Cahier 20 – Eigen regie voor opleiding en werk
1.1 Aanleiding voor dit onderzoek

Met een aantal recente wetswijzigingen is er de afgelopen jaren veel veranderd voor mensen met autisme. Met invoering van de Participatiewet in 2015 is de nadruk komen te liggen op participeren in regulier werk in plaats van compenseren (Wajong-uitkering of beschutte werkplek). Met de invoering van de Wet passend onderwijs zullen kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) vaker in het reguliere basisonderwijs blijven. Kernelement in beide wetten is dat burgers die behoefte hebben aan ondersteuning, meer aangesproken worden op hun eigen verantwoordelijkheden en eigen regie.

Ondanks overheidsstimulering om mensen met een beperking actief te laten participeren op de arbeidsmarkt blijven nog teveel kwetsbare groepen zonder werk aan de kant staan. Voor mensen met autisme blijkt werken op de reguliere arbeidsmarkt veelal niet eenvoudig. Uit eerder onderzoek blijkt dat zo’n 25 tot 30 procent van deze doelgroep een betaalde baan heeft.4-6 Dit is veel lager dan het percentage werkenden van de totale beroepsbevolking.

Voor het bevorderen van duurzame arbeidsparticipatie van normaal- tot hoogbegaafde mensen met ASS is het van belang om een goed en reëel beeld te hebben van hun functioneren en werkvermogen. Doordat de beperkingen vaak onzichtbaar zijn, is dit niet altijd even eenvoudig. Dit project heeft als maatschappelijk doel om te komen tot een betere ondersteuning in de eigen regie en zelfredzaamheid van mensen met autisme bij het vinden en behouden van werk door het ontwikkelen van een zelfmanagement-instrument. Het instrument biedt ondersteuning bij het vergroten van zelfkennis en eigen regie als het gaat om het keuzeproces in opleiding en werk. Ook biedt het ondersteuning bij het vinden en behouden van werk in verschillende levensfasen. Het instrument brengt de kwaliteiten en vaardigheden, maar ook de wensen, behoeften en voorwaarden in werk in kaart. De persoon met autisme kan de informatie hiervoor zelf aanleveren, maar de directe omgeving (ouders, partner) en zorgprofessionals en arbobegeleiders kunnen dit ook doen.

Optimale samenwerking van mensen met autisme met hun directe omgeving (ouders, partners) alsook betrokken professionals (leerkrachten, behandelaars, begeleiders) lijkt een belangrijke voorwaarde om het proces van instroom in passende en duurzame arbeid goed te stroomlijnen. Het is dan ook van belang om krachten uit praktijk en wetenschap te bundelen om scholen, werkgevers, UWV, gemeenten en andere betrokkenen te voorzien van instrumenten en kennis om bij mensen met autisme de eigen regie te versterken. Dat is de aanleiding voor het onderzoeksproject waarvan u de resultaten vindt in dit rapport.

1.1.1 Wat is een Autisme Spectrum Stoornis en hoe vaak komt het voor?

Autisme Spectrum Stoornis (ASS) is de verzamelnaam voor de verschillende vormen van autisme. De term ‘spectrum’ geeft aan dat er een grote diversiteit bestaat in de manier waarop autisme zich uit. In de nieuwe versie van het handboek voor psychiaters (DSM-5) is ASS de officiële benaming voor alle vormen van autisme.7 Er zijn twee kerndomeinen van gedragingen, namelijk (1) beperkingen in de sociale interactie en communicatie en (2) beperkte interesses en repetitief gedrag. Een criterium dat is toegevoegd aan de diagnose is de prikkelverwerkingsproblematiek. Dit is een specificatie van het kerndomein beperkte interesses en repetitief gedrag. Prikkelverwerkingsproblematiek bij mensen met ASS is naar verwachting een van de grootste belemmerende factoren voor het behouden van werk.2,8,9

Ongeveer 1 procent – of zelfs meer12 – van alle mensen heeft een Autisme Spectrum Stoornis10,11. Voor Nederland betreft dit naar schatting 190.000 mensen (aldus de website van de Nederlandse Vereniging Autisme: www.autisme.nl). Van de mensen met ASS is ongeveer 60 procent normaalbegaafd (met een IQ hoger dan 70)13, wat voor Nederland 114.000 mensen zou betreffen. Bijkomend problematisch gedrag dat vaak voorkomt bij mensen met ASS is hyperactiviteit, boosheid, agressie, angst, fobieën, suïcidaal gedrag, slaapstoornissen en depressie.14

1.1.2 Participatie in de samenleving is een uitdaging

De maatschappelijke participatie, scholing en arbeid van mensen met ASS is heel laag vergeleken met de rest van de beroepsbevolking. Het doorlopen van de middelbare school, een vervolgopleiding en vervolgens de transitie naar duurzame arbeidsparticipatie is voor deze groep niet gemakkelijk.15,16 Ook op latere leeftijd komt uitval veel voor, onder andere door toegenomen arbeidsdruk bij reorganisaties. Uit een enquête onder leden van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (Nederlands Autisme Register, 2015) blijkt dat maar een derde van de jongeren met ASS regulier voortgezet onderwijs volgt.17 Twee derde van de respondenten is voortijdig gestopt met een opleiding op mbo- of hbo-niveau. Jongeren komen beperkt duurzaam aan het werk door combinaties van problemen, zoals emotionele en gedragsproblemen.2,18,19 In 2013 had tweederde van de nieuwe instromers in de Wajong een ontwikkelingsstoornis. Verzekeringsartsen blijken de arbeidsmogelijkheden van jongeren met een Wajong-uitkering en psychische problemen laag in te schatten. Hebben jongeren diverse stoornissen tegelijkertijd (comorbide diagnoses), dan is deze inschatting nog lager.4 Uit meerdere bronnen blijkt dat maar zo’n 25 tot 30 procent van mensen met ASS boven de achttien jaar inkomen uit arbeid als belangrijkste inkomensbron heeft,2,17,20-23 terwijl dat percentage voor de totale beroepsbevolking op meer dan 93 procent ligt (CBS 2016).

1.1.3 Gevolgen van veranderde wetgeving en arbeidsmarkt

Voorheen kwamen mensen met autisme vaak in aanmerking voor een Wajong-uitkering of een beschutte werkplek (WSW). Door veranderde regelgeving hebben zij nu vaak geen recht meer op een Wajong-uitkering. Daardoor vallen ze veelal onder verantwoordelijkheid van de gemeente, die hen ondersteunt bij het vinden van werk. Voor gemeenten is dit een nieuwe kwetsbare doelgroep. Gemeentes zetten daarom interventies in – al dan niet in samenwerking met UWV, Sociale Dienst, GGZ en scholen – om deze mensen zo efficiënt mogelijk te ondersteunen bij het realiseren van duurzame arbeidsparticipatie. Er zijn echter weinig bewezen effectieve interventies specifiek voor deze doelgroep.24,25 Daar komt bij dat deze groep meestal te maken heeft met een combinatie van problemen, zoals emotionele en gedragsproblemen, leerachterstanden, chronische gezondheidsproblemen en gezinsproblemen zoals echtscheiding of schulden.26

Tegelijkertijd verandert de arbeidsmarkt. De afgelopen decennia is de aard van het werk sterk veranderd. Werkte in het midden van de vorige eeuw ongeveer 80 procent van de Nederlanders in een industriële of agrarische setting, met vooral fysieke belasting, nu werkt eenzelfde percentage in de dienstensector met vaak voornamelijk psychomentale belasting en voortdurende veranderingen door technologische ontwikkelingen.27 Voor het overgrote deel van de werknemers heeft het werk dat grotendeels was voorgeprogrammeerd binnen een strak gereguleerd productieproces plaatsgemaakt voor werk waarbij het product voor een belangrijk deel in de interactie met klanten ontstaat. Deze ontwikkelingen in het werk voltrekken zich parallel aan ontwikkelingen in de maatschappij, waarin mensen steeds autonomer worden en geacht worden eigen verantwoordelijkheid te nemen voor hun leven. Veerkracht, zelfkennis en eigen regie is in de huidige arbeidsmarkt meer dan ooit essentieel. Mensen met autisme hebben hier juist vaak moeite mee, omdat deze eisen niet goed aansluiten bij de gedragingen die ASS kenmerken, namelijk beperkingen in de sociale interactie en communicatie en beperkte interesses en repetitief gedrag (zie 1.1.1).

Passend werk voor mensen met autisme vraagt om werk dat en een werkomgeving die rekening houdt met hun beperkingen en behoeften. Om hieraan tegemoet te komen is het van groot belang om in de eerste plaats een helder beeld te hebben van de mogelijkheden, beperkingen en behoeften van mensen met autisme.

1.1.4 Implementatie van wetenschappelijke kennis

In eerdere studies op gebied van autisme en werk gefinancierd door UWV en het Arbeidsdeskundig Kenniscentrum (AKC) hebben we bevorderende en belemmerende factoren in kaart gebracht die de kansen op (duurzame) arbeidsparticipatie beïnvloeden.1 Het betreft een veelheid aan factoren, zowel gezondheidsgerelateerde factoren als persoonlijke en externe factoren. Een aantal van deze factoren zijn beïnvloedbaar en leveren mogelijkheden voor gerichte interventies. Andere zijn niet beïnvloedbaar, maar kunnen wel een rol spelen bij vroeg-diagnostisering en profilering.

Een belangrijke vervolgstap is om de verkregen kennis toegankelijk te maken voor de praktijk, zowel voor de doelgroep (mensen met autisme) en hun directe omgeving als voor betrokken professionals. Implementatie van kennis is echter geen vanzelfsprekendheid, zelfs niet als de kennis duidelijk meerwaarde heeft boven de huidige praktijk. Implementatie is vaak een complex proces, dat nog maar gedeeltelijk verklaard en beïnvloed kan worden.28 Het Arbeidsdeskundig Kenniscentrum heeft met aanvullende financiering hiervoor zorg willen dragen en onderliggend project gefinancierd.

Het doel van het project is om tegemoet te komen aan de behoeften van verschillende partijen om een instrument te ontwikkelen dat relevante informatie verzamelt over de factoren die arbeidsparticipatie van mensen met autisme voorspellen.