bijvoorbeeld een gebrek aan financiering. Hierdoor is het minder of niet bruikbaar.

  • Het instrument beperkt zich in meer of mindere mate tot het onderwerp werk. Er is geen of weinig aandacht voor de rest van iemands leven en sociale context.

Op basis hiervan is besloten dat het wenselijk is om een nieuw instrument te ontwikkelen, specifiek voor mensen met autisme. Dit instrument richt zich op alle levensgebieden met als hoofdonderwerp werk. Bij de ontwikkeling van dit instrument moet rekening gehouden worden met de succesfactoren uit de al bestaande instrumenten, zoals de onderdelen van Supported Employment, de outputmogelijkheden, de achtergrondinformatie over autisme en over autisme en werk, de aanbevelingen over het waarborgen van privacy uit de Werkscan en het stimuleren van de eigen verantwoordelijkheid uit de Scan werkvermogen werkzoekenden. Daarnaast moet het instrument voldoen aan een aantal nog niet vervulde behoeftes :

  • Het instrument moet helpen bij het ontwikkelen van een arbeidsidentiteit. Het vormen van een arbeidsidentiteit is een doorlopend proces waarbij een persoon door reflectie op situaties en gebeurtenissen en zijn rol daarin over zichzelf leert. Wat past bij je, waar ben je goed in, wat zijn je aandachtspunten en wat heb je nodig om optimaal te functioneren? Voor mensen met autisme is dit een aandachtsgebied waarbij ondersteuning gewenst is.

  • Het instrument moet kosteloos en vrij beschikbaar zijn voor iedereen.

  • In het gebruik van het instrument staat de eigen regie van de persoon met ASS voorop. Diegene moet zelf het beheer hebben over het instrument. Hij is de eigenaar van alle informatie en bepaalt wat daarmee gebeurt (dit is ook wenselijk met het oog op de privacy). Hij moet het instrument desgewenst individueel zonder begeleiding kunnen gebruiken.

  • Het instrument moet een levensloopbenadering hebben, dus geschikt zijn om een leven lang mee te gaan vanaf de middelbare school.

  • Het instrument moet een persoonlijk profiel opleveren waar onder andere gemakkelijk uit af te leiden valt wat iemand kan, wat iemands wensen zijn, welke ondersteuningsbehoefte hij heeft en waar hij zich gemakkelijk zelfstandig mee kan profileren op de arbeidsmarkt.

  • Het instrument moet aansluiten bij de informatiebehoefte van de werkgever en andere betrokkenen.